Как получить квоту на операцию в Москву для ребёнка с синдромом Алажиля
Есть такая поговорка "Погонишься за двумя зайцами ни одного не поймаешь"
А я рискнула и погналась за тремя зайцами 😔 и не чего "пока" не поймала.
У моего младшего ребенка расщелина нёба, синдакталия и синдром Алажиля, и вот решила я поехать в Москву в Кулакова на операцию по квоте.
А теперь немного предистории, я рожала в Кулакова и когда ещё лежала в больнице мне предложили сделать у них операцию, мы вам в одной операции сделаем уранопластику и решим вопрос с синдакталией, делайте квоту и приезжайте, и вот я подумала, а почему бы нет!
Кроме того в Кулакова есть педиатр который курирует наш синдром, так что мой план попасть по квоте в Кулакова был для меня идеален.
Но пока я в ступоре, мой педиатр по месту жительства не хочет делать мне квоту, или даже правильнее будет не знает как делать, ссылается на челюстно-лицевых хирургов якобы не ее профиль, а ЧЛХ тем временем не против помочь, но квоту они тоже не делают, они только подтверждают необходимость в квоте и точно не в Кулакова. Квоту делает "педиатр".
Разговаривала с заведущем ЧЛХ очень отзывчивый и понимающий мужчина, рассказала свой план - одобрил и понял мой смысл, но сказал прямым текстом, что нам надо ещё подрости для операции, не то что возраст, а вес. У нас критически маленький вес, в свои 8 месяцев мы весим 5 кг 🤷 (маленький вес в виде нашего основного заболевания) как он сказал есть большой риск операции.
И вот сижу я у разбитого корыта, как бабка из сказки про золотую рыбку, но я не отпускаю руки, мы наберём вес и я все равно буду стремится исполнить задуманное.
Мамочки деток с расщелиной расскажите в каком возрасте и в каком весе была у ваших деток операция? И делал ли кто то квоту на операцию в Москву?
Не то что бы я сторонник делать операцию в Воронеже, у нас основное заболевание связано с печенью, и конечно хотелось, что бы рядом был врач который знает смысл нашего синдрома, и если что помог. Операцию готова делать там где нас возьмут 🙂
Комментарии
Какой же милый малыш😍 он такой... Тьфу тьфу тьфу, блин прям милаш🥰
Квоту делает принимающая клиника. У вас есть контакты-обоазациесь, они оформят квоту.
Либо ваши врачи должны запрашивать телемедицинскую консультацию в Кулакова и по результатам ее Кулавкова оформляет квоту.
Либо третий вариант-едете платно на приём туда и получаете заключение.
Заключение от хирурга из Кулакова у меня есть, там даже обведено телемедицина, а вот педиатр тянет резину.
Но так как мне сказали то что с нашим весом опасно делать операцию, я дождусь когда закончится январские праздники, и буду сама писать и сама направлять все документы для квоты.
Конечно же буду писать также в министерство здравоохранения, и соответственно сообщу об этом заведующий своей поликлиники. Пускай понервничает, не только мне свои нервы портить 😈
Здоровья маленькому герою ❤️
Все направления в начале своего пути я выбивала через «письменный отказ ПК, заведующего» . Обычно после таких фраз сразу находится верный способ решения.
Второй вариант - это Кулакова сам делает квоту. Изначально нужно съездить платно/по направлению к специализирующему врачу. Мы изначально так и делали , когда выбивали квоту в московской больнице.
Ну Минздрав работает отлично : или пишем, или звоним. А лучше сразу два в одном.
Галюня,сил тебе и здоровья малышонку!
Звонок в Минздрав и письменная жалоба на их сайт с объяснением причин и согласием в Кулакова Вас принять. Это решит все проблемы,причем быстро. Проверено! И не жди,а действуй,твое право лечиться там,где ты сама выберешь,не имеют оснований отказать!
Были другие сложности, но вес помогла держать и набирать смесь для маловесных детей.
По поводу отказа в квоте- просите письменный отказ, скажите, что требуют в Кулакова.Тут же зашевелятся. Ну или волшебный звонок в Минздрав
Вот абсолютно согласна. Потому что без действий ничего не двинется. Я не могла получить своему ребенку препарат от эпилепсии, он стоит 30тыс упаковка, это примерно на 2 месяца. Они меня завтраками кормили. Я пошла к заведующей и попросила официальную бумагу, отказ. Сказала, что я пойду в прокуратуру, т.к. моего ребенка-инвалида не могут обеспечить жизненно необходимыми лекарствами. Знаете как зашевелились? Через 1,5 месяца получили лекарства. Обязательно идите к заведующей, пишите в Минздрав. Наши дети нужны нам, эти люди даже не почешутся иногда. Так раздражает. Сил Вам.
@galina_077 я просто до Минздрава не дошла, угрозы прокуратурой хватило
@gelle да, мне часто говорят что Минздрав всё решит.
Надо просто взять, написать и отправить, необычные дети всегда не вовремя. На таких деток всегда нет времяни у врачей которым это не интересно, в Воронеже есть один врач которая нам очень помогла я и сейчас с ней на связи. Бедные мамочки которые ради своего ребенка готовы на все ❤️
Наверно этот пост нужно в топ вывести? Девочки, давайте продвинем в топ, может что дельное подскажут
Здоровья малышу ❤️
В федеральный центр можно первично попасть по платному приёму и они сами делают для себя квоту.
@manunyashe4ka а я даже не знала, возьму на заметку, спасибо
@galina_077 в моем случае чтобы попасть туда по квоте надо иметь заключение местного эндокринолога, эндокринолога областной больницы и консилиум онкодиспансера. Типа они не могут, делайте сами там.
Но наши делают такие операции, просто я сама не хочу здесь делать, врачей не нашла. А пока квоту выбьешь- месяцы пройдут.
Запись за неделю, прием, потом им документы, консилиум и вызов. Максимум 2 недели до операции.
Попробуйте!
Владику повезло с такой прекрасной мамой как ты ❤️ у вас все получится ❤️
@galina_077 057- это омс. Кулакова не работает по 057. Они ыелерадиы и работают по квотам. Квоты оформляет Минздрав региона.
@sweetcranberries странно, Я к ним ездила на роды со справкой 057у, и меня приняли
На Ваши вопросы, к сожалению, не отвечу. Но очень желаю Вашему малышу здоровья и пройти весь этот путь! Такой он миленький 🥹🫶🏼
Здоровья Владику))