Вы верите в силу сборов?
У моей дочери сейчас очень тяжелое состояние и идет поиск диагноза, кажется очень редкое и генетическое. Возможно ли начать вести блог? Сборы помогут? Суммы клиники выставляют огромные



У меня дочка тоже сильно болела первые месяцы жизни и ставили страшные диагнозы, потом снимали и ставили другие, потом их снова снимали. Инвалидность чтобы оформить, нужно вроде 4 месяца подряд быть с подтвержденным диагнозом. Мы конечно не были готовы тогда к такому ни морально, ни материально. Но сборы обычно открывают, когда уже выставлен счет клиникой на определенную операцию/лечение. А так мы затягивали пояса и за свой счет покупали самые дорогие лечебные смеси, лекарства, проходили платно всех возможных врачей, и ни осмс ни кто другой это не компенсировал конечно же.
Вам сил и дай бог страшные диагнозы обойдут вашего ребенка стороной🙏🏻
А что вам ставили? Спасибо большое 🙏🏻 в и тоге вам все диагнозы сняли?
@framedmi, у нас были сильные срыгивания с рождения, более 100 раз в день, отсутствие набора веса, обезвоживание. Очень много обследований прошли, исключали хирургию. Сейчас боремся с последствиями, диагноза прямо точного как такового нет до сих пор. Ставили ахалазию пищевода, пилоростеноз, потом исключали, ставили пилороспазм, гэрб, потом снова исключали, потом уже последствия гипераммониемия, гипонатриемия, азотистая нагрузка, увеличение печени и тд. Генетику тоже исключили.
У знакомого проблемы с почками, уже пол года собираем ему сумму на операцию, только половина собралась. Когда начали звонить и писать в разные фонды, они сказали, что помогают в основном детям
Кончено нужно! Любой способ хорошо, просто заведите страничку и туда всю инфу. Найдутся люди кто поможет , а дальше больше. Родные пусть репост сделают
А какие клиники вы смотрите зарубежные ?
Может у нас поискать попробовать
Читать форумы искать схожие ситуации
А пока сдавать анализы чтобы узнать диагноз
Через показания дают вроде и на ген анализы также узнайте про это тоже
У нас многие болезни и операции даже сложные покрывает портал
Либо есть фонды
Может пока что туда обратиться ?
Через фонд еще сбор собирать легче легально
А то из за мошенников сейчас люди уже боятся многие отправлять деньги
У нас проблема пока что в том, что все больницы уже можно сказать отказались от нас, потому что даже не могут поставить диагноз. Так и выписали с дикими показателями, потому что не знают, как лечить и что лечить. Завтра вот хотим поехать обратиться в научный центр, может они нас возьмут 🙏🏻
@framedmi, а какие у ребенка симптомы
Были ли схожие у предков , у близких родственников?
Если серьезное заболевание ,требующие срочно хирургического вмешательство ,дорогущие препараты и тд ,то думаю да ,главное все выкладывать и быть «прозрачными» ,люди помогут🤲🏻
Я недавна увидела рекламу на сбор терапии для ребенка с зпрр ,рас
Вот такое я не понимаю ,если честно ,это не такие огромные суммы ,при наличии недвижимости и здорового мужа,чтоб вести сбор,учитывая то,что мамочка там еще и ездит на машине ,и одета не в дырявые вещи🫠
Да вы правы сейчас многие налево направо открывают сбор
Тоже родственница на операцию дочери на ухо начала сбор
И просила прям родственников тоже отправлять деньги
Врач из Индии приехал у него операцию делать либо туда ехать в Индию к нему
Так сделали
А тот как медицинский туризм принимал пациентов и приглашал к себе
Хотя у нас много отличных врачей тоже есть можно было у них через портал
Или платно но у нас дешевле и лучше
Думаю да, если суммы большие и вам сложно будет, сбор-это лучший способ помочь малышке. Возможно даже обратиться в какой-нибудь фонд, но нужно быть максимально честными и на просьбы предоставить отчеты, выписки , заключение нормально реагировать, многие сейчас побаиваются помогать людям переводами, не доверяют. Да и вы должны быть тоже предельно внимательны, чтоб не нарваться на мошенников
Я верю.
Но мне кажется люди больше помогают тем у кого конкретный диагноз стоит.
Вам нужно попробовать поискать фонды которые помогают детям.
Нужно будет показывать постоянные отчеты и тд.
В целом моя многое уже пережила за свои три месяца жизни. И реанимацию, и эпилепсию, и энцефалит, и еще много чего 😩 в общем уже есть, что рассказать и показать
Есть фонды,моей подруге сыну помог фонд такой,потом государство ему делало пересадку почек за бесплатно.