Наша история: жизнь с ребёнком с ХПН и подготовка к операции

Что-то я давно совсем не писала новости. То в больнице лечились,то праздничные выходные начались, а затем мы были всё время дома,даже и поделиться особо было нечем 😁

Тьфу,тьфу,тьфу,у нас все хорошо. Сегодня ездили на плановый прием к педиатру и сдавали кровь. По сравнению с показателями при выписке есть небольшая положительная динамика. Повторно будем сдавать ещё раз через неделю.

Очень важно отслеживать состояние и наблюдать за любыми малейшими изменениями,тк у единственной нашей почки ХПН 3ст и из-за токсической нагрузки( во время осложнения 4ст),организм подвергается рискам диализа или трансплантации.

Каждый новый месяц приносит мне радость и одновременно страх,тк я понимаю,что чем старше становится Василисса,тем ближе наступает день самой важной и сложнейшей хирургической реконструктивной операции по разделению клоаки.

Сейчас в планах: до наступления этого времени сделать максимальный упор на развитие физических навыков и развития. Укреплять мышечный корсет, пройти бобат-терапию,адаптивную физическую культуру, сенсорную интерграцию, получить консультации генетика,невролога,гастроэнтеролога и диетолога. Возможно понадобиться специализированное питание для лучшего роста и развития.

Одним словом-серьезно заняться реабилитацией ребенка и пройти обследования по всем фронтам,чтобы знать риски развития заболеваний и контролировать их слабые места.

Для этого необходимо будет летать в Москву,тк там есть все необходимые центры и специалисты,которые смогут нам помочь.

Мы стараемся смотреть в будущее с надеждой и верой в самое лучшее для нашего ребенка. Самое главное- улучшить качество жизни Василиссы!

Спасибо,что поддерживаете и интересуетесь нами. Ваша забота и помощь очень важна для нас!🙏🏻