Как поддержать близких при диагнозе рак: личный опыт
Я писала про сестру, что у нее обнаружили рак мягких тканей.
2 гистологии показали, что риск мтс и рецидива крайне низок(1-2%)
Но была полноценная операция того места, где был жировик( который в последствии оказался миксоидной липосаркомой)и была проведена гистология и игх уже этих тканей, результат просто ужасный😞
Очень агрессивный рак, с высоченной степенью рецидива и мтс, более 80%. Назначили конские дозы облучения и химию.
Немного отвлекусь: девочки,если у вас или ваших близких появляется новообразование, шишка,жировик,родинка неважно какого цвета более 5 мм, то покажите врачу и не верьте, пока несколько врачей не скажут,что это норм,за многими вещами не нужна слежка,нужно вырезать здесь и сейчас! И самое важное-делать это должен только онколог!показывать вы должны это не просто онкологу в пк,а практикующему онкохирургу,который видел перевидел такого «добра».
Теперь вопрос… ей всего 26, она невероятно красивая, добрая, только вышла замуж за самого шикарного мужчину на земле,родила ребенка в августе и тут такое… она единственный ребенок у мамы, недавно потеряла отца из-за рака.
Ее мама (моя тетя) пишет мне,ей тяжело,она душевно умирает, она тоже… и я не знаю что им говорить! Как поддержать!мне стыдно, что «у меня жизнь продолжается», а они сидят там в квартире и их мир сузился и стал размером с точки,что они окутаны страшным страхом, я должна им помочь ,но как?
Может у кого-то был рак ( не дай бог) у вас или очень близкого человека, что нельзя говорить и что нужно говорить и делать?
Лучший комментарий
Ну я как-то живу!
У меня двое детей, и что мне лечь и помирать?! Нет, до операции за две недели умер свекор, папа, да свекровь ушла в себя, а я живу! У меня сиськи нет! Каре обещали к весне отрастить, организм весь полетел, сердечко брохлит и химии ещё осталось 2 шт!
Это выбор каждого! Я не хочу сдаваться и я даю бой! И ещё и в чатах состою по онкологии!
И совет, обязательно нужен психолог ❤
@malinok24, здоровья Вам! Никто не знает сколько нам всем осталось на этой земле, надо жить, несмотря на сложности)
Комментарии
У меня был рак. Слава Богу 1 стадия, обошлось операцией. Но от постановки диагноза до самой операции прошло 5 месяцев. И в это время мне очень нужна была поддержка близких. Всё люди разные, но мне нужно было, чтобы со мной говорили. Не отмахивались от меня и не говорили просто дежурные фразы "все будет хорошо", а именно выслушали и поговорили. Потому что мне было страшно. Есть люди, которые наоборот закрываются от этой темы. Смотрите по сестре и будьте рядом. Давайте ей уверенность, что все пройдёт. Не уходите в жалость
И да, мне очень помогла вера в Бога. Сейчас бы я ещё больше ему доверилась. И кое-каких ошибок бы не сделала.
Вот я тоже такая! Мне надо выговорить, выплакать, ненавижу , когда отмораживаются и всегда готова выслушать любые страхи, не высосанные конечно из пальца.
Ненавижу дежурные фразы.
И еще меня успокаивают факты, сама люблю расставить все по местам и фактами успокаивать.
Здоровья вам❤️
@remi.1484 Здоровья Вашей сестре 🙏 у страха глаза велики-это точно! Сейчас ей и вам страшно. Главное, успокоиться. Врачи тоже не всегда бывают правы. Не нужно их прогнозы воспринимать как истину.
Нужно просто быть рядом, показывать что человек очень значим!
У моей мамы больше 20 лет назад была операция по удалению груди, онкология.
Уже вошла в стойкую ремиссию.
В 2020 году обнаружили рак кишечника, очень тяжело было, снова операция.
Через полгода на плановом осмотре множественные метастазы в лёгких, химия была 2 года, потом год поддерживающая химия только таблетки, это конечно она легче переносила.
Пока сейчас стадия стабилизации, но каждые 3 месяца полное обследование, КТ, анализы и т.д. Это всегда тяжело и страшно конечно, но какое облегчение, когда заключение без динамики. Как раз в этом месяце было очередное обследование.
Мама состоит в чатах с похожими ситуациями, но конкретно ей они не идут на пользу, не всё у людей бывает гладко, и она всё перенимает на себя.
Сейчас вроде старается не думать о болезни, вышла из этих чатов.
Здоровья и долгих счастливых лет жизни вашей сестре!!!!!!
В монастыре заказать 40 уст о здравии, скоро пост сходить с ней пособороваться. Исповедаться. И вам за неё молится
Лично я не буду (я не верю,у меня агрессия к церкви ,после гибели мамы.
