Как пересмотреть протокол лечения: история пациентки с онкологией
Когда «протокол» — не приговор: почему я иду пересматривать своё лечение.💯
Недавно я написала статью, в которой собрала все посты со своей историей и рассказала схему лечения, которую мне назначили больше полутора лет назад.
Но спросив мнения врачей из Питера и Москвы, которые очень часто не только присутствуют, но и выступают на конференциях в разных странах, я решила, что пойду пересматривать свой протокол лечения.
Я не говорю, что наши Мурманские врачи ошибались. Возможно, они действовали из лучших побуждений. Возможно, боялись упустить даже гипотетический риск. Возможно в 2024 году протокол был именно такой. Но я поняла главное: моё тело — не поле для перестраховки. И я имею право на лечение, которое соответствует не только страхам, но и фактам.
Я начала читать. Не форумы. Не «истории из жизни». А оригинальные международные руководства — NCCN 2026. И много чего из них узнала. Оказывается, теперь то, что мне назначили как «обязательное», в международных рекомендациях для моего диагноза звучит как «можно рассмотреть».
Поэтому чуть меньше, чем через месяц, я поеду к своему онкологу. С распечатками. С вопросами. С просьбой пересмотреть схему терапии, опираясь не на привычку, а на актуальные данные для моего конкретного случая.
Если вы в похожей ситуации — знайте: вы не «сложная пациентка», если задаёте вопросы. Вы не «неблагодарная», если просите объяснить. Вы — человек, который живёт с последствиями решений. И у вас есть право понимать, на чём эти решения основаны.
Не бойтесь просить выписку из протокола. Не бойтесь просить второе мнение. Не бойтесь сказать: «Мне нужно время подумать», когда у вас есть это время.
Я не знаю, чем закончится мой разговор с онкологом. Но я точно знаю: я больше не буду молчать, потому что «так сказали».
Берегите себя. И помните: быть информированным пациентом — это не вызов врачу. Это способ стать партнёром в своём лечении.💜
P.S. Этот пост — мой личный опыт, а не медицинская рекомендация. Все решения о терапии принимайте вместе со своим врачом. Но приходите на эти встречи подготовленными. Вы этого достойны!
Ссылка на статью 👉 ссылка
Дорогие мои читатели, если вы знаете, кому могут помочь мои посты, которые я здесь пишу, поделитесь ссылкой или, хотя бы, поставьте ❤️. Так мы вместе с вами делаем доброе дело!
#дневниконкопсихолога
#личнаяистория
Комментарии
Добрый день!
Спасибо за пост.
Международные руководства NCCN 2026. Вы читали их на каком языке?
Здравствуйте! Я опиралась на помощь ИИ- ассистента, а детали разбирала вместе с врачами, которые посещаю и участвуют в международных конференциях.
Большое спасибо! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Однажды лежала на ХТ с женщиной с 4 стадией РМЖ, она уже второй раз проходит химию. Диагноз у неё с 2021 года. Когда обратилась в первый раз, ей сказали: "Давайте понаблюдаем, приходите через полгода". Вскоре она почувствовала , что опухоль увеличилась, но тогда был ковид, всякие ограничения. В итоге спустя некоторое время при повторном обращении оказалось, что у нее уже 4 стадия, метастазы. Вот она сказала такую фразу, которая мне помогает, когда я начинаю стесняться быть неудобной: "Если бы тогда, в 2020 году у меня был бы тот характер, который у меня сейчас, когда я уже афган прошла в битвах за бесплатные лекарства и прочее, я бы сразу пошла за вторым мнением к другому врачу, я бы настояла на дополнительных обследованиях, как же я жалею, что постеснялась, думала, что врачам же виднее. По сути я врачей-то сейчас и не виню. Сама себя запустила".
Я вспоминаю эту её фразу не только в связи со своей болезнью, но и в обычной жизни. Правда ведь, не убьют же тебя за твои вопросы, за твою настойчивость)))
Ирина, спасибо огромное, что поделились!🌸💕 Спасибо, что пишите комментарии! 🙏🙏🙏Таким образом я больше убеждаюсь, что такой специфический контент, как у меня, нужен!
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
Как пережить смерть ребенка? Смерть Матвея, потеря близких, боль утраты, как жить дальше?
Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Когда пройдете все обследования, вбейте в нейросеть конкретно вашу ситуацию со всеми подробностями и укажите, чтобы ИИ опиралась именно на NCCN 2026. Там выйдет протокол по вашему лечению, который вы сможете обсудить с врачом.