У Лизы сегодня случился эпи приступ. Я еще от шока не отошла, но пишу, чтобы возможно кто-то поделился своими историями.
У нас были очень тяжелые роды и теперь от них тянутся последствия, дочка не разговаривает. Осенью мы делали ночное ЭЭГ в св.Луки, платно, по своей инициативе, потому что я хотела к занятиям подключать еще и медикаментозную терапию. На ЭЭГ была единичная эпи активность. Невролог запретил любые ноотропы и стимуляции, только мягкую поддержку - омега, витамины, магний плюс противотревожные - глицин, тенотен. С середины декабря мы принимали препараты по схеме от врача, развитие улучшилось - УЖ стал чаще и лучше, новые слоги, зрительный контакт, при этом ухудшился сон. Но ничего сильно настораживающего не было, вроде логично - развитие пошло, нервная система в напряжении из-за этого.
Сегодня был абсолютно обычный день, Лиза была в саду до обеда, потом дома я уложила её спать на дневной сон, она заснула, я тоже легла спать в другой комнате. Через полтора часа пришла к ней, а там ну просто ужасающая картина, судороги, отсутствие сознания, глаза открыты, но не реагирует ни на что. Самое страшное, что я не знаю, сколько это длилось. Вызвала скорую, приступ не прошел до их приезда, и даже не с первого препарата купировался. Нас отвезли в больницу им.Башляевой, Лизу оставили в реанимации, меня отправили домой. Врач звонила, сказала, что сделали КТ головного мозга, все в порядке. Лиза будет под седацией до завтра, утром мне позвонят и скажут, переводят ли её из реанимации, тогда мне можно будет приехать и лечь с ней. Я не знаю, как мне пережить эту ночь в квартире без ребенка. Как это повлияет на дальнейшее развитие, как она будет себя чувствовать, когда проснется. Только только хоть какие-то положительные сдвиги и прогресс пошел, и тут как гром среди ясного неба…



@natalipirat7, вы зачем сейчас маме чувство вины добавляете? Дети с задержками - в зоне риска эпилепсии вне зависимости от того, принимают они препараты или нет.
@kiddy0808, не слушайте. Тенотен ничего не может вызвать как и любая гомеопатия. Побывав на кафедре гомеопатии, я это могу гарантировать. Глицин никогда в жизни ничего не будорожил, он наоборот мягко успокаивает ЦНС. Причина иная, явно не препараты, которые принимала Лиза.
Божечки😱 Я только прочитала ваш пост. Это мой страшный сон - эпилепсия. Мы тоже в зоне риска. Меньше месяца назад делали ЭЭГ дневного сна, всё хорошо. Боюсь. Очень боюсь, что может выстрелить в любой момент. А может и нет..
@_sn_nastya, мне кажется, там речь идет про ту же активность, что во втором пункте. Просто обращают внимание, что мол в 24 году было так же и сейчас сохранилось.
А ночной мониторинг вы когда-нибудь делали?
Я читала книжку Карастовцева про эпилепсию и судороги. Мне она очень помогла перевести голову в порядок в плане понимания
Очень советую
Сил Вам и здоровья Вашей дочке 🙏Пусть обойдется только испугом и одним приступом .Никто не знает будущего и никто не может все проконтролировать "Знал бы где упасть, соломку подстелил" .Как то писала уже тут свою историю .У меня трое детей с диагнозом , наверное ноотропы почти все перепробовали и я с ними пила ,иногда .В итоге у меня эпилепсия появилась ,которая оказалась генетическая (Младшему сыну прививки не делала (на всякий случай )берегла себя и его как зеницу ока ,таблетки и ему ничего не давала.И вот у нг у него похожие на миоклонические приступы начались как у меня (тоже вот идем к эпилептологу+ аутизм .И согласна с комментарием выше ,да один приступ не считается эпилепсией.У знакомых у дочки после прививки был приступ и никак не повлиял и пэп не пили и на развитии никак не сказалось .И да тоже принимаю на постоянной основе магний ,тенатен как плацебо ,глицин вообще это как мел или сахар ).
Ну еще не факт, что это эпилепсия. У детей под приступы жпи похожи и скачки сахара и ацетона и проблемы с ЖКТ, аспирации и прочее. В больнице все должны исключить. Держитесь, малышке скорее оказаться дома.
Ужас 💔💔💔
Здоровья вашей девочке, обнимаю вас очень.
Мне невролог-эпилептолог говорила, что у детей с нарушениями бывает предрасположенность к эпи, и стартует она часто в период около 4-5 лет. Магний с омегой так не влияют однозначно.
Пусть без последствий и без повторений.