Им скажу пусть делают,спасибо.
У мамы две подруги заболели практически одновременно, один и тот же тип, одна и та же стадия (работали все на вредном производстве, мама рано ушла оттуда, а кто остался почти все с раком в итоге). Так вот одна лежала на диване и «умирала», так и умерла через 10 мес. А вторая 9 лет прожила, потому что жила. Дать мандюлей моральных, жалость тут не поможет. Чем больше будет сидеть и жалеть себя, тем будет хуже.
Простите, а что именно делали они на предприятии, с чем были связаны, что дало онкологию?
Исключить жалость и продолжить обычную жизнь, только так можно побороть эту гадость. Иначе никак
Ну я как-то живу!
У меня двое детей, и что мне лечь и помирать?! Нет, до операции за две недели умер свекор, папа, да свекровь ушла в себя, а я живу! У меня сиськи нет! Каре обещали к весне отрастить, организм весь полетел, сердечко брохлит и химии ещё осталось 2 шт!
Это выбор каждого! Я не хочу сдаваться и я даю бой! И ещё и в чатах состою по онкологии!
И совет, обязательно нужен психолог ❤
@malinok24, здоровья Вам! Никто не знает сколько нам всем осталось на этой земле, надо жить, несмотря на сложности)
@malinok24, здоровья вам❤️
Знаю, видела такую отекшую руку после удаления груди, даже не знала, что это следствие, двмала какая-то другая болезнь у той женщины. Но она очень долго пожила, лет 20, с учетом ,что ей уже было лет 65
Но несколько раз она прям умирала, там мтс куча было, постоянно лечение, в позвоночнике уже было.
Но раз и все, она снова вставала на ноги и жила)
Умерла пару лет назад в возрасте 85 лет и не от рака( давление, инсульт)
Я к тому, что она прошла тяжелый путь ,но женщина была пипец бойкая, на праздниках выпивала, говорила : пошел он нахуй, этот рак, ему меня не победить!
Рабочая такая лошадка,атаманша!
Только небеса знают сколько кому отмерено. Моя мама позвонила в апреле 2020 г
Сказала,что у нашей родственницы рак груди 3 стадия,я сказала знаю, видела бумаги,она спросила что я думаю (мои все обращаются ко мне,я умею читать диагнозы и давать разъяснения)
В общем,когда я это сказала,там оказывается сидела родственница и все это было на громкой,та начала причитать: вооот! Весь мир уже знает! Ужас!я умру!
И что вы думаете,она жива здорова (слава богу) до сих пор, а мама в июне 2020 г ,моя здоровая мама, погибла в дтп!
Казалось один с диагнозом,умирать собрался,а другой переживал за него и здоровым просто умер в миг!
Не угадать, кому сколько осталось.
@remi.1484 к сожалению да ( жизнь жестока бывает
Отправить к батюшке! При чем такому кто даст ей кадилом. Ее дочери нужна сейчас вся сила материнской молитвы и уверенности что все будет супер, а она пытается сосредоточится на себе любимой.
Так и одернуть и выдернуть из позиции жертвы. Не она сейчас в положении между небом и землей. А дочь ее и внучка в маме нуждается.
Так что тут только холодный душь и работа над собой ей поможет.
Уверена рядом есть храмы хорошие. Главное ,чтоб батюшка еще был из тех старых действительно от Бога.. их мало, но они есть.
А сестре вашей силы духа и скорейшего выздоровления.
Пусть изучит дыхание по методу Бутейко.
И еще есть метод лечения ФОТОДИНАМИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ. Это разработка наших ученых, если моя память не ушла в отпуск.. ))
У моего папы была меланома.
И соглашусь со многими. Жалость точно нужно исключать. Оставить слёзы на момент, когда этого не видят.
Еще в ВК и запрещенной сети по группам и тегам можно поискать людей с аналогичной болезнью, обычно там много полезной информации. Не только по лечению, но и поддержке физической, моральной, медикаментозной при лечении.
Наверное самым правильным решением было брать себя в руки, запирать все эмоции и просто бороться, стараться жить жизнь. Мы старались обсуждать болезнь и лечение, как работу, по фактам.
Папы, к сожалению, не стало, но у него была третья стадия когда только начали лечение. Он прошел все виды терапии, но работал, занимался всеми своими увлечениями, почти до последнего дня, ездил на охоту, он поддался болезни только на последние несколько недель. Вообщем он прожил эти годы болезни, так как хотел бы жить, сделал то, что давно хотел. Но у нас изначально был очень плохой прогноз.
У вашей сестры есть все возможности победить, молодость, здоровье, своевременное удаление и лечение сразу в Москве, ребёнок который стимулирует силы.
