Синдром Нунан у ребёнка: как найти мам с похожим опытом?
Добрый вечер! Девушки, хочу найти таких же мамочек как я, чтобы бы быть и на связи и делится историями.
Наш малыш прекрасен! И кто бы что ни говорил, как бы мне не было страшно — я готова пройти через все невзгоды, лишь бы сын был здоров и счастлив 😊
У Моти подозревается синдром Нунан. В роддоме сдали кровь на генетический анализ в Бочкова. Как я поняла это не самый известный синдром. Есть и во внешности отличительные особенности и в здоровье. Но пока мы только погружаемся в мир родительства и медицины, особо ничего не знаем. Основной признак для подозрения этого синдрома - короткая шея, низко посажены уши.
Есть и другие стигмы (малые аномалии развития, незначительные врождённые отклонения в строении различных частей тела. В отдельности не оказывают существенного влияния на функционирование организма, но в совокупности могут служить маркёрами различных наследственных патологий).
Но пока он такой кроха этого не заметно.
Я бы хотела найти мамочек у кого у деток такой же синдром и послушать истории..
Комментарии
У него еще только подозрение, погодите паниковать, очень надеюсь, что все обойдется 🙏
Тоже очень надеюсь, но я не на панике 😌 скорее просто интересуюсь и готовлюсь к такому исходу)
Мне нравится такой девиз: всегда нужно готовиться к худшему
Потому-что если что-то случиться ты к этому был готов, а если все обошлось просто выдохнул) так было всю беременность 😁
Извините, что спрашиваю, но просто я следила за вами с первого скрининга, а генетики как то объясняют почему ХМА тогда был хороший?
Откуда берутся такие диагнозы это значит что родители переносчики что-ли
У нас другой, тоже редкий. В телеге нашла мамочек
Вы помните кавказские истории из ВК?
Помните раньше в вк были различные паблики с кавказскими историями?😂 помню как я не отрываясь читала их постоянно. Это было так интересно. И конечно же мечтала о принце на белом коне из историй🤣 если читали какую из историй помните?
Где найти такую красивую картину?🤔
Здравствуйте,девочки! Я новенькая! Пока еще не освоилась, хотела найти мамочек или беременяшек у кого 14-15 недель беременности, заранее спс)))
Нормально ли выставлять подробности о ребенке в Instagram?
У меня есть знакомая, она каждый день выставляет по 50 историй в инсту со всякой ерундой. И сейчас она выставила подробности, как ее дочь ходит на горшок по всем делам. Говорит не может не поделиться. Это нормально вообще?))) у всех мамочек такой синдром или есть надежда, что меня это минует? 🤨
Пока не родила 😁интересно послушать истории мамочек которые родили почти на 42недели?Вас не пугали врачи страшными историями?
Добрый день. 🌸 Сын Матвей. Синдром нунан. Диагноз поставили летом 2025 года. И то случайно, т к сдавали генетический тест совсем на другое направление 🙏 внешне обычный ребенок. Масса тела с рождения была даже чуть выше нормы. Сейчас 16 кг веса)) синдром данный коварен сопутствующими болезнями, к сожалению, у сына поломка в гене cbl, дала редкую форму лейкоза. Будет трансплантация. 🙏 настрой боевой. Будьте здоровы. Синдром действительно очень редкий и мало описан в источниках….