Синдром Нунан у ребёнка: как найти мам с похожим опытом?

Добрый вечер! Девушки, хочу найти таких же мамочек как я, чтобы бы быть и на связи и делится историями.

Наш малыш прекрасен! И кто бы что ни говорил, как бы мне не было страшно — я готова пройти через все невзгоды, лишь бы сын был здоров и счастлив 😊

У Моти подозревается синдром Нунан. В роддоме сдали кровь на генетический анализ в Бочкова. Как я поняла это не самый известный синдром. Есть и во внешности отличительные особенности и в здоровье. Но пока мы только погружаемся в мир родительства и медицины, особо ничего не знаем. Основной признак для подозрения этого синдрома - короткая шея, низко посажены уши.

Есть и другие стигмы (малые аномалии развития, незначительные врождённые отклонения в строении различных частей тела. В отдельности не оказывают существенного влияния на функционирование организма, но в совокупности могут служить маркёрами различных наследственных патологий).

Но пока он такой кроха этого не заметно.

Я бы хотела найти мамочек у кого у деток такой же синдром и послушать истории..

1

Комментарии

cranberry·Мама двоих (младенец)

ссылка

Вот здесь канал, где помогут найти пациентские сообщества, но практически во все принимают только после подтверждения диагноза. Ради любопытства и закидывать других своими тревогами- нет.

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (младенец)

У него еще только подозрение, погодите паниковать, очень надеюсь, что все обойдется 🙏

Нравится Ответить
Софья·Мама сына-младенца

Тоже очень надеюсь, но я не на панике 😌 скорее просто интересуюсь и готовлюсь к такому исходу)

Мне нравится такой девиз: всегда нужно готовиться к худшему

Потому-что если что-то случиться ты к этому был готов, а если все обошлось просто выдохнул) так было всю беременность 😁

Нравится Ответить

Извините, что спрашиваю, но просто я следила за вами с первого скрининга, а генетики как то объясняют почему ХМА тогда был хороший?

Нравится Ответить
Софья·Мама сына-младенца

Хма не показывает поломку какого-то гена

Нравится Ответить
Надюша ⭐😁·Мама двоих (2 года, 7 лет)

Тяжёлый синдром конечно мамочке сил :((

Нравится Ответить
Надюша ⭐😁·Мама двоих (2 года, 7 лет)

Откуда берутся такие диагнозы это значит что родители переносчики что-ли

Нравится Ответить
barabashka-a·Мама двоих (4 года, 10 лет)

У нас другой, тоже редкий. В телеге нашла мамочек

Нравится Ответить
Valentina·Мама двоих (3 года, 8 лет)
стикер
Нравится Ответить
Татьяна·Мама сына (2 года)
стикер
Нравится Ответить
Татьяна·Мама сына (2 года)
стикер
Нравится Ответить