Синдром Нунан у ребёнка: как найти мам с похожим опытом?
Добрый вечер! Девушки, хочу найти таких же мамочек как я, чтобы бы быть и на связи и делится историями.
Наш малыш прекрасен! И кто бы что ни говорил, как бы мне не было страшно — я готова пройти через все невзгоды, лишь бы сын был здоров и счастлив 😊
У Моти подозревается синдром Нунан. В роддоме сдали кровь на генетический анализ в Бочкова. Как я поняла это не самый известный синдром. Есть и во внешности отличительные особенности и в здоровье. Но пока мы только погружаемся в мир родительства и медицины, особо ничего не знаем. Основной признак для подозрения этого синдрома - короткая шея, низко посажены уши.
Есть и другие стигмы (малые аномалии развития, незначительные врождённые отклонения в строении различных частей тела. В отдельности не оказывают существенного влияния на функционирование организма, но в совокупности могут служить маркёрами различных наследственных патологий).
Но пока он такой кроха этого не заметно.
Я бы хотела найти мамочек у кого у деток такой же синдром и послушать истории..
Татьяна·
Мама сына (2 года)
Здравствуйте! Не подскажу по синдрому вашему, но есть канал в телеграмме, где можно найти семьи, где есть такой синдром или поломка.
https://t.me/redkiesredisvoih
Надеюсь, что вы найдите кого-то! Пусть у вас все будет хорошо!
П.С. Я писала администратору, точнее в комментарии и она нашла подходящий чат.
Татьяна··
Мама сына (2 года)
Там точно есть кто-то с таким же синдромом,посмотрела по поиску список
Valentina·
По поиску смотрите сколько историй.
barabashka-a·
Мама двоих (4 года, 10 лет)
У нас другой, тоже редкий. В телеге нашла мамочек
Надюша ⭐😁·
Мама двоих (2 года, 7 лет)
Откуда берутся такие диагнозы это значит что родители переносчики что-ли
Надюша ⭐😁·
Мама двоих (2 года, 7 лет)
Тяжёлый синдром конечно мамочке сил :((
ВареныйЛук·
Извините, что спрашиваю, но просто я следила за вами с первого скрининга, а генетики как то объясняют почему ХМА тогда был хороший?
Софья··
Мама сына-младенца
Хма не показывает поломку какого-то гена
Анна·
Мама двоих (младенец)
У него еще только подозрение, погодите паниковать, очень надеюсь, что все обойдется 🙏
Софья··
Мама сына-младенца
Тоже очень надеюсь, но я не на панике 😌 скорее просто интересуюсь и готовлюсь к такому исходу)
Мне нравится такой девиз: всегда нужно готовиться к худшему
Потому-что если что-то случиться ты к этому был готов, а если все обошлось просто выдохнул) так было всю беременность 😁
Екатерина·
Мама сына (1 год)
Добрый день. 🌸 Сын Матвей. Синдром нунан. Диагноз поставили летом 2025 года. И то случайно, т к сдавали генетический тест совсем на другое направление 🙏 внешне обычный ребенок. Масса тела с рождения была даже чуть выше нормы. Сейчас 16 кг веса)) синдром данный коварен сопутствующими болезнями, к сожалению, у сына поломка в гене cbl, дала редкую форму лейкоза. Будет трансплантация. 🙏 настрой боевой. Будьте здоровы. Синдром действительно очень редкий и мало описан в источниках….