Как помочь ребёнку с синдромом Элерса-Данло: советы мамы
Синдром Элерса-Данло. Самое главная из проблем, это то что организм не вырабатывает коллаген. Я много раз спрашивала и генетиков и профессоров. Как же мне, как маме помочь ребёнку с этой проблемой. Самое эффективное это желатин. ( холодец или желе на соке). Я своим делаю и могу посоветовать делать желейки. Я добавляю еще вот такой коллаген. Это может быть любой другой в порошке. Какой вам нравиться. Это очень вкусно и полезно.
Комментарии
Спасибо. Муж этот накупил, ему посоветовали, ))) этот используем, возьму ваш по совету.
@timofey_matvey это я знаю. Мне уже профессор по генетике рассказал. Я же любопытная, постоянно что то спрашиваю интересное)
@motweewa567 испробовала на себе. Была травма пальца слайсером. Буквально снесла. Не зашить/ не стянуть. Даже шрама не осталось, но пила длительно. Врачи в шоке☺️как так получилось.
Помню ваши посты, когда были в процессе выяснения диагноза!
Скажите, как вообще синдром влияет на жизнь? Какие ограничения накладывает?
Принципе сильно прям сам синдром наверно не влияет. Вот у младшей, только синдром, она вот чуть дотронулся, синяк, сильнее, то гематома, если царапина- то тут уже шрам. Это наверно самый главный минус . У средней еще спина бифида. Тут сложнее. И еще может сама по себе кожа ломаться от натяжения. И в скачки росто связки и суставы максимально не стабильны
Расскажите пожалуйста рецепт. А то я пробовала фигня получилась без вкусная. И с агаром и с желатином не вышло...
Желатин развожу водой. Потом грею его в кастрюле, и добавляю к соку ( вишнёвый,ягодный) и вот добавляю этот коллаген так как мужу посоветовали и он кучу его купил, и надо куда то его задействовать. ( можно и без него). Все перемешивать. Процежмваю через сито и в сумочки слоем до 2- 3 см. И в холодильник до заставания.
Он так не усваивается. Тем более генетическая мутация. Могу порекомендовать вам биосил. Мы с вами можно сказать ближайшие братья по мутации. Только по ссылке покупайте, это оф представитель. Вначале пути тоже и костные бульоны были, и желешки и куча всего. Отслеживайте цену, бывает 2600
Биосил капли жидкость кремний и холин, Biosil- генератор коллагена- БАД для суставов и связок, кожи, волос, ногтей, 30 мл
ссылка