Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ксения
Ксения
Мама двоих (4 года, 8 лет)

Опухоль у свекрови: 1,5 месяца без лечения, медицина бессильна

Можно просто напишу. Крик души уже.

Столкнулись с серьёзной болячкой у свекрови. И наша медицина поражает.

У свекрови опухоль, по кт злокачественная. Ее лечили в начале противовирусными, потом аньибиотиками и когда обнаружили проблему...и вроде бы все понятно и ясно...но лечения нужно еще дождаться. Мы подключили все связи. И все врачи нам говорят , что опухоль растет быстро и вам срочно надо на операцию. В итоге в онко на баумана запись была только через 1.5месяца в лучшем случае (и это мы пошли платно к заведующему через знакомых, что бы нас приняли и помогли). Мы нашли место в другой больнице раньше. Лечения нет, состояние так себе, надо срочно брать биопсию. Врач себя нахвалил, какой он молодец и он единственныц кто рискнул взять материалл. Операция сразу отошла в сторону, опухоль слишком болтшая и ни кто удалять не будет столько. В итоге материалла оказалось мало и биопсия не удалась. А только благодаря ей могут назначить химиотерапию. В итоге доктор пишет в рекомендации, что можно сделать фгс и там взять материал, но сам почему то не взял. В что бы вы понимали..это все время. Он попрлбовал взять материал и ждем 6 7 дней результат. Пока ждали, ее уже выписали и отправили в онко на баумана. Там нас послали с химией и сказали пробуем фгс и только потом химия и это опять время. Ждать результат. Мы обошли кучу врачей и платно и бесплатно и все вот все говорят, что время против нас, но и сделать ни чего не могут.

Я уже думаю найти психолога свекрови, ну это ужасно каждый день/через день слышать, что вы живете и непонятно повезет или нет. Смогут помочь или нет.

Завтра идет на фгс и будут пробовать взять материал.

С момента постановки диагноза прошло почти 1.5 месяца и мы за эти 1.5 месяца не сдвинулись с места.

Ужасно...просто ужасно.

33
Онкология в семьеПомощь родственникамМедицинская системаЭмоциональное выгорание

Комментарии

sevilimanova

СевильМама сына (1 год)

Дай бог здоровья и сил 🙏

Вы просто сразу письмо в минздрав Москвы пишите, со всеми заключениями и тд. Если вас не пригласят в Москву на лечение/ консультацию, то вашу ситуацию возьмут на контроль

Ответить

bssnv

А.Мама дочки (6 лет)

Подскажите, пожалуйста, как это происходит? По такой же форме подавать как в Пермский Минздрав? Они не пошлют и не переадресуют письмо обратно сюда? С прокуратурой так и вышло, пришла отписка

Ответить

sevilimanova

СевильМама сына (1 год)

@bssnv, на сайт министерства здравоохранения РФ в произвольной форме описываете ситуацию и что хотите от них. Внизу добавьте «прошу дать ответ в установленные законом сроки».

Они сделают запрос в Пермский край/ или перенаправят. Но это будет не отписка. Пермский край вам должен будет дать ответ/решение ситуации и отчитаться перед Москвой, какие меры они приняли. В Москву они не смогут отправить отписку, а только реальные действия.

Ответить

bssnv

А.Мама дочки (6 лет)

@sevilimanova спасибо 🙏

Ответить

sasha.shirinkina

Александра Ширинкина Мама четверых детей

У моей мамы не зла качественная ,оперировать тоже отказали ,из-за того что переплетается сонными артериями и риск большой летального исхода ,в том году ей сделали радиотерапию ,в итоге визуально она уходит ,но по кт она пошла в нутрь ,больше ей делать не чего нельзя ,сказали ждите ,когда все произойдет ,бегали по врачам с 2020 года ,в Москву летали 7 раз ,телемедицины отправляли в разные города ,в ЕКБ тоже ездили ,все говорят одно ,не чего сделать уже нельзя

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

Ну вот как они могут так просто сказать человеку, что все...доживайте. неужели нет никакой альтернативы. Ужас. Здоровья вашей маме

Ответить

sasha.shirinkina

Александра Ширинкина Мама четверых детей

@ksu_mama2017, ксажелению нет ,у нее все с артериями ,ей даже греться нельзя ,плюс она на пласте сидит ,приступы были сильные ,что пришлось на них ссадить ,не чего не помогало

Ответить

alenap22

АлёнаМама двоих (2 года, 9 лет)

Сил вашей семье и здоровья свекрови🙏🏼

К сожалению, у нас в Перми даже за деньги все очень медленно.