Желаю ей сил, терпения и победы!
У мужа моей сестры был рак крови, самый агрессивный из возможных, 95% костного мозга было поражено. Редкая кровь, помогала им искать доноров, потом на меня вышла девушка и посоветовала уехать на лечение в Москву. Прошло время, ттт жив здоров 🙏 Будьте рядом, поддерживайте разговор, самое главное настрой пациента и то, что она в надежных руках. Желаю вашей сестре скорейшего выздоровления 🙏🙏🙏
Желаю здоровья и выздоровления вашей сестре!🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Сложно сказать, что конкретно нужно говорить.
Я бы наверное говорила слова поддержки (при случае только), что всё получится и она выздоровеет, главное ее внутренний настрой.
Когда маме в 2019 диагностировали рак, у меня земля ушла из под ног... Рак желудка 3 стадия, надежда была. У меня тоже было это состояние,что мы куда-то едем отдыхать, а она одна с дедом(ее отцом) одна остаётся... Первое время изменений в жизни почти не было. Химия, работа, сидела с долгожданным внуком (ах, если б я знала, что так случится, я бы родила намного раньше,чтобы мама могла дольше поняньчиться). Старались не начинать разговор про "болячку", только если договаривались, что нужно было ее в ВРН отвезти, на очередной курс или обследование (Мы в области живем).
Вернуть бы то время, если бы я знала,что нам был дарован последний год, я бы не велезала из ее объятий...
К сожалению, мамы моей нет, болезнь оказалась сильнее.
Но я желаю вашей молодой сестре, побороть эту гадость и зажить пуще прежнего!
Вы можете только быть рядом, старайтесь наполнить их жизнь позитивом...я не знаю,может вкусного что-то принести,куда-то в интересное место выйти погулять...у вас есть здесь и сейчас...вам надо наобщаться, наобниматься,нарадоваться...сложно,но вот так
Сейчас ваша сестра жива, не хороните её раньше времени, украсьте её жизнь.
Сестре Вашей-здоровья
У меня был рак три раза, в этом главное боевой настрой, неугасающая вера в то , что справишься ! Нужно максимально дать поддержку и надежду, окутать прям , родным и близким нужно взять себя в руки и тоже верить и показывать уверенность и боевой настрой и всячески помогать. Мне очень помогало именно это, мама, папа с мужем мне вселяли прям уверенность и не показыали и малейшей неуверенности в то что все обязательно будет хорошо без вариантов. Позитив и только позитив. И хочу сказать что на пути сколько я видела больных раком , те которые брали себя в руки и не в падали в понику и отчаяние все победили эту болезнь. Настрой это значимая часть в лечении этой болезни. И конечно вера, вера в Бога в том числе, Храм, исповедь и причастие дает очень много сил на борьбу и спокойствие. Желаю вашей родственнице крепости, стойкости, сил и веры 🙏, и скорейшего выздоровления.
Рака у меня не было, но были ситуации критические с плохими прогнозами. Я много говорила, рассказывала о ситуации, и да жизнь сводилась к проблеме. Просто будьте рядом, слушайте, советуйте, звоните и опять слушайте.
Главное не опускать руки и надеяться на лучшее. У меня бывшая коллега по работе перед самой свадьбой узнала что у нее онко ( честно сказать не уточняла чего) 3 стадия . Врачи ей сказали ложиться в больницу, она сыграла свадьбу и поехала в свадебное путешествие на море 🌊 ( врачи настаивали на скорейшей госпитализации - она так и сказала - что может в последний раз, но море хочу увидеть) . После возвращения легла в больницу , там она провела пол года , была химия у нее вылезли все волосы и через год она вышла на работу, носила парик. На работу она себя утром поднимала через не хочу , потому что сил не было, но она шла. Полноценно работала , постепенно болезнь ушла в ремиссию . Она работала на работе и вечерами дома, она каждый день жила как последний. Муж очень хотел ребенка , но для нее это били большие риски и она решилась и родила дочку , прошло года 3-4 после того как она ушла в ремиссию. Сейчас живет и здравствует. Чего желаю и вашей сестренке. Пусть все излечится и будет хорошо. Обнимаю вас
А вы поговорите с сестрой и открыто скажите - что я не хочу тебя обидеть , но я не знаю как с тобой себя вести , что говорить. Готова предложить помощь и поддержку.
✅ ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ
ПАЦИЕНТСКИЕ чаты по онкологическим заболеваниям
ссылка
@vlasenco_tatiana, она лечится в Москве по омс, она там прописана.
С этим и врачами проблем нет, ею занимается профессор, завотделения, который и в питере тоже работает.
В чате этом она состоит, но ничего не спрашивает и ничем не интересуется там. Я думаю у нее стадия торга и отрицания еще не прошла.
