История мамы особенного ребёнка: боль, надежда и безусловная любовь

1:30 ночи. Сделала Роме ингаляции, покормила по зонду (удобно, не нужно будить ребенка, но и его и меня бесит эта трубка, так что приложу усилия в очередной раз его раскормить), подготовила таблетки на утро.

Иногда я тихо плачу. Боже, как же мне жаль что с ним это всё произошло, как же горько осознавать что все могло быть иначе. Будущее такое призрачное, неизвестность пугает, отсутствие конкретных прогнозов дает и надежду, и крылья отрезает одновременно.

Я пою ему песни, танцую с ним пока он еще такой маленький… ему уже 7 месяцев. Большую часть жизни он провел в больнице и половину в глубоком наркозе.

Мне так жаль что малышу с этим дерьмом всю жизнь разбираться…

Один врач мне в реанимации как-то сказал: «зачем вы ищите ответы на вопрос почему все так вышло? Вы же не отказались от него, сидите тут сутками, заботитесь и ухаживаете за ним, так зачем вам ответы?». Как я могу отказаться от этого маленького человека, о котором мечтала, которого очень хотела и ждала ? Как можно отказаться от того, кто пострадал от чужих рук? Я ведь уже на 9-ой неделе знала что это будет мальчик - он мне снился. Снился маленьким с погремушкой во рту и серьезным взглядом, и снился уже взрослым с каким-то устройством в руках, которое он сам сделал.

Я очень люблю сына. Несмотря на прогнозы, несмотря на усталость, несмотря на свою боль, я постараюсь дать ему лучшую жизнь, но я так же предполагаю что может наступить момент когда он достигнет своего максимума и мне придется оставить его в покое и организовать ему комфортную жизнь для его состояния.

Может я дура что все еще верю в хорошее и надеюсь, что врачи ошибаются.

Мне так хочется чтобы он был здоровым, и плевать на Крузона (с ним живут спокойно и корректируют по мере необходимости), но поврежденный мозг не регенерирует - вот что больно осознавать. Что я могу приложить кучу усилий, буду как рыба об лед бриться и все может быть бесполезно, ему может не стать лучше или он будет страдать от боли, а я этого не хочу.

Мой маленький котенок…моя любовь…мужчина всей моей жизни 🥹

Извините за лирику, мне нужно было выговориться, потому что для мужа и моей мамы, которая тоже принимает участие в заботе о Роме, для них я сильная и даю им уверенность что мы преодолеем этот этап, что мы реабилитируем малыша, если я дам слабину, если они увидят что я на минуту опустила руки, они тоже перестанут верить. Но сейчас они мне помогают верой в лучшее, поддерживают и дают силы для борьбы за жизнь малышочка.