История потери зрения в одном глазу: поиск диагноза 5 лет

Всем привет!

Делюсь историей, в надежде узнать похоже случаи у вас.

Около 5 лет назад (мне было 18) перед левым глазом начались появляться зелёные орнаменты, ухудшение зрения. Приступы длились 1-2 минуты, никаких предвестников и причин я до сих пор не выявила. Периодичность была разная, могло пару раз за месяц такое появиться и потом не возвращаться 3-4 месяца.

Около года назад ситуация ухудшилась и я с таким же успехом рассматривала не узоры в одном глазу, а белую пелену. Зрение уходило частями и потом совсем, через пару минут возвращалось (случилось после долгого стояния к верху попой, полы мыла, потом ванну). Важное уточнение: отсутствие головной боли, тошноты, рвоты, только потеря зрения на левый глаз. Я испугалась, пошла обследоваться. Выяснили, что перегиб левой сонной артерии. Подумала, может кровь плохо поступает в голову, особенно когда наклоняюсь, может пережимаю кровоток таким положением? Невролог сказал нет, это не страшно, и если бы дело было в артерии, то проблема бы шла на зеркально противоположный глаз, так как артерии перекрещиваются выше. Пошла на УЗИ сосудов шеи - да, слева кровоток снижен.

Окей. Пошла на МРТ мозга, шеи, КТ сосудов мозга - чисто. Пошла на зрительно-вызванные потенциалы (ЗВП) - небольшие проблемы со зрительными нервами, снижение амплитуды.

Отправляют в центр рассеянного сколероза, делаю перед неврологом целое ЛФК, спрашивает про онемение конечностей, наследственные инфаркты/инсульты - нет ничего такого. Говорит на рассеянный сколероз не похоже. Рекомендует следить за давлением (замеряю как получается, всегда в норме), отправляет на огромный список кровяных анализов и МРТ мозга, шейного и грудного отдела позвоночника, повтор ЗВП. Думает проблема в крови (я аллергик с рождения не понятно на что (на всё), 5 лет лечила страшную розацею, спас только плазмаферез), отправляет к гематологу, рекомендует сделать генетический паспорт на тромбофилию и антитела к аквапорину-4 (аутоиммунные антитела, высокоспецифичные для диагностики оптиконевромиелита (болезни Девика - NMO/NMOSD), редкого аутоиммунного заболевания, поражающего зрительные нервы и спинной мозг, и помогают отличить его от рассеянного склероза). В ближайший месяц буду обследоваться дальше. Пока под вопросом ставят глазную мигрень, НО, твердят, что это что-то особенное и непонятное, очень редкое, так как нет сопровождения в виде страшных головных болей.

Читаю про девочек, у которых появляется нечто похожее во время беременности, но с головными болями. А я только замуж вышла, мне 23 ёлки палки) Расскажите свои истории, может я наткнусь на человека, который нашел причину и даже вылечился)