Ксюша
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Диагноз гемофилия В у женщины: личный опыт обследования

post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

Ну вот я и прошла обследование в Москве. Обследованием это сложно назвать. Врач провел со мной беседу, задавал вопросы. Назначил 3 анализа крови, как и у нас в Краснодаре. Ждала результат я 3 часа до позднего вечера. И ещё 20 минут ушло на консультацию. Я задавала вопросы, врач на них отвечал. Что делать, какие рекомендации. Как будто что-то осталось недосказанным. Возможно, я ожидала чего-то большего и конкретного.

Мой диагноз, как и предполагалось - гемофилия В. Недостаток фактора 9. У женщин является крайне редким случаем. Степень лёгкая, она не лечится. Но, в случае чего корректируется препаратами. Об этом я знаю, изучала информацию , да и у папы такой же диагноз уже 11 лет. Из нового - противопоказаны внутримышечные инъекции, а так же некоторые препараты - коротые разжигают кровь. Например Кетонал.

В остальном живём так же, принимаем на постоянной основе железо и контролируем у гематолома оак.

Всё, можно ехать домой...

20.11.2025
2

Комментарии

lenka-penka2
Леночка·Мама дочки (3 года)

У меня недостаток фактора 8.

Тоже лёгка степень гемофилии А. Ну и тромбоцитопатия.

Из обезбола можно только парацетамол.

К стати, одна из возможных причин проявления недуга- проблемы с печенью, т.к в ней синтезируются эти факторы.

21.11.2025 Нравится Ответить
lenka-penka2
Леночка·Мама дочки (3 года)

@ksuhene4ka Так а с менстуацией Вам что делать? Пить транексам каждый раз?

21.11.2025 Нравится Ответить
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

@lenka-penka2 да, либо колоть фактор

21.11.2025 Нравится Ответить
lenka-penka2
Леночка·Мама дочки (3 года)

@ksuhene4ka Ну вот я тоже сейчас транексамом останавливаю. В следующем цикле хочу только крапивой обойтись. А так, со второго дня транексам

21.11.2025 Нравится Ответить
natash_ya_tut
Наталья ·Мама дочки-младенца

Получается, эта гемофилия не помешала вам выносить деток?

21.11.2025 Нравится Ответить
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Да, всё было хорошо. Скорее всего ситуация ухудшилась после ковида. До этого были только единичные симптомы.

21.11.2025 Нравится Ответить