Опыт лечения синдрома Ретта в Москве: сравнение с Новосибирском

Я так долго собиралась в Москву, было боязно одной с ребёнком в чужой город..

Главное что я наконец-то собралась, и ни капельки не пожалела.

Здесь каждый врач знает особенности диагноза, все расскажут подробно.

Почему у нас в Новосибирске не такая медицина, очень жаль что у нас все с этим печально

А врач которая ведет Ретточек, выше всех похвал. Она настолько их понимает и знает, что я очень была удивлена. Она даже знает когда они переживают и нервничают, что мне только предстоит учиться понять Дашу.

В первый день сказали что Дашина поломка серьёзная, что без приступов нам не обойтись, возможны какие-то слова однотонные.

Но позже она присмотрелась что Даша до сих пор может сесть сама, лечь. Владеет руками, может стоять с поддержкой и шагать. Она сказала не в коем случае не бросать все что есть, продолжать заставлять ее ходить, чтобы она смогла научиться управлять своим телом. А так же ей понравилось как Даша прислушается ко всему и идет на контакт, но опять же не сразу, она сначала присматривается.

А заведующий уже был готов ей вписать агретат который бы смог её удерживать и помогать начать ходить. Только вряд ли такую большую сумму нам бы дало государство 🙈

Как хорошо попасть к врачам, понять что они разбираются в проблемах Ретт, подсказывают все.

Проблем по здоровью у Даши славу Богу нет. Осталось выяснять с приступами и препаратами.

Наша эпи активность так и составляет 10-15% во сне. Будут разбираться какие у нас приступы и возможно убирать лишние пэп, которые нам вписали в Новосибирске. Потому что сказали что не может быть с такой эпи активностью, сильных приступов эпилепсии, возможны приступы парадоксизма, но с ним пэп не поможет.

А как приятно было познакомиться лично с семьями, которые столкнулись с таким же диагнозом. До боли знакомые чувства боли💔