Моя беременность: полидактилия, порок сердца и ожидание диагноза
Всем доброго времени суток!
Долго думала ,куда бы направить свой поток мыслей и переживаний о своей не совсем легкой беременности.Решила написать сюда ,хотя раньше подобным ничем не занималась,а вдруг найдутся мамочки ,которые были в таком положении или находятся сейчас и вместе как-то легче будет.
Все началось с первого скрининга,в целом ,для каждой женщины эта процедура очень волнительна ,и не важно ,в первый или 10 раз.
«Кто нибудь болен Полидактилией из родственников»?
Мы с мужем обмякли и спросили ,что это такое.
Как выяснилось ,это шестые пальцы ,либо на руках ,либо на ногах или все в совокупности.
Еще врач холодно добавила «мне не нравится ваше сердце»,тогда я уточнила ,что она конкретно имеет ввиду ,нам объяснили о ВОЗМОЖНО формирующемся пороке сердца.
Выйдя с кабинета ,с одним вопросом в голове «ну как»,так и поехали домой ,попутно записавшись на повторное УЗИ в 16 недель.
Как проживать эти две недели ?Ну лично для меня пыточно ,я и сейчас собственно живу от УЗИ до УЗИ и жду вердикта «Казнить или помиловать»?Но об этом позже.
В 16 недель нам сказали ,что полидактилия ушла сама по себе ,так как отростки были на кожном лоскутке ,а не на кости ,и так в целом бывает ,хотя генетик ранее говорила ,что ничего не исчезнет и вообще можно сделать прерывание и это маркер хромосомной аномалии и вполне себе у моего ребенка могут быть генные отклонения.(скрининг крови с рисками менее 0.01%)
По сердцу вопрос остался открыт ,как потом сошелся пазл в моей голове ,что просто возможно оттягивали момент и ждали второго скрининга ,чтобы как снег на голову сказать «у вас тетрада Фалло».Думаю ,врачи подозревали многое ,но просто не стали торопиться с выводами в силу малого срока.
Честно ,никак не ожидала,что это будет комбинированный синий порок сердца,но дальше начался сложный и местами необъяснимый путь моей беременности,о котором я хотела бы написать в следующей записи ,чуть позже.
Мамочки ,расскажите как проходила ваша беременность?Может сталкивались с ВПС?🫀Или другими аномалиями?
Поделитесь ,я буду рада прочитать историю каждой🫂
#первыйпост
Комментарии
У нас сменилось за все время три генетика.
Гусева ,Панова и Шестовских.
Про Гусеву ничего хорошего не скажу ,мы с ней попрощались после первого приема,а вот к двум другим без претензий,достойные специалисты в своей области
@oz.lena, Делова и Кузнецова ,как мне сказали они прям сильные специалисты и не так давно отучились в Москве у Бокерии,ну так мне другие сказали по крайней мере.
А так из врачей у нас Бокерия Е.К.
Узисты Делова и Кузнецова ну и генетиков вы знаете.
Сама я из Омска
В Новосибирске тоже отличный вариант, входит в топ-3 России 👏🏻 У меня был вариант только Кулакова, так как это единственный Федеральный центр, в который отправляют беременных с ВПС из нашей республики
@future_mum, отлично, выбор это всегда хорошо, кстати, Кемерово тоже очень хвалят
Моя первая долгожданная беременность тоже оказалась тем еще аттракционом 🥲 мы ждали ее наступления почти 8 лет. на первом скрининге все было отлично, риски минимальные, узи как по стандарту. Сказали : ну все, гуляй до 20 недели, до 2 скрининга.
На 18 неделе был мой день рождения и так как срок уже позволял разглядеть пол плода, мы решили узнать пол ребенка в мой др вместе с родственниками. Пришли счастливые в платную клинику, именитому в нашем городе узисту, сразу попросили написать пол на бумажке и положить ее в конверт. Узистка тогда еще сказала вот прям не терпится вам, ведь до 2 скрининга ждать всего 2 недели. Ну в общем легла я на кушетку, не помню уже, что она посмотрела в первую очередь, но дойдя до сердечка, почувствовалось напряжение. Долго смотрела, молчала, в итоге сказала, что посмотрит другие органы и вернется к сердечку в конце. Внутри все сжалось. В тот день она позвала меня еще раз, чтобы показать узи коллеге, так как была не уверена в том, что видит, ее сомнения вселили огромную надежду. В итоге да, коллега, едва увидев экран, сразу сказала это Тетрада. Они обе посмотрели на меня и сказали идти желательно сегодня же к своему врачу в ЖК, нужна консультация генетиков, т.е. необходимо сначала получить направление, а это время. И тут пошло-поехало. Я сдавала амнио, проходила консультации генетиков, куча узи, кто-то вообще предлагал прервать беременность на 21 неделе (!), это уже отдельная история 🤦🏻♀️ встал вопрос о родоразрешении в федеральном центре в Москве. Слава богу, меня отправили рожать в Кулакова. Летела на 35 неделе беременности 6 часов. Прошли очный консилиум, пообщавшись с врачами мне стало спокойно, чувствовался высочайший уровень профессионализма. На 39.6 неделе сделали экс, но ТФ к слову не является к нему показанием. Малышка всю беременность сидела на попе и была предположительно не самой маленькой девочкой 😅 рисковать не стали, и слава богу, потому что вес был почти 3800.
