Диагноз нейрофиброматоз 1 типа у ребёнка: что делать и куда обращаться
Сегодня тот день, когда слова даются с трудом.
Мы получили результаты анализов из МГНЦ Бочкова — у нашей дочери нейрофиброматоз 1 типа.
Я пока не могу до конца выразить, что чувствую.
Это смесь страха, растерянности, боли и огромной любви к нашей девочке.
Сейчас мы учимся принимать новую реальность, разбираться, идти шаг за шагом.
Наша дочь — всё та же любимая, светлая, долгожданная.
И она по-прежнему наш самый большой смысл и счастье.
Впереди путь наблюдений, врачей, знаний и, я верю, сил.
Если у вас или вашего ребенка этот диагноз, напишите пожалуйста какие действия предпринимаете, поделитесь рекомендациями врачей и клиник 🙏🏼
Комментарии
@sashadzheeva лично у меня да, много, права я их не считала. На вскидку 8 -10 точно есть. Которые я до сих пор отчётливо вижу
И у сына много.
Здравствуйте, подскажите пожалуйста у вас кофейные пятна или белые ?
У нас такая проблема, у моей подруги
Сын родился с пятнами на ножках, потом они посветлели, сходили к врачам они успокоили что нормально, возможно родимые пятна,
Сейчас переехали в Москву там врач сказала что это нейрофиброматоз, без анализов и мы не знаем чего думать
Обнимаю, моя родная! 🩷 Любовь и вера родителей творят чудеса 🙏🏻
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Двоеюродный брат женится: переживания о невесте
Двоюродный брат женится. Ему 23 года, закончил университет, работает. Вот в августе свадьба.
Невеста, на мой взгляд, слетает с катушек. Я понимаю, девочке хочется быть принцессой на собственной свадьбе. Платье ей жених купил за 400 тыс. Уговоры, что давай дешевле, зато останется на отпуск, не помогли.
Сама мадам не работает, и толком не работала, закончила колледж и на этом все . До свадьбы останется 1,5 месяца и начинается: а как же Мальдивы? После свадьбы я хочу только на Мальдивы. Ей предлаг...
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как выбрать имя для новорожденной девочки: советы и варианты
Я сломала себе мозг 🤯 Как назвать девочку😭 Хочу завтра в роддоме пойти сделать свидетельство о рождении, а имени нет. Изначально я очень хотела Нина назвать, мужу не нравилось, он предложил только одно имя - Виктория, а мне оно почему-то не лежит к сердцу… короче решили родится посмотрим и придумаем. Ну вот, родилась, мне придумалось только Аделина(еще до родов тоже имела это имя ввиду). И кроме Аделины что-то вариантов нет, но как будто очень хочется еще поискать😭 возле палаты висит пример рабо...
Держитесь 🫂
Нам только предстоит консультация у генетика. Пятен у сына много и появляются новые ( Я уже почитала, что это вероятнее всего НФ1.
Я всю жизнь живу с пятнами и у мамы моей есть, я даже не знала, что это что-то плохое может быть (