Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Алёна
Алёна
Мама дочки (6 лет)

Протонная терапия при глиобластоме: наш опыт лечения отца

Неинтересные истории:

#глиобластома

Давненько я не писала про папу, понимаю, что эта тема вообще не относится к мамскому приложению, но, вдруг, не дай Бог, кому-то эта информация пригодится!

После рассылки заявок в федеральные центры, на госпитализацию 5.11.2025 папу пригласил «Федеральный научно-клинический центр медицинской радиологии и онкологии» в городе Димитровград на протонную терапию. Поедешь?- спрашиваю у папы. Поеду!

Я думала он не согласится, так как не понимает всю опасность его заболевания (мы его оберегали от излишней информации, статистики и тд), но, «спасибо» доктору из приморского онкодиспансера, который вывалил на приеме: «да Вам жить полтора года максимум, от лучевой ослепнете, ну и не факт, что вообще перенесете весь курс. Химии у нас нет, потом как-нибудь пропьете, после лучей».

Быстро оформив билеты на самолеты мы с папой полетели в Москву, а оттуда поездами до Димитровграда.

Осталось всего 2 недели и я заберу папу домой, как раз к новому году❤️

Почему я выбрала протоны? В отличие от классической лучевой, протонная терапия позволяет подвести лучи к опухоли без риска повреждения окружающих тканей. Там лечат не только головы, много людей разного возраста с разными локализациями опухолей.

Отличное питание, огромная территория для прогулок, папа говорит как в санатории, но лучше, конечно, туда не попадать🙌

14

Комментарии

prostolena13

Алёна

Мама дочки (6 лет)

Еще МИБС есть в Питере с протонами, но там нет стационара, надо снимать жилье, дорого выходит🫣

maxy88

maxy

Мама дочки (9 лет), беременна (28 нед.)

Здравствуйте, а как вы направляли заявки? Пригласили сразу на госпитализацию? Без предварительных консультаций?

maxy88

maxy

Мама дочки (9 лет), беременна (28 нед.)

@prostolena13 нет, даже про такой и не знали. Мы стучались в Блохина, Герцена, Логинова, Сеченова, Боткинскую... Только в Сеченова рассмотрели онлайн. Как вы узнали про Димитровград?

prostolena13

Алёна

Мама дочки (6 лет)

в онкочате по виду опухоли посоветовали туда обратиться. Они заточены на иногородних, изначально это был Российско-Белорусский центр. Папа лежал там ни одного местного не было, местным туда тяжело попасть.

maxy88

maxy

Мама дочки (9 лет), беременна (28 нед.)

спасибо большое, ваша история невероятно полезная 🙏🏼 спасибо, что поделились

kowalenkoolga1990

Ольга

Мама двоих (5 лет, 11 лет)

А нам отказали там. Мы тоже подавали документы... пусть у вас все получится и папа будет здоров!🙏🙏🙏

prostolena13

Алёна

Мама дочки (6 лет)

Причину не сообщали? Я так поняла там основное условие это, что пациент должен сам себя обслуживать

kowalenkoolga1990

Ольга

Мама двоих (5 лет, 11 лет)

нет, другая причина,решили ,что это не поможет уже..или как то так,уже не помню. Но помню, что подавали туда..

alina_lis

Alya

Мы тебя ждем 🩷🫶🏻

prostolena13

Алёна

Мама дочки (6 лет)

Две недели и я прилечу🙌🙌🙌

shnajder.elvira

Эльвира

Мама сына-младенца

Здравствуйте,здоровья папе,эта информация пригодится многим людям,спасибо 🙏🏻

Я недавно писала, что у моей сестрёнки опухоль в голове, которую очень поздно выявили. Папа отказался от операции в…

Я недавно писала, что у моей сестрёнки опухоль в голове, которую очень поздно выявили. Папа отказался от операции в Астане, но решился все таки оперировать в клинике Бурденко. На операцию уже ушло 6 млн тенге, которые пришлось взять в кредит. Опухоль удалили, но не полностью. Результаты анализов показали злокачественную опухоль, для лечения которой понадобится протонная терапия( вид лучевой терапии). Терапию собирается получать в России, городе Дубна. Как думаете реально открыть сбор денег? Он не особо уверен в этом фонде помощи России. Насколько они честные. Все документы позже пришлет говорит. Сейчас Иманека отходит после операции, нужны силы на дальнейшую борьбу.

Как получить квоту на лучевую терапию для сестры в Москве или Питере?

📍📍📍Девочки, Питер, Москва! Мою двоюродную сестру несколько дней назад прооперировали в Военно морской академии, злокачественная опухоль мозга. Сейчас ждёт гистологию. Дальше лучевая терапия. Сейчас ее подруга занимается пропиской к себе, тк сестра из Пензы. Может кто-то подскажет, как добиться квоты на лучи,куда можно обратиться?! Выведите в топ пожалуйста🙏🏼🙏🏼🙏🏼 UPD : Сестра сказала, что если будут варианты в Москве, рассмотрит и их. 🙏🏼

Кулакова: условия, финансы, отзывы?

Девочки, кто был в Москве в центре Кулакова? Какие условия, как финансово, хотелось знать много подробностей! Знакомые, родственники кто был , вообщем любая информация нужна... У нас случай первый такой за историю нииапа, 20ки и пц

Девочки. Это опять я. Мама Дани. Опухоль головного мозга. Я писала недавно, что нужна ему терапия. Саноторий. После…

Девочки. Это опять я. Мама Дани. Опухоль головного мозга. Я писала недавно, что нужна ему терапия. Саноторий. После микро инсульта, после третьей операции. Вчера сделали Мрт. За две недели опухоль выросла на 4 см. Она растёт. У меня два вопроса. Кто сталкивался с протонной терапией. Как она. Что даёт. В Санкт Петербурге есть один центр. Стоимость 1800000. И как писать фондам.У меня нет таких денег. С поселка и с работы помогли. Есть 400 тыс. Я просто в неведении. Я не знаю, что делать. Время летит.