Синдром Нунан у ребёнка: как найти мам с похожим опытом?
Добрый вечер! Девушки, хочу найти таких же мамочек как я, чтобы бы быть и на связи и делится историями.
Наш малыш прекрасен! И кто бы что ни говорил, как бы мне не было страшно — я готова пройти через все невзгоды, лишь бы сын был здоров и счастлив 😊
У Моти подозревается синдром Нунан. В роддоме сдали кровь на генетический анализ в Бочкова. Как я поняла это не самый известный синдром. Есть и во внешности отличительные особенности и в здоровье. Но пока мы только погружаемся в мир родительства и медицины, особо ничего не знаем. Основной признак для подозрения этого синдрома - короткая шея, низко посажены уши.
Есть и другие стигмы (малые аномалии развития, незначительные врождённые отклонения в строении различных частей тела. В отдельности не оказывают существенного влияния на функционирование организма, но в совокупности могут служить маркёрами различных наследственных патологий).
Но пока он такой кроха этого не заметно.
Я бы хотела найти мамочек у кого у деток такой же синдром и послушать истории..
Комментарии
У него еще только подозрение, погодите паниковать, очень надеюсь, что все обойдется 🙏
Тоже очень надеюсь, но я не на панике 😌 скорее просто интересуюсь и готовлюсь к такому исходу)
Мне нравится такой девиз: всегда нужно готовиться к худшему
Потому-что если что-то случиться ты к этому был готов, а если все обошлось просто выдохнул) так было всю беременность 😁
Извините, что спрашиваю, но просто я следила за вами с первого скрининга, а генетики как то объясняют почему ХМА тогда был хороший?
Откуда берутся такие диагнозы это значит что родители переносчики что-ли
У нас другой, тоже редкий. В телеге нашла мамочек
Где найти такую красивую картину?🤔
Найти маму, которая родила с тобой в один день
Увидела в нельзяграме😁
Суть тренда: найти маму, которая родила с тобой в один день
Я начну:
11.02.2021
31.12.2023
Давайте искать друг друга 😁
upd: девочки, комментов очень много, забейте дату в поиске и там увидите есть ли кто с вашей датой, так будет проще (наверное) 😄
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Что хотели бы найти под елкой на Новый год?
🎄🎁🎄Что хотели бы найти под елкой на Новый год?
Муж требует готовить, но не помогает с ребенком: как быть?
Я не могу это все
Муж мне предъявляет за то, что я не готовлю и ему нечего жрать и на работу брать
Он не понимает!!!!почему я не могу готовить
Ну похер
Сегодня я съездила за продуктами, встала готовить, пока готовила, параллельно мыла посуду и поставила кастрюлю сушиться на полотенце
Подошла дочь, дернула за полотенце и долбанула гранью кастрюли себе по лбу
А почему?!
Потому что я не Шива многорукая, чтоб за всем уследить
Я бл?!?!?ть устала!!!! Все вывозить сама без помощи!!!!
А 3 дня ...
Добрый день. 🌸 Сын Матвей. Синдром нунан. Диагноз поставили летом 2025 года. И то случайно, т к сдавали генетический тест совсем на другое направление 🙏 внешне обычный ребенок. Масса тела с рождения была даже чуть выше нормы. Сейчас 16 кг веса)) синдром данный коварен сопутствующими болезнями, к сожалению, у сына поломка в гене cbl, дала редкую форму лейкоза. Будет трансплантация. 🙏 настрой боевой. Будьте здоровы. Синдром действительно очень редкий и мало описан в источниках….