Как справляться с болезнью и сохранять оптимизм: история мамы
Может мелочь, может нет. Сегодня муж отвёз меня к врачу. Пока я могла сделать это самостоятельно, но… мне страшно, ему страшно. Поехали вместе.
После заехали поесть. А как же без этого 😆 Потом в Леруа, отрисовали проект желаемой кухни. Не всё ж о болячках думать).
Вот хотелось бы денежки тратить на всякое интересное, а не на анализы 😆
План с ревматологом относительно разметили. Теперь только и успевай сдать кровь на это, ввести контраст сюда 🤪 только бы не сдаться и всё реально сдать (запись в разнобой, что-то ждать месяц). Я уже совершила такую ошибку, думая, что всё прошло.
Врачу откровенно задала вопрос, не сумасшедшая ли я… потому что состояние меняется за часы. Утром я могу скакать как лань на шпильках, а к обеду заволакивать руками ноги за руль. Эмоциональные качели 👌🏻
И просто чудом я сдала анализ, который так часто сдавать не нужно… но именно он дал мне оправдание, что голова пока в порядке 😆
Муж сегодня был нужен. Даже просто в качестве водителя с волшебным поцелуем в лоб.
Забрали дочь из школы. Первый же вопрос: «Мама, тебя не заберут в больницу?». Пока нет. И буду стараться, чтобы этого не случилось. Благо есть просто невероятная поддержка от близких и… от врачей, которые просто не прошли мимо! ❤️
Комментарии
Возвращаемся к иммунологу и его теории про инфекцию (была у него в центре мозга). Там энцефалит, боррелиоз, токсоплазмоз. Сдать анализы на инфекции. Это было + подозрение на поражение НС.
Всякие антитела, но уже выборочно.
УЗИ и рентген слюнных желёз с контрастом.
УЗИ кости руки, ибо боль, которая не копируется обезболиванием - это странно. (Нельзя читать интернет, но про онко маркеры информация была 😵💫🙈)
И так далее по шажкам будем двигаться.
Шегрен не исключен, смесь тоже, васкулиты всяческие сюда же. Но не вокруг Шегрена и протокола топаем, а расширяем круги поисков. Проявление болезни сумасшедшее, показатель АНФ за 5000 - это вообще не шутка. В общем, увы, всё за свой счёт, в ОМС это не входит, но чтобы понять, что происходит и подобрать терапию, надо планомерно всё делать.
Кровь на инфекции на днях сдам. Сиалография и сиалометрия на 25 февраля назначены.
УЗИ руки в понедельник.
Остальное пока решаем, по возможности не тратя деньги на анализы, которые не требуют пересдачи.
Самое в этом положительное, что врач реально успокоила, включена в процесс. Нет безразличия. Честно - это важно.
Так что, надеюсь, всё решим.
Моя врач так и не ответила, которая меня вела. Ну пока и не пойду к ней.
@two_x_two, ох ничего себе(( К иммунологу я тоже собираюсь, кстати. Получается, есть предположение, что это не ауто? Или сочетанное ауто на фоне инфекции?
Да, АНФ высоченный конечно..нужна терапия! Главное, что врач готова искать, а что делать…все будет хорошо в итоге, обязательно!
@katis89, ауто 💯 а вот что, как и с чем 🤷🏼♀️
Если меня послушать, то я реально как идиотка рассказываю, что болит. Логики ноль. Но это есть(( вот наступает ночь, боли усиливаются.
Главное не забить и не сдаться, как я сделала ранее.
Чего как будет - расскажу. Пока снова метод тыка.
Если надо, могу прислать заключения из центра мозга и Чальцева, понять их логику обследования. В целом, это было рекомендовано сдать давно. Я тормознула. Но это и суммы 😵💫
Здоровья! А по поводу записи в разнобой, я всегда мониторю ЕМИАС и переношу а) пораньше; б) максимально все, что можно на один день…
Спасибо!
Я сейчас с областным полисом (для простоты госпитализации). И всё, что сейчас делаю, это только платно. Не в рамках ОМС. Не входит.
Нужны сиалография и сиалометрия, например. Делаются всего в 2 местах в Москве. Лучше делать в институте на Каширке. Запись за месяц. Жду. Ну как-то так.
Лабораторные анализы тоже выборочно.
Хорошо, что есть план! Будешь проходить протокол обследований на Шегрена? Что врач сказала, к чему склоняется?