Знакомая ездила в Москву в Блохина. Она за неделю платно прошла там столько всего, что в Перми проходила месяцами.

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

Спасибо. А как она попала туда, направление просила?

Ответить

alenap22

АлёнаМама двоих (2 года, 9 лет)

@ksu_mama2017, да, ей дали направление. Потом она сама звонила в Москву и записывалась на прием. Там уже ей провели обследование, написали лечение.

Химию капает в Перми. Нужного лекарства не было, для неё заказывали её. Ну это уже бесплатно.

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

@alenap22 в понедельник пойдём к заведующему решать вопрос о дальнейшем. Спросим про Москву еще

Ответить

ann.m

АннаМама двоих (2 года, 8 лет)

Маму 25 января отправила с болями в животе на скорой. Положили на Авторадио. Взяли все необходимые анализы, ренген несколько раз, нашли какое новообразование. Дальше назначали кт, фгс, и колоноскопию. Взяли биопсию. Подтвердилось что опухоль злокачественная. Назначили операцию. Сделали, и через 1,5 недели уже выписали домой. Теперь к районному онкологу, он даст направление в онкоцентр. Дальше будет видно что нас ждёт с ней

Ответить

ann.m

АннаМама двоих (2 года, 8 лет)

@ksu_mama2017, да ее сразу положили в отделение экстренной хирургии

Ответить

ann.m

АннаМама двоих (2 года, 8 лет)

@ksu_mama2017, звоните в страховую свою, они впринципе быстро реагируют на жалобы

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

@ann.m хорошо. Попробуем

Ответить

bssnv

А.Мама дочки (6 лет)

Я вас понимаю. У папы 4 стадия. Чтобы ее поставить принесли все сделанные платно обследования в онкодиспансер, но они не смогли найти очаг. Не делают они ничего с ноября месяца, сейчас тоже ждем результат биопсии. На начальном появлении симптомов в поликлинике вообще отмахнулись, после жалоб в Минздрав и прокуратуру продвигается все не особо...

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

Вот она лежала в стационаре инфекционном на авторадио. Там её лечили от пневмонии и никакого обследования не делали. Пока мы не записались платно к заведующей в этот же стационар. Хотя она бесплатно должна принимать вообще то. И только после этого сделали кт и мы узнали все.

Мой вам совет...ищите в стационарах, кто работает ближе к вашей болезни и ищите у них платные приемы. Так вы сможете продвинуть хоть что то и узнать, как быть дальше

Ответить

vmaske

АннаМама дочки (9 лет)

@ksu_mama2017, вот вам и повод для жалоб и проверок

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

@vmaske ну когда мы к заведующей пришли в её истории болезни было все супер и никаких жалоб. Написали, что она здорова и пора домой вообще.

Ответить

vmaske

АннаМама дочки (9 лет)

Я очень вас понимаю 🙏🏻 пишите и звоните везде - Минздрав, страховая, прокуратура

Год назад столкнулись с тем же с мамой мужа. Два месяца пытались добиться результатов/операции и тд. Связей до фига, деньги есть … Всё мимо 🤦🏼‍♀️

Пока я не озверела и не накатала жалобы везде! Ровно через сутки и место нашлось на операцию, и все анализы/обследования сделали в стационаре за три дня! По факту не онко🙏🏻 но операция тяжелая, стома на полгода, инвалидность и тд

Но!!! Пока эту систему не пнёшь, фиг кто куда полетит 🤬

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

Пожалуйста подскажите, на что именно жаловались? Сейчас они ссылаются на то что выше крыши прыгнуть не могут и все строго по регламенту должно быть. И вот непонятно на что жаловаться можно вообще.

Этот ладно ещё связи есть и знакомые, а у кого нет...просто доживают что ли?!😥

Ответить

vmaske

АннаМама дочки (9 лет)

@ksu_mama2017, да( доживают

Из-за затягивания процесса

Писали именно про это, что нет записи, что надо ждать много месяцев и тд

Ответить

kto_tyt_bez_greha

АннаМама троих детей

Здоровья свекрови🙏🏻

Просто поддерживайте её изо всех сил,ей это очень нужно сейчас

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

Да вот стараемся. Но я понимаю, что принять это тяжело. Она ещё одна, все копит в себе. Она не из общителтных, чаще тихая и спокойная и непонятно, что внутри у неё.

