Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Алёна
Алёна
Мама дочки (6 лет)

Протонная терапия при глиобластоме: наш опыт лечения отца

Неинтересные истории:

#глиобластома

Давненько я не писала про папу, понимаю, что эта тема вообще не относится к мамскому приложению, но, вдруг, не дай Бог, кому-то эта информация пригодится!

После рассылки заявок в федеральные центры, на госпитализацию 5.11.2025 папу пригласил «Федеральный научно-клинический центр медицинской радиологии и онкологии» в городе Димитровград на протонную терапию. Поедешь?- спрашиваю у папы. Поеду!

Я думала он не согласится, так как не понимает всю опасность его заболевания (мы его оберегали от излишней информации, статистики и тд), но, «спасибо» доктору из приморского онкодиспансера, который вывалил на приеме: «да Вам жить полтора года максимум, от лучевой ослепнете, ну и не факт, что вообще перенесете весь курс. Химии у нас нет, потом как-нибудь пропьете, после лучей».

Быстро оформив билеты на самолеты мы с папой полетели в Москву, а оттуда поездами до Димитровграда.

Осталось всего 2 недели и я заберу папу домой, как раз к новому году❤️

Почему я выбрала протоны? В отличие от классической лучевой, протонная терапия позволяет подвести лучи к опухоли без риска повреждения окружающих тканей. Там лечат не только головы, много людей разного возраста с разными локализациями опухолей.

Отличное питание, огромная территория для прогулок, папа говорит как в санатории, но лучше, конечно, туда не попадать🙌

14

Комментарии

prostolena13

АлёнаМама дочки (6 лет)

Еще МИБС есть в Питере с протонами, но там нет стационара, надо снимать жилье, дорого выходит🫣

Ответить

maxy88

maxyМама дочки (9 лет), беременна (28 нед.)

Здравствуйте, а как вы направляли заявки? Пригласили сразу на госпитализацию? Без предварительных консультаций?

Ответить

maxy88

maxyМама дочки (9 лет), беременна (28 нед.)

@prostolena13 нет, даже про такой и не знали. Мы стучались в Блохина, Герцена, Логинова, Сеченова, Боткинскую... Только в Сеченова рассмотрели онлайн. Как вы узнали про Димитровград?

Ответить

prostolena13

АлёнаМама дочки (6 лет)

@maxy88, в онкочате по виду опухоли посоветовали туда обратиться. Они заточены на иногородних, изначально это был Российско-Белорусский центр. Папа лежал там ни одного местного не было, местным туда тяжело попасть.

Ответить

maxy88

maxyМама дочки (9 лет), беременна (28 нед.)

@prostolena13 спасибо большое, ваша история невероятно полезная 🙏🏼 спасибо, что поделились

Ответить

kowalenkoolga1990

ОльгаМама двоих (5 лет, 11 лет)

А нам отказали там. Мы тоже подавали документы... пусть у вас все получится и папа будет здоров!🙏🙏🙏

Ответить

prostolena13

АлёнаМама дочки (6 лет)

Причину не сообщали? Я так поняла там основное условие это, что пациент должен сам себя обслуживать

Ответить

kowalenkoolga1990

ОльгаМама двоих (5 лет, 11 лет)

@prostolena13 нет, другая причина,решили ,что это не поможет уже..или как то так,уже не помню. Но помню, что подавали туда..

Ответить

alina_lis

AlyaМама двоих (1 год, 7 лет)

Мы тебя ждем 🩷🫶🏻

Ответить

prostolena13

АлёнаМама дочки (6 лет)

Две недели и я прилечу🙌🙌🙌

Ответить

shnajder.elvira

ЭльвираМама сына-младенца

Здравствуйте,здоровья папе,эта информация пригодится многим людям,спасибо 🙏🏻

Ответить

Я недавно писала, что у моей сестрёнки опухоль в голове, которую очень поздно выявили. Папа отказался от операции в…

Я недавно писала, что у моей сестрёнки опухоль в голове, которую очень поздно выявили. Папа отказался от операции в Астане, но решился все таки оперировать в клинике Бурденко. На операцию уже ушло 6 млн тенге, которые пришлось взять в кредит. Опухоль удалили, но не полностью. Результаты анализов показали злокачественную опухоль, для лечения которой понадобится протонная терапия( вид лучевой терапии). Терапию собирается получать в России, городе Дубна. Как думаете реально открыть сбор денег? Он не особо уверен в этом фонде помощи России. Насколько они честные. Все документы позже пришлет говорит. Сейчас Иманека отходит после операции, нужны силы на дальнейшую борьбу.

Как получить квоту на лучевую терапию для сестры в Москве или Питере?

📍📍📍Девочки, Питер, Москва! Мою двоюродную сестру несколько дней назад прооперировали в Военно морской академии, злокачественная опухоль мозга. Сейчас ждёт гистологию. Дальше лучевая терапия. Сейчас ее подруга занимается пропиской к себе, тк сестра из Пензы. Может кто-то подскажет, как добиться квоты на лучи,куда можно обратиться?! Выведите в топ пожалуйста🙏🏼🙏🏼🙏🏼 UPD : Сестра сказала, что если будут варианты в Москве, рассмотрит и их. 🙏🏼

Кулакова: условия, финансы, отзывы?

Девочки, кто был в Москве в центре Кулакова? Какие условия, как финансово, хотелось знать много подробностей! Знакомые, родственники кто был , вообщем любая информация нужна... У нас случай первый такой за историю нииапа, 20ки и пц

Девочки. Это опять я. Мама Дани. Опухоль головного мозга. Я писала недавно, что нужна ему терапия. Саноторий. После…

Девочки. Это опять я. Мама Дани. Опухоль головного мозга. Я писала недавно, что нужна ему терапия. Саноторий. После микро инсульта, после третьей операции. Вчера сделали Мрт. За две недели опухоль выросла на 4 см. Она растёт. У меня два вопроса. Кто сталкивался с протонной терапией. Как она. Что даёт. В Санкт Петербурге есть один центр. Стоимость 1800000. И как писать фондам.У меня нет таких денег. С поселка и с работы помогли. Есть 400 тыс. Я просто в неведении. Я не знаю, что делать. Время летит.