История мамы: как мы боролись за здоровье сына после операции

Я опять со своей эпопеей) Пятая часть «Мой маленький герой» и 13 пост о нашей истории с сыном, мы уже почти заканчиваем 😅

Итак, вернувшись домой мы снова начали походы по врачам, но не везде был коннекта, я не знаю как это работает, но если вас хоть что-то оттолкнуло в специалисте, то это неспроста. Мы очень много врачей повидали, до этого я писала о врачах от бога, но на пути были и те о встрече с которыми я жалею (среди них были именитые и «самые лучшие» в городе, но результатов не было, пустая трата времени и огромного количества денег), одни пугали нас ужасными последствиями, другие пихали бады, приписывали рахит, третьи разводили руками, четвертные говорили что все прекрасно🫩. Вспомнила сразу яркий пример похода к одному такому «именитому» врачу, который после 7 минутного осмотра за 20 тыс отправил нас домой со словами все у вас прекрасно после роддома, никакой гипоксии нет и вы все накручиваете сами 🤯 на минуточку: сын рождается на 37 неделе с полными легкими жидкости, не кричит и не плачет, шкала АПГАР как вы помните у нас была 1/3, весь в гематомах и с красными глазами, мраморность постоянная- У ВАС ВСЕ ПРЕКРАСНО сказал нам врач 🥴 одним из уроков всей нашей истории является то, что нужно слушать себя и если вам что-то кажется, то лучше перепроверить. Я не стесняюсь быть заносчивой в диалоге с врачами, я могу по несколько раз переспросить вопрос и пересказать все что мне говорят врачи чтобы и они поняли насколько я понимаю информацию.

Операцию нам делали когда малышу было 1,5 мес, вначале мая, выписали нас в начале июня, чуть больше месяца мы были в больнице 🫠я все это время была на диете, вернувшись домой продолжала следить за рационом, дома целый день одна с малышом, старалась больше гулять (я кстати могла в течении дня гулять до 5 часов в день😅, с интервалами конечно). После выписки шрамик затянулся, вес начали набирать, вроде все хорошо. Но спустя 2-3 недели сын сильно простужается и мы попадаем в инфекционную больницу🫩🫩🫩 была температура, кашель. Мы если честно не хотели ложится туда , тк боялись других инфекций (прививок у нас не было и сейчас нет, даже бцж), но врачи настояли ведь мы были после операции, лучше быть под наблюдением врачей, пришлось ехать.

Там мы пролежали чуть больше недели, пару дней в общей палате, потом перешли в платную отдельно. Снова ставили уколы антибиотиков, о чем я жалею если честно, так как потом у нас начнутся проблемы со стулом). В связи с анамнезом и историей болезни к нам приходили врачи ( невропатолог, кардиолог, инфекционист ). Инфекционист настояла чтобы мы уже после выписки сдали тест на цитомегалавирус ( о нем нам в роддоме тоже говорили постоянно, но все анализы всегда были отрицательными, как и тут в инфекционке), кардиолог сказала что с сердцем все ок, а вот невропатолооооооог меня просто убила своими заявлениями, знаете на тот момент у меня уже сформировалось свое мышление и настрой, что мне хватило ума мягко закрыть ей рот и пропустить все мимо ушей. Тогда мы лежали в палате общей и она решила осмотреть всех малышей и начала сравнивать моего с другим его сверстниками, мол вот эти дети будут быстро развиваться, быстрее сядут , быстрее пойдут, быстрее заговорят, будут развиваться в своем правильном темпе, а вот мыыыыыы будем очень сильно отставать в развитии, с учетом таких родов тяжелых и вот такого состояния 🥴 все это было сказано прилюдно, она пыталась все это тактично преподносить, но смысл был таков, что у меня какой-то неразвитый ребенок, что может будет дцп ( он на тот момент практически не держал голову, рефлексы были слабые, хотя я ей объясняла что он почти месяц пролежал горизонтально в реанимации, на животик его класть нельзя из за шрама, естественно у него мышцы ослаблены, но там как об стену), говорила о том, что возможно будут проблемы с нервной системой зпр, псих проблемами и прочее, так как узи головы ей вообще не понравилось, а кт мозга который делали два раза в реанимации были тоже не очень; в моменте я просто не остановила и сказала , что у нас все будет хорошо. Она начала давать свои контакты мол попробует помочь нам, но я была на грани, но сдержалась чтоб не грубить. Конечно то что она говорила засело у меня в голове, но все эти мысли я отгоняла и верила что этого ничего не будет.

Нас пролечили и выписали домой, через знакомых мы нашли хорошего детского пульмонолога, снова пошли по врачам. Пульмонолог нас осматривала час, все перечитала (у меня уже была огромная папка с выписками и анализами), но сказала что со стороны пульмонологии нет проблем, дело в сосудах и лучше обратится к торакальными хирургам, дала контакты врача, но все де для укрепления легких и перенесенных двух пневмоний пописала небольшое лечение для укрепления иммунитета и уже когда мы начали собираться остановила нас, побежала за невропатологом и прям настояла чтоб она нас осмотрела. Невролог отнекивалась и если честно не очень хотела эта делать, но наш врач прям надавила на нее😅 «мы должны попробовать им помочь», врач прочитала все выписки, заключения, кт, узи, плюс я еще поделилась «предположениями» других невропатологов, слушала меня с таким выражением лица что мне стало даже неловко, мы с мужем переглянулись в моменте и как два дурака стали одевать малыша 😅 « все что вам сказали это просто слова, сходите к моему узисту, я верю ее данным, у вашего сына интеллект сохранен, а это значит что не все так страшно, я вас возьму на свой личный учет». Мне полегчало, не смотря на резкость я почувствовала что она нам поможет, возможно она просто сказала то что я хотела услышать, но я ей доверилась. Мы съездили на узи, оно оказалось не утешительным, желудочки расширены, рога тоже. Некоторые показатели были больше нормы в 3 раза ( в норме 4 мм, а у нас 12🥺) а это очень плохо. Глаза мы тоже проверили , из за гипоксии пострадала. Даже сосуды глаз(((

Невропатолог прописала лечение (пили витамины, ставили уколы актовигина, многие против такого лечения, но оно нам помогло), малыш порозовел, даже волосы начали расти, до этого он был практически лысым, поэтому нам и писали что у нас признаки рахита😔, я много гуляла, соблюдала свое питание и занималась малышом. Параллельно мы обратились к торакальному хирургу которого порекомендовали, он изучил все данные и сказал пока наблюдать, но если будет повторное скопление жидкости, то надо подумать об операции, а чтобы ее сделать дырочку в лимфатических сосудах надо найти, а это можно сделать только через кт с контрастом, а контраст можно вводить только если малыш будут больше 10 кг🥴 в общем сказал мониторить жидкость пока.

После лечения невропатолога мы снова идем на узи и видим что показатели улучшаются, но все равно далеко от нормы. Врач разрешает нам массаж, но очень щадящий и без сильных активностей, мы находим специалиста и наснимаем массаж на дому. Благодаря нему малыш начал переворачиваться, чему мы были очень рады, вроде все стало налаживаться, мы делали все рекомендации врачей. После недели массажа мы снова идем на узи , но к сожалению там видят что в плевре снова скопилась жидкость и в большом количестве , болезнь вернулась, мы на связи с торакальный хирургом, он просит привезти нам диск кт с первого случая, мы в панике едем в больницу где нас оперировали, но там мы все таки решили показаться врачам и нас госпитализируют,жидкость около 100 мл. Нас положили снова, но уже в пульмонологию.