Диагноз нейрофиброматоз 1 типа у ребёнка: что делать и куда обращаться
Сегодня тот день, когда слова даются с трудом.
Мы получили результаты анализов из МГНЦ Бочкова — у нашей дочери нейрофиброматоз 1 типа.
Я пока не могу до конца выразить, что чувствую.
Это смесь страха, растерянности, боли и огромной любви к нашей девочке.
Сейчас мы учимся принимать новую реальность, разбираться, идти шаг за шагом.
Наша дочь — всё та же любимая, светлая, долгожданная.
И она по-прежнему наш самый большой смысл и счастье.
Впереди путь наблюдений, врачей, знаний и, я верю, сил.
Если у вас или вашего ребенка этот диагноз, напишите пожалуйста какие действия предпринимаете, поделитесь рекомендациями врачей и клиник 🙏🏼
Комментарии
@sashadzheeva лично у меня да, много, права я их не считала. На вскидку 8 -10 точно есть. Которые я до сих пор отчётливо вижу
И у сына много.
Здравствуйте, подскажите пожалуйста у вас кофейные пятна или белые ?
У нас такая проблема, у моей подруги
Сын родился с пятнами на ножках, потом они посветлели, сходили к врачам они успокоили что нормально, возможно родимые пятна,
Сейчас переехали в Москву там врач сказала что это нейрофиброматоз, без анализов и мы не знаем чего думать
Обнимаю, моя родная! 🩷 Любовь и вера родителей творят чудеса 🙏🏻
Держитесь 🫂
Нам только предстоит консультация у генетика. Пятен у сына много и появляются новые ( Я уже почитала, что это вероятнее всего НФ1.
Я всю жизнь живу с пятнами и у мамы моей есть, я даже не знала, что это что-то плохое может быть (