Отчаяние после посещения врачей: история мамы особого ребёнка
Почему, каждый раз после посещения врачей приходит отчаяние и опустошение? И каждый раз, ты разбиваясь на сотни кусочков, собираешь свою веру и силы заново… а потом опять.
Когда мы в сентябре пошли к Гукосьяну, услышав «синдром ДЦП», «можете подавать на МЭС» я еще долго приходила в себя. Записалась к врачам, решила добить эту историю до конца года. Вот пошли мы к офтальмологу…
Она предложила конечно закапать глаза и посмотреть Викторию. Я согласилась, пока были еще дела, мы подождали 30 минут… она завела нас в комнату где проверяют зрение.. и как заорет «та баааалин». Испугалась, но потом поняла что провод на её аппарате отходит. И нам ничего не проверили. Ну штош вывод как обычно - бесплатно ничего не бывает. Тут и платно не каждый раз какая-то польза.
Вчера у нас было посещение невролога в поликлинике . У нее мы были в феврале. Она открыла старый бланк где тогда заполняла и внесла туда все нашу историю. Мы были с сыном. Доча спала на руках. Неудобно было посмотреть что именно она там заполнила. Глянула уже дома. В строчке жалобы: не удерживает голову и всё. Хотя как бы голову мы давно держим.
Все остальное написано с жесткими орфографическими ошибками. Рекомендовано: методвод от прививок до 6 месяцев. Как бы Вике уже 14 месяцев на минуточку.
Ладно пофиг.
Но вот её комментарии опять повергли в какую-то пучину раздумий.
Синдром дцп это не диагноз. А ППП ЦНС диагноз. (Другие говорили наоборот)
Гипотония в руках и ногах это может быть парез, но тогда бы её вывернуло уже спастикой…
Надо делать МРТ. Но как бы и оно ничего может не показать.
Плохо что вы не сделали ЭНМГ.
Хорошо что нет атрофии зрительного нерва.
Ну а вообще…
Если бы мы знали что это такое, но мы не знаем что это такое…
Комментарии
Неврология это очень непросто если у вас что то не типичное и я это хорошо понимаю теперь, тоже столкнулась, тут не совсем вина врачей. Энмг нам лично ничего не дало, хотя у меня ребенок дцп спастик. Ключевой момент врач должен проверить рефлексы и тонус и описать это. Нет такого - синдром дцп. А ппцнс в вашем возрасте уже должны заменить каким то конкретным диагнозом дцп или какой то генетический синдром. Да, гипотония чаще именно при генетике, да, сдать анализы дорого, но можно обратиться в фонды, при определенных синдромах есть все же лечение и специфика.
Спасибо за комментарий и полезную информацию. За энмг читала что неинформативно как раз таки. Мы не пошли потому что заболели.
За генетику и фонды знаю, уже обратилась. Один аж на 27й год предложил сделать анализ
Хочется просто поддержать вас 💗.
Поскорее вам встретить нужных врачей, людей, которые направят по верному пути.
Жесть какая с этими больницами((сил вам!!
У нас похожая ситуация((гипотонус и глаз косит левый. Вам до этого еще не проверяли зрение? Моей очки прописали и окклюдеры
@julie_evtuh, спасибо)Буду следить за вашими постами и успехами. Вы большие молодцы!
@kseni_g, спасибо большое. Значит буду чаще делиться. 🙏🙏🙏
@julie_evtuh, да, такие посты очень полезны для тех, кто как я в поиске ответов и рекомендаций.
9 лет уже работаю с детками дцп и каждый раз слушаю от мам истории идиотизма, со стороны больницы… нет какого-то четкого плана, что за чем нужно сделать , список обследований, врачей … оформить инвалидность это вообще фантастичное что-то… никто ничего не подсказывает… как правило, мамы узнают информацию всю от других мам, которые прошли уже этот путь… врачи молчат и только толкают из кабинета в кабинет…
Да какой там план! 🤦🏻♀️ там даже от конкретного специалиста то что в её силах не услышишь никакого ответа. Идите ищите в генетике. Так проще сказать и всё.
У знакомой девочки гипотония и тд - оказались генетикой. Тоже есть проблемы со зрением. Но не косоглазие. Ищите фонд. Она через фонд сдавала.
Наркоза при мрт не стоит бояться. Это тоже помогает быстро поставить диагноз и начать лечение.
Федеральные центры не все хороши
@julie_evtuh, МРТ безопасен. Но там 1,5 тесла. Он похуже. Но и он подойдет. 15000 не стоит платить. Можно дождаться очереди
@apelsin_ka23, мне предложили госпитализироваться на три дня. Или 15 приехал сделал и уехал
@julie_evtuh, чем и бесит наша краевая. Если будет возможность, госпитализируйтесь и просите диск. Или файлы на флешку. Когда-то очень давно я в Москву отправляла на пересмотр МРТ. Онлайн с врачом связывалась. Но у нас была другая ситуация.
И лечь в федеральный центр на обследование от и до ребенка.
Вот думала после нового года заняться этим вопросом. Но скорее всего буду отправлять документы уже сейчас. Знакомая в Пирогово дочь обследовала.
@julie_evtuh, попробуйте еще в Вельтищева. Там и по генетике через фонд могут сделать полногеном.
Мы с неврологом из Питера пришли к выводу что пока под седацией нет необходимости это делать. Реабилитация каждый месяц и сейчас мы видим результаты. Не хотелось бы навредить
Кариотип только. В сентябре были на повторной консультации генетика. Как она не видит генетического ничего за что можно было бы зацепиться. Предложила сдавать полногеномное. Обратилась в фонды.
@julie_evtuh Вы были у гос генетика? Они могут взять кровь и направить в рамках гос задания в Бочкова на геном. Просто ленятся.
@sweetcranberries, была два раза. Она дала три варианта куда я могу обратиться. Кариотип сдавали и всё.
Сил вам,терпения ! И грамотных врачей на вашем пути!