Всё звоним поддерживаем

Ответить

kto_tyt_bez_greha

АннаМама троих детей

@ksu_mama2017, понимаю…

Ответить

al_l

al_lМама двоих (младенец)

Держитесь 🫂 Вам предстоит еще огромный путь, это только начало.

Желаю вам терпения

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

Спасибо 🙏

Ответить

yulyapk

ЮлияМама двоих (1 год, 4 года)

Я вас абсолютно понимаю… Там возьми направление, там приедь сдай анализы, там снова что то не так не получилось. Опять едешь сдаешь. Опять там направление, анализы, консультации, консилиумы, телемосты. В это время попадаешь в стационар, лежишь. Опять идут недели. И снова по новой, снова консилиумы врачей, анализы. Это просто ужас…. Пока сами не столкнулись, даже и не думали что так все….

Ответить

yulyapk

ЮлияМама двоих (1 год, 4 года)

Вам правильно еще пишут. Жалуйтесь везде, звоните везде. Дай бог, все сложится хорошо 🙏

Ответить

ksu_mama2017

КсенияМама двоих (4 года, 8 лет)

Да я тоже не думала, что так. Думала ну с такими то болезнями как то быстрее работают и лечат. Ага...замкнутый круг получается.

Ответить

Для чего берут биопсию печени при раке кишечника с метастазами для назначения химиотерапии?

Здесь уже многие знают что у моей мамы Рак кишечника ) Хотела спросить , после удаления опухоли , щас мы хотим начать Химию .. Щас нам сказали нужно взять биопсию с печени , так как там метастазы .. Биопсию берут для назначения химии ?

Что делать, если печеночные пробы высокие при онкологии?

Девочки папа болеет онко. 4стадия. Проходит лечение год в онко диспансере. После 7химий сделали кт, итог нужно менять химию, длительное ожидание одного врача, второго, биопсию, консилиум в итоге папа 3мес без лечения. Аппетита нет, совсем, поест рвет иногда.Боли, за 2мес выпил 120шт обезболивающих. Сильно похудел, в этом заслуга онкобольн, 3мес папа без лечения, 3 мес мурыжить чел с онко. На понедельник назначили химию наконец, но есть одно НО... Сег пришли печёночн пробы высокие. С такими пробами вряд-ли возьмут на химию, поедим конечно в онко просить, чтоб положили..... Как то так. Девочки у кого то может недай бог беда как у нас, не подскажите куда обращались, для восстановления анализов до нормы??? Незнаем что нам делать крик души какой то. Поликл по месту жительства сказала это не их профиль. Типо нам прямая дорога в онко.

Как помочь ребенку с диффузной глиомой ствола головного мозга?

‼ Девочки сегодня узнала, что у знакомой у ребёнка обнаружили опухоль «Диффузная глиома ствола головного». В России её не оперируют, химию тоже не делают, так как не взять биопсию. Может у кого-то из знакомых была такая болезнь? Она не знает как выйти на заграничных нейрохирургов… Ребёнок увядает прям на глазах 😭 И никто не хочет брать на лечение тут.

Первая химия: как пережить страх и сохранить спокойствие?

Доброе утро! Сегодня очень волнительный день. Я еду на госпитализацию, будет моя первая химия. Вроде бы и не сильно страшно, но тревожно внутри за то, как я пройду этот путь. Мне предстоит установка подключичного порта для химии🫣 Он заживает 7-10 дней. Колоноскопия, где будут брать свежую биопсию, вроде как без наркоза, но попробую попросить, тк морально знать, что тебе сейчас залезут и будут отщипывать кусок опухоли - такое себе, конечно. Еще больше переживаю за то, пустят ли со мной мужа, тк без него мне все страшнее в 1000 раз! А с ним даже когда страшно - безопасно - моя скала, мой дом❤ Вчера мне подарили набор эфирных масел для ароматерапии. Выбираешь масло, в зависимости от запроса, капаешь на деревянный медальон и носишь с собой. Когда испытываешь страх или негативные эмоции, слушаешь аромат. Я выбрала мандариновое масло - масло, погружающее в детство. Масло для проработки страхов. Буду пробовать. Пожелайте мне удачи🌦