Спасибо ❤️
Мы когда сделали осенью ночное ЭЭГ, у меня была внутренняя уверенность, что нужно пить препараты от этой найденной эпи активности, пусть даже она единичная…
@kiddy0808 тут трудно сказать. Одни врачи говорят, что от единичный без приступов не пьют, надо хотя бы две.
🙏
@taffimay, мне так сказали все, у кого я спрашивала☹️ теперь вся надежда на то, что это не повторится и не даст серьезных последствий
Пусть не останется никаких последствий 🙏 Здоровья доченьке и вам сил!
Пусть это будет самое страшное, что пережили Вы и Лиза. Удачи Вам и поддержка. Все будет хорошо!
Скорейшего выздоровления. Это может быть единственный приступ за всю жизнь. Пусть всё наладится скорее 🫂
Мы с сыном легли на плановое обследование в пнд в Ники детства ( тяжёлые роды и ставят аутизм) и там был электрофорез 2 дня на поясницу, на третий начался приступ, потом втрой, нас отвезли на скорой в больницу им. Башляевой, обследовали все норм, до сих пор приступов нет. Под запретом уколы ноотропов, физио.
Ничего себе, и это тоже может быть триггером… одно лечим, другое калечим получается ☹️
Здоровья вам!
У нашей хорошей массажистки дочка с эпи активностью, так же как-то во дворе был приступ, увезли на скорой, пару дней в больнице. Она сейчас замужем, 2 ребенка, выносила и родила с эпи активностью.
Пусть все обойдется и наладится!!🙏🏻
Спасибо! Я очень переживаю за то что даже те небольшие подвижки в развитии сейчас нивелируются этим приступом, а может и откат какой-нибудь случится…
Лизе здоровья, а вас обнимаю! Могу только представить, как вам было страшно. И сейчас тоже. Пусть приступ не отразится на ее развитии и найдутся подходящие препараты, чтобы они не повторялись. К сожалению, все дети здесь в зоне риска эпилепсии.
Держись! Лиза сильная и ты это поняла уже 4.5 года назад примерно, поэтому нужно в нее просто верить!
Ох, мой страшный сон. У дочери не было приступов, но эпиактивность очень высокая. С года сидит на противоэпилептических препаратах. И конечно никаких стимуляций, магнитов, добавок, электропроцедур. Только занятия и все. Главное теперь подобрать хорошую терапию и купировать все. Держитесь🙏
@kiddy0808 мы начинали с кеппры, она почистила ээг. Потом приняли решение ее убирать и эпиактивность начала расти опять. Потом кеппра уже плохо справлялась, эпиактивность стала 100% во сне, приняли решение вводить еще один препарат. Сейчас на стадии перехода еще, наблюдаем. Вроде, снижает. Опять ээг будем делать. Нелегко это все. Главное найти хорошего врача.
@kiddy0808 Сил Вам и Вашей дочке. Пусть все сложится хорошо и это никак не повлияет на развитие🙏
Здоровья Лизе, вам сил! страшно представить ваши чувства, крепитесь
В тему стимуляции
Глицин в каких дозировках был?
Он считается ноотропом. Из за чего знаю, у сына ЭЭГ не чистое, и какой то из неврологов нам его назначал, мы немного попили, а текущий(он с лета) отменил, сказал что ноотроп. Я еще спорила, мы на приеме в интернете посмотрели, я тогда офигела. Больше глицин не давала
50 мг два раза в день. Но глицин был на самом первом этапе, еще в декабре. Вряд ли такой отложенный эффект у него. Сейчас последнюю неделю мы пили Магне В6 и тенотен детский, сон стал лучше на них.
@kiddy0808, ну это да, если с декабря не пили, то вряд ли от него
Пока читала,у самой аж дух перехватило.
Страшно представить,что вы испытали в моменте и какого сейчас вам.
Все хорошо будет у Лизы 🙏🏼она сильная девочка
А что у вас за лечение то было, что так мозг стимульнули не слабо?
@taffimay вообще я люблю атомокситин. И соседка была в шоке, когда у ее сына пошел приступ. Приехала скорая, отвезли в больницу. Тоже говорили что все что угодно, но не атомокситин. А эпилептолог сказала, что он спровоцировал приступ. Сыну 9 лет. Мне безумно жалко соседку(. Она вообще уже намучилась с ребенком.
@natalipirat7 💔
Мы вот заходим на него, тк сдвг ппц. Такое, что именно оно сейчас проблема номер один, а не рас
@taffimay я сама пила когда-то его и мне прям очень хорошо помог этот препарат. Я прям была спокойная и счастливая на нем. Кстати тоже хочу опять попить его. Надо до психа за рецептом доехать.
А что у вас за лечение то было, что так мозг стимульнули не слабо?