Как пересмотреть протокол лечения: история пациентки с онкологией
Когда «протокол» — не приговор: почему я иду пересматривать своё лечение.💯
Недавно я написала статью, в которой собрала все посты со своей историей и рассказала схему лечения, которую мне назначили больше полутора лет назад.
Но спросив мнения врачей из Питера и Москвы, которые очень часто не только присутствуют, но и выступают на конференциях в разных странах, я решила, что пойду пересматривать свой протокол лечения.
Я не говорю, что наши Мурманские врачи ошибались. Возможно, они действовали из лучших побуждений. Возможно, боялись упустить даже гипотетический риск. Возможно в 2024 году протокол был именно такой. Но я поняла главное: моё тело — не поле для перестраховки. И я имею право на лечение, которое соответствует не только страхам, но и фактам.
Я начала читать. Не форумы. Не «истории из жизни». А оригинальные международные руководства — NCCN 2026. И много чего из них узнала. Оказывается, теперь то, что мне назначили как «обязательное», в международных рекомендациях для моего диагноза звучит как «можно рассмотреть».
Поэтому чуть меньше, чем через месяц, я поеду к своему онкологу. С распечатками. С вопросами. С просьбой пересмотреть схему терапии, опираясь не на привычку, а на актуальные данные для моего конкретного случая.
Если вы в похожей ситуации — знайте: вы не «сложная пациентка», если задаёте вопросы. Вы не «неблагодарная», если просите объяснить. Вы — человек, который живёт с последствиями решений. И у вас есть право понимать, на чём эти решения основаны.
Не бойтесь просить выписку из протокола. Не бойтесь просить второе мнение. Не бойтесь сказать: «Мне нужно время подумать», когда у вас есть это время.
Я не знаю, чем закончится мой разговор с онкологом. Но я точно знаю: я больше не буду молчать, потому что «так сказали».
Берегите себя. И помните: быть информированным пациентом — это не вызов врачу. Это способ стать партнёром в своём лечении.💜
P.S. Этот пост — мой личный опыт, а не медицинская рекомендация. Все решения о терапии принимайте вместе со своим врачом. Но приходите на эти встречи подготовленными. Вы этого достойны!
Ссылка на статью 👉 https://vk.com/@viktorya_tyulyus-moi-put-cherez-strah-k-zhizni-istoriya-diagnoza-podderzhki-i
Дорогие мои читатели, если вы знаете, кому могут помочь мои посты, которые я здесь пишу, поделитесь ссылкой или, хотя бы, поставьте ❤️. Так мы вместе с вами делаем доброе дело!
#дневниконкопсихолога
#личнаяистория
Виктория·
Мама двоих (5 лет, 22 года)
Когда пройдете все обследования, вбейте в нейросеть конкретно вашу ситуацию со всеми подробностями и укажите, чтобы ИИ опиралась именно на NCCN 2026. Там выйдет протокол по вашему лечению, который вы сможете обсудить с врачом.
Мама·
Мама дочки (9 лет)
Добрый день!
Спасибо за пост.
Международные руководства NCCN 2026. Вы читали их на каком языке?
Виктория··
Мама двоих (5 лет, 22 года)
Здравствуйте! Я опиралась на помощь ИИ- ассистента, а детали разбирала вместе с врачами, которые посещаю и участвуют в международных конференциях.
Ирина С. ·
Мама двоих (3 года, 5 лет)
Большое спасибо! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Однажды лежала на ХТ с женщиной с 4 стадией РМЖ, она уже второй раз проходит химию. Диагноз у неё с 2021 года. Когда обратилась в первый раз, ей сказали: "Давайте понаблюдаем, приходите через полгода". Вскоре она почувствовала , что опухоль увеличилась, но тогда был ковид, всякие ограничения. В итоге спустя некоторое время при повторном обращении оказалось, что у нее уже 4 стадия, метастазы. Вот она сказала такую фразу, которая мне помогает, когда я начинаю стесняться быть неудобной: "Если бы тогда, в 2020 году у меня был бы тот характер, который у меня сейчас, когда я уже афган прошла в битвах за бесплатные лекарства и прочее, я бы сразу пошла за вторым мнением к другому врачу, я бы настояла на дополнительных обследованиях, как же я жалею, что постеснялась, думала, что врачам же виднее. По сути я врачей-то сейчас и не виню. Сама себя запустила".
Я вспоминаю эту её фразу не только в связи со своей болезнью, но и в обычной жизни. Правда ведь, не убьют же тебя за твои вопросы, за твою настойчивость)))
Виктория··
Мама двоих (4 года, 22 года)
Ирина, спасибо огромное, что поделились!🌸💕 Спасибо, что пишите комментарии! 🙏🙏🙏Таким образом я больше убеждаюсь, что такой специфический контент, как у меня, нужен!