Как справиться с давлением родственников при редком заболевании ребёнка
Мама иногда где- то услышит / увидит по телеку , что ВЫЛЕЧИЛИ 👆 « такого как Димку»….( но даже диагноз назвать не может) 😤😤😤 и давай на меня наседать…..
старшее поколение иногда не понимает, на сколько редкое заболевание у Димки #спиноцеребеллярнаяатаксия42 таких в мире примерно 10 детей ( которые находятся в интернете) и с больше частью я общаюсь
И слежу за Америкой, где хоть есть фонд по атаксии и они ищут лекарство … а Россия ничего 😤
Лучший комментарий
@woolpex, Женечка ! Люди не понимают через что вы проходите каждый день ..у соседки сын был болен очень .. так вот при встрече с ней теряешься и не знаешь что сказать :( несешь какую то херню . Потому что нет таких слов что бы утешить маму.. не обижайтесь на родных . Они просто не понимают и не осознают до конца . Как вы живете каждый день с этим
Комментарии
Я с одной мамой переписывалась, их как раз институт в Америки выбрал на испытания по редкой поломки.
Ты, не писала в госпиталя, возможно они могут что-то предложить?
@yuliya_0709 да, но когда автор "кричит", что не надо, может в этот момент ничего не спрашивать
@tata100500 Видимо, вам скучно, раз вы решили писать мне свои размышления. Но они мне не особо интересны, можете не продолжать.
Я слежу за фондом атаксии, если есть результаты анализов генетики ( не единичеый) и МРТ , тут процент ошибки почти равен нулю.
Картина мозжечка такая, что нет этого ни лечения ничего.
Наше « лечение» это лфк и занятия
Сложно старшему поколению.
Мои все давно смирились.
Когда Рома был в жизнеугрожающем состоянии… всем было плевать на развитие. Лишь бы выжил. Лишь бы нашли деньги на операции.
Потом всё стало понятно. Не будет нормы. Как не крути 🤷♀️
Старшее поколение переполнено тревогами. Я понимаю это тяжело, эффективнее всего научится не включаться в их тревогу. Сказать «спасибо что беспокоитесь, мы стараемся».
У меня бабушка уговаривает нас начать к какой то целительнице ездить со старшим с рас. Типа вот им помогло от такого, а этим от другого и вам поможет. А это ездить надо регулярно... Уже не знаю, что ей отвечать.
@enehi1988, интересно, а целительница работает с РАС? А были уже случаи чтобы оп и норма ?
Вот сколько читала, кто обращался, ну не работают целители с такими детьми.
У нас даже учитель говорит: это дети индиго, они первооткрыватели!
@___olga___ ну как, вы приезжайте к ней почаще, деньги привозите, молитесь. А может какой результат и будет. Но это же не в занятиях дело, а в целителе. Не обязательно норма, можно любой результат себе приписать при желании
@enehi1988, мой тоже рас, и тоже предлагали целителей 😅
Я это уже имела дело с этим , когда хочешь помочь ребенку и в черта лысого поверишь!
Старшее поколение вообще не понимает. Да как и наше поколение в общем то.. Знаю, проходила.
Понимаю...
Тоже иногда слышу в адрес сына: "Ну давайте, выздоравливайте!"
Ну как бы 🤷♀️
Уже мимо ушей пропускаю
@woolpex, Женечка ! Люди не понимают через что вы проходите каждый день ..у соседки сын был болен очень .. так вот при встрече с ней теряешься и не знаешь что сказать :( несешь какую то херню . Потому что нет таких слов что бы утешить маму.. не обижайтесь на родных . Они просто не понимают и не осознают до конца . Как вы живете каждый день с этим
@goldenjenya, это не обида. Я пытаюсь донести до нее каждый раз, не надо, я за всем слежу ( больше про Америку, потому что там открыли поломку ) но видимо забывает 😀 и периодически думает что я могу пропустить « важную» информацию
@woolpex, просто сильно переживает :( и не знает как помочь
Женя .. а тут по телевизору показывали про наш русский фонд которые лечат деток с детскими заболеваниями .. туфта да ? Все это ??
Ну вот мама мне про фонд президента говорит все, круг добра. Да, там редкие заболевания, предлагают лечение. Но там нашего даже нет.
Я позвоню, дам о себе знать. Но на этом всё и закончится 🤷🏻♀️
@woolpex, да … мы тоже смотрели эту передачу .. там все так рассказали , я о вас тоже подумала :(
У вас диагноз действительно редкий😢 Тут конечно долго можно ждать, пока смогут создать лекарство (искренне желаю, чтобы оно скорее появилось🙏)
А про старшее поколение в точку, моя бабушка до сих пор не поняла, что ребёнок не ходит из-за дцп и продолжает мне вырезать из газеты статьи типа "как помочь ребёнку с нетвердой походкой". Периодически перемежая это фразами типа "ну за что нам всё это?"
@woolpex да, понимаю. Моему 4,5 года и мне уже очень тяжело его носить, спина просто не выдерживает, он весит 15 кг, а я 55 кг🙈
И коляска тут не поможет, потому что куча мест, куда надо на руках занести, одеть/раздеть, да просто в/из машины посадить.
@very.berry, да…. Нам даже подьемник некуда в ванной ставить, если бы он был. Поэтому надо будет искать другое жилье…., просто потому что ребенок родился с такими особенностями 😭
@liza.gluxova.1988 ваш ребёнок, наверное, всё же сам ходит и его не надо постоянно носить.
Понимаю...
Тоже иногда слышу в адрес сына: "Ну давайте, выздоравливайте!"
Ну как бы 🤷♀️
Уже мимо ушей пропускаю