Меня в эти чаты не пустили, недавно я тоже стучалась, у дяди тоже обнаружили опухоль на голосовой связке и я снова стучалась в эти чаты, меня не пустили, тоже куча вопросов было.
Ей говорю пиши там, спрашивай, найди людей со схожей проблемой, общайся… она не хочет.
@remi.1484 ну тогда вообще отлично, что она уже в надёжных руках. Да, видимо стадия принятия ещё не наступила. Дай Бог здоровья!
А вас почему не приняли в чаты? Странно. Может ещё нужно было попробовать?
@vlasenco_tatiana, я три раза пробовала! Бесят админы!!!
Меня просто трясло от вынюхивальщиков и вызнавателей, ну и классика- от любителей рассказать о том как сосед пятиюродной тети умер от рака, последних слала на йух прямым текстом независимо от положения и степени родства. Помогало)
Не жалеть и сочувствовать, а убеждать в силе, но очень дозировано, тк любое переусердствование в этой ситуации может раздражать.
Очень советую найти сообщество в телеграм именно по этой форме рака, там ответы на все вопросы, а их будет уйма. Ну и главное, на мой взгляд, это лечиться в федеральном центре Москва, Питер. Сейчас есть таргет, современнейшие протоколы, сейчас многие формы онкологии полностью излечимы! Сестре огромного здоровья и победы!
В Москве лечится.
Есть сообщество тг, но не хочет пока…
@anna31122015, в 62 больнице красногорска.
Там нужный врач, профессор из питера работает.там очень сильное отделение сарком, круче,чем в Герцена,а Блохина вообще все устали работать, конвеер без эмоциональный.
Каждый-очередной.
Говорить не знаю что. Но у бабушки в 90 был рак. 2 детей. Я только родилась.
3 степень мочевой. Мне 34. У бабушки все хорошо ❤️ просто поддержите. Жизни не останавливается и все лечится.
Нельзя однозначно сказать, что можно говорить и что нет. Потому что все люди разные и восприятие разное. Кого-то фраза подбодрит, кого то наоборот расстроит. Но винить себя(особенно что ваша жизнь продолжается) точно не стоит. Как бы это не печально звучало, но такое может случиться с каждым. Тут никто не виноват. Муж проходил лечение от лейкоза. Он просил меня не плакать и не расстраиваться . так и сказал - что ты рыдаешь я же не умер, я лечусь. Мы общались как обычно . я рассказывала про работу, про обычную жизнь. Про болезнь вообще старались не говорить. Но обсуждали план лечения. Старались, насколько это возможно быть в теме, разбираться с анализами, а не закрывать глаза. Главное конечно настрой, нужно поддерживать, чтобы человек не унывал. Знаю, фраза "все будет хорошо" для многих бесючая. Но если видно что человек отчаялся, постараться отвлечь, занятие может быть какое то придумать, сходить куда то(если это будет возможно).
@olyagintc да, много лет уже ремиссия тьфу тьфу , только наблюдение раз в год.
Мне кажется важен пошаговый план борьбы, что делать, где когда и как. Чтобы не было страха неизвестности, делать шаги и идти к цели. Бороться, помогать в этой борьбе. Она молодая, старики и те не сдаются. Важно культивировать этот настрой и поддерживать. Да, есть болезнь, это нельзя отрицать и хорошего мало. Но есть способ победить и надо идти до конца
Будьте рядом, слушайте что им нужно, помогайте по возможности, говорите о простых жизненных вещах и интересах.
Здоровья сестре! А где было у нее это новообразование?
На спине жировик вылез, небольшой шарик во время беременности, родила и за две недели он стал больше, пошла к обычному хирургу показала и пошло поехало… одно знаю, что он очень плохо сделал, когда полез туда своими культяпками…
@remi.1484, пусть все будет хорошо! И он не появится больше!
Просто быть рядом и поддерживать. Эта болезнь как фильтр показывает кто есть кто .
Показывать жалость свою нельзя,заискивать,вести себя слишком дружелюбно-наиграно.Обычное общение,не поднимать тему с болезнью
@remi.1484, жесть какая. Может у неё молодой организм и она войдёт в 20%? Я же так понимаю на ранней стадии все обнаружили.
@remi.1484, тогда просто жить,поддерживать и не показывать своего уныния,проводить больше времени вместе,правда,я не знаю,насколько Вы дружны,чтобы так поступать,но я старалась в любую свободную минуту посещать родственника,с одним все усложнялось тем,что он не знал,насколько все агрессивно и сколько осталось жить,а я знала,правда бы его быстрее убила
@evgeniasar, мы очень близки, но я в Воронеже, она в Москве, только по видеосвязи каждый день общаемся.
Мне кажется чувство вины и