Тубулопатия у детей: симптомы, лечение и прогнозы
Кто сталкивался у ребенка с тубулопатией?
Может слышали об этом? Какие то положительные прогнозы? Лечение?
(Там конечно разные виды тубулопарий они делятся на группы)
Буду благодарна за любую информацию.
У нас под вопросом этот диагноз.
Комментарии
Мы были вчера в Филатовской, мне тоже сказали про этот НИИ, но так же сказали то что без генетического анализа диагноз пока не поставят. Нам ждать до марта примерно анализа. У вас у старшего это или младшего? Как выявили? Какая именно тубулопатия?
Что вам говорят? Лечится вообще или нет? Что вообще с этим делают? Ребенок много пьет и писает да? На сколько много? Моя младшая пьет 3л в сутки, была кома, но быстро вывели.
Как же страшно 😔
@___emma___, у старшего. Я не могу сказать про все варианты. Проявления же разные. У моего не лечится, к сожалению. Только поддерживающая терапия. Но у него редкий генсиндром.
Пьет обычно. Моча мутная часто. Большой белок в моче как раз от того, что страдают канальца. Они его пропускают в мочу. У него плохая кщс. Часто уходит в ацидоз.
В вельтищева огромное обследование они проводят. Много анализов мочи, крови, кщс.
Я бы вам посоветовала съездить на платную консультацию туда. Возможно Вам предложат госпитализацию. Возможно подскажут точнее что искать. Если решитесь, напишите мне я скажу к кому можно ехать там, к кому не стоит.
@sunny_m, я в любом случае туда поеду, напишите пожалуйста
У моего сына тубулопатия. Причина генетическая.
У нас прогноз не очень. Почечные канальца с каждым годом все хуже реабсорбируют мочу. Проблемы с почками тянут за собой сбой эндокринологии, недостаточность витамин д, фосфора и тд и тп.
В нии педиатрии Вельтищева отделение нефрологии. Там очень хорошие врачи, которые знакомы с этим диагнозом. Мы наблюдаемся там.