Помню, как долго ждала неонатолога с его «вердиктом». Ночью в реанимацию ко мне наконец пришли и сказали, что тетрада подтвердилась, но состояние сейчас стабильное, срочная операция не требуется. Мы лежали там еще 2 недели в патологии, выписались домой, пили лекарства дома. Через месяц планово поехали на консультацию в Бакулева. Сказали, что можно расти до 6 мес и далее операция. Мы улетели обратно домой, обратились заочно в федеральный кардиоцентр по дальнему востоку, они нас пригласили на 3 месяце жизни, операция была почти в 4. Радикальная, то есть все 4 порока удалось «починить» за одну операцию.
Хочу сказать, что вам сейчас нужно максимально на сколько вы можете успокоиться, довериться, общаться с малышом и верить, что все будет хорошо ❤️ понимаю все ваши чувства, хочется очень сильно вас поддержать, но все точно будет хорошо! Здоровья и стойких нервов, малыш все чувствует ❤️
@future_mum, да, мне говорили, что если это тетрада, она никак не может исчезнуть совсем, все-таки это несколько дефектов одновременно. Может меняться их количество, либо они сами - усугубляться или наоборот становиться более благоприятными
@lefed, я тоже наслышана о ее успехах операций внутриутробно .
Сказать ,что была в шоке ничего не сказать
Это очень хорошо, что Вы уже знаете диагноз, у меня у сестры сыну тоже выявили внутриутробно, это помогло подготовиться, настроиться, сразу после рождения его прооперировали, сейчас парень красавец, 15 лет, никаких отклонений🙂 Всё будет хорошо! Терпения Вам и сил🙏🙏🙏💪💪💪 Здоровья огромного Вам и малышке❤️
Я родилась с 6 пальчиками на левой руке. В месяц сделали операцию по удалению. Никак на моей жизни это не отразилось. Единственное, что косметически он не такой, как на правой руке и фаланга не сгибается, но это не мешает мне жить полноценно) а ну если ударяюсь пальцем, то боль сильнее, чем на других пальцах
У моего мужа от первого брака родился сын с большой рукой, но никто не знал, что такое отклонение у него. Когда родился ребенок, мать его хотела в больнице оставить, но муж не дал. По итогу парень красавец и умничка. Перенесе кучу операций конечно, пол своей жизни стеснялся руки, но сейчас он живет как все, занимается спортом, есть девушка (сейчас ему уже 18 лет) и глядя на него я всегда говорила, что хотела бы, что б он был моим родным сыном, просто нельзя даже представить, что его возможно не было, если б его биологическая мать знала об аномалии и по-любому сделала прерывание.
Я тоже не стала и не смогла бы сделать прерывание,хотя собирали консилиум и говорили ,что мы рекомендуем прервать и вернуться через пол года к вопросу зачатия.
Дочь во всю на тот момент шевелилась ,а я просто не могла себе уже представить эту страшную картину под названием «искусственные роды»
А мальчишка ваш ,пусть будет самым счастливым и самым здоровеньким парнем !
Пусть все сложится у него хорошо 🙏🏻
Был порок, обнаружили на 1 скрин, подтвердили на 16 Нед. Было прерывание, ха в исследовании обнаружено не было. Как переживала? Да думала, что с ума сойду от горя и боли
Вы сильная,и любое решение,которое вы приняли ,оно будет верным для вас
Обнимаю 🫂
Я сталкивалась с пороком сердца у второго ребенка. Но порок у нее был не тяжелый - дмжп и дмпп. Вам повезло ( если конечно можно это так назвать) в том плане, что вы знаете о нем до рождения ребенка. Мы узнали только в роддоме. По узи , хоть и делали часто, не видели. Беременность проходила хорошо, вообще никаких проблем не видели. Вы , наверное, уже в курсе, что можно в ВК найти сообщество кардиомама и почитать там, или спросить. Сейчас большинство проблем с сердцем решаемы, про вашу тоже когда -то читала, что успешно оперируют
Сколько у вас был ДМЖП?
В Тетраду тоже входит этот порок.
Да ,я состою в группе кардио матерей ,и в узконаправленном чате по диагнозу.
Тоже считаю ,что повезло узнать в положении,и подготовиться а не потом как снег на голову.
Единственное пугает ,что когда читаешь про таких деток ,у кого-то случаются то откаты ,то проблемы с психикой или в целом отстают в навыках моторики и речи.
Скажите пожалуйста ваш генетик случайно не Матяш была ?? 🤔