Рассеянный склероз у близкого: истории поддержки и сообщества
Девочки поделитесь преободряющими историями, сообществами на тему.
Сейчас узнала, что у близкого человека диагностировали рассеянный склероз.
Встаёт на учёт.
Комментарии
Есть коллега по работе
Примерно 1 раз в месяц капается в центре
Девушка замечательный врач, живет с рас уже лет 14
Мой папа с этим диагнозом более 20 лет уже.
Были уколы разные, все по омс, сейчас на капельницах раз в какой-то промежуток времени.
Встаю на учет, почитаю комментарии
Пока кроме радужного настроя медиков ничего особо не видела. В црс очередь и даже в обострении раньше апреля к ним не попасть
@iirinam, сначала кожа, с одного места почти по всему телу распространилось за пару недель. Потом по ощущениям онемение на левой руке и ноге перешло глубже, как будто по мышщам. Потом зрение присоединилось, шаткость походки. Жду результатов пункции, по одному мрт диагноз не поставить
@katerkaterina, я вот жду свою запись в центр. Боюсь что скажут
@iirinam, все будет хорошо, жить в немзвестности страшнее, здоровья!
Мужу поставили в 2023 году. Получает дорогое лекарство от государства, капает его раз в полгода. Раз в полгода делает МРТ. Слава богу, без рецидивов. Но осталась шаткость в походке. И очки теперь носит
У друга в 30 лет диагностировали, теперь получает бесплатно препараты от государства, раз в неделю ставит укол, пропускать нельзя (хранятся в холодильнике). Насколько я понимаю, болезнь не прогрессирует благодаря уколам, все в одной поре. Уже вот 5 лет живет полноценной жизнью. Работа, семья, ребенок родился. Немного проблематично выехать заграницу, но они нашли выход, с собой какой-то холодильник или охладители какие-то, чтобы перевозить препараты. Ну и беречься и больше отдыхать. Исключить бани, загары чрезмерные, убрал спорт., уколы пожизненно, нужно это принять.
Подруге диагностировали года 3 назад, проходит лечение по омс, на частых реабилитациях. Но все хорошо, жить можно.
У моего папы такой диагноз
Дало осложнение на зрение, почти полностью его потерял, но сейчас машину водит спокойно, работает водителем
В самом начале мама заставляла «расхаживаться»
Одно время пальцы перестали работать, ложку сложно было держать
Тоже делал упражнения , сейчас все намного лучше
Это при условии, что он никак сам себе не помогает лекарствами, уколами, много курит, и ведет не самый здоровый образ жизни
Тяжело ходить, но он позитивный,живчик)) все у него хорошо ❤️
@mih_sasha, нет, к сожалению, папа мой такой человек, для которого лекарства «х***ня»
Выписывали ему клексан на постоянной основе, это из того, что знаю.может еще что-то было назначено, ничего не пьет
@mih_sasha, кстати очень рекомендовали сделать (нам рекоиендовати конкретно ВМА) Плазмаферез
Это очищение плазмы,обновление
Раз в 2-3 года желательно такое делать
У нас девочка здесь была. Наташа. Она много лет на дорогущем препарате. Натализумаб. Одна упаковка около 200 тысяч была. Но это всё по омс. И она жила вполне нормально. Тут вовремя диагностировать и лечить обязательно.
@mrs.miller да, она очень давно удалилась. Интересно как у неё дела. Узнать бы.
Самое главное не смотреть на тех у кого все плохо!) на этом и держимся!)) в СПб препараты выдают без проблем. Я живу с рс уже 10 лет. Даже получается чуть больше, т.к. диагноз не сразу поставили. Все ок.
Сначала принимала таблетированный препарат каждый день. Потом из-за не достаточной его эффективности (по мрт) мне его сменили на другой. Пропила 2 курса и больше вообще ничего не принимаю. Один курс стоил 1,7 млн. Все было выдано по омс