Девочки, у кого из детей есть диагноз «циаликия»?
Как с этим живут? 🙈
Нам сегодня врач высказала свои подозрения на этот счет, я начиталась и нахожусь в легком шоке🙄🫣
Не у меня лично , у моей близкой родственницы. Есть жесткие ограничения в питании . Если все соблюдать , то все четко.
В СПб есть кафе Фунт Изюма, она из Москвы за полуфабрикатами приезжает туда.
узнайте про специализированные сады . Есть вероятность , что в СПб такое есть. Сложно , но возможно!
Вы руки не опускайте , это самое главное.
спасибо большое, пока мой мозг в шоке и очень хочется верить, что это остается неподтвержденным диагнозом 🙈
Вы рано паниковать стали, моему такие предположения тоже высказывали, причём профессор, даже я скала бы уверяла, что это точно оно, но по факту всё чисто. Кровь вся отрицательна, биопсия отрицательная, генетику не сдавали тк всё остальное отрицательное. Несколько месяцев сидели на диете этой, улучшений тоже не было, но жить вполне можно на этой диете.
Пока, я не очень паникую, просто хочется быть готовой, если все таки подтвердится 🙈
У ребёнка есть отставание в развитии? У ребёнка живот выпирает? У моей средней дочери этим летом было подозрение на целиакию . Но аллерголог сказал точно нет, не в 5 лет, уже бы говорит давно заметили. И вправду. Оказалось это был гепатит А.. А потом его последствия. Сейчас есть небольшая непереносимость лактозы.
Но это лето ребёнок жил в состоянии диеты как при целиакии и даже жёстче. Норм. Мука горянец, рисовая, молоко растительное и тд и тп.
Выпирает живот, отставание в росте и весе, но главное с чем мы мучаемся, он очень плохо ест и мучается с субфебрильной температурой 😒
У нас под вопросом стоял такой диагноз. Все не так страшно, как кажется на первый взгляд. Пищевые привычки придется пересмотреть, в ресторанах питаться сложно, но можно. Продуктов без глютена много в ленте и перекрестке, куча сладостей для детей.
@elizaveta-, пусть не подтвердится и это будет лишь этап с ограничениями, как у многих детей, перерастет и будет питаться как и все!
спасибо большое за поддержку, честно, не знаю, что лучше, чтобы подтвердилось и мы нашли причину наших бед или не подтвердилось и мы пойдем искать дальше 🫣
Когда у нас было подозрение на это, то мы сдавали кучу анализов и еще фгдс в идеале с биопсией, так что может еще не подтвердится.
У нас в итоге нет ее.
Это те анализы которые необходимы для постановки диагноза:
Иммуноглобулин А общий
Иммуноглобулин А к тканевой трансглютаминазе
Иммуноглобулин А к эндомизию
Ферритин
Железо сыворотки
Общая железосвязывающая способность сыворотки
врачу не понравился живот, внешний вид, то что он не набирает вес и тп 😕
у моего младшего живот барабаном вперед, вес плохо набирает и рост тоже, обследовались на паразиты -не подтвердилось, убрали молочку полностью, и смотрю живот стал лучше, он не такой раздутый, сдали анализ, в итоге лактазная недостаточность, но рост с весом после этого тоже не набирает, но у нас в чем-то другом проблема, пока еще в процессе выяснения.
У нас абкм и ограничение по глютену... Жить можно, но сложно подбирать завтраки
У ребенка было подозрение на нее, год был на диете,пересдали после анализы и все было в норме,но она очень сложно диагностируется
В общем страшно только потому что неизвестно, а потом включаешься.
Спасибо, да, сложно, тк мы привыкли свободно питаться, а тут придется перестроиться всей семье, окружающим и тд 🙈
да,это поначалу трудно, а еще когда родственники считают что это не болезнь ,но надеюсь у Вас ничего не подтвердится!)
тоже очень бы хотелось верить, что причина наших бесконечных бед не такая серьезная 🫣
К Ревновой М.О. на прием сходите, это ее специализация. Сдайте перед этим антитела
Ревнова хороший спец, но надо быть аккуратнее. Было время она почти всем целиакию ставила. В том числе моему сыну. Но мы все таки держим диету, правда с погрешностями.
А жить с этим не сложно. Продукты все есть и их заменители. Единственное - в школу ходит со своей едой. На выборгской и новочеркасской есть диетмагазины, там большой выбор всего.
А как вы в школе питаетесь? Нам сказали что со своей едой нельзя, ест на диетическом столе гречку и мясо отварное на свой страх и риск. Пошли в первый класс. Сейчас хочу добиться компенсации питания, но когда были у гастроэнтеррлога поликлиники, она про школьную справку ничего не сказала. Холодильника и микроволновки якобы в столовой нет. А дочь свою еду перестала брать (сухие пайки) так как многие у нее начинают просить поделиться, а ей неудобно отказывать, в итоге перестала брать вообще.
договорилась со школой, носим свое. У нас ооочень ограниченный рацион, школа не может его обеспечить. Да и другие с собой носят, так как школьное питание не всем нравится. Утром сын отдает контейнер на кухню, в обед приходит, ему разогревают в микроволновке и отдают.
Справку сами спрашивайте, врачи не очень заинтересованы.
Ирина·
Не у меня лично , у моей близкой родственницы. Есть жесткие ограничения в питании . Если все соблюдать , то все четко.
В СПб есть кафе Фунт Изюма, она из Москвы за полуфабрикатами приезжает туда.
Елизавета··
Мама троих детей
Спасибо большое, я прочитала, что таким детям с этим, даже, инвалидность дают 😩
Ирина··
сейчас большой выбор товаров для такого типа питания (макароны , хлеб , мука ).
Елизавета··
Мама троих детей
да, но д/с, школа, кто за этим там будет следить…🙈
Ирина··
узнайте про специализированные сады . Есть вероятность , что в СПб такое есть. Сложно , но возможно!
Вы руки не опускайте , это самое главное.
Елизавета··
Мама троих детей
спасибо большое, пока мой мозг в шоке и очень хочется верить, что это остается неподтвержденным диагнозом 🙈
Виктория·
Надо фгдс с биопсией делать ,чтобы диагноз поставить.
Елизавета··
Мама троих детей
Жалко его, столько мы уже с ним сдали, по врачи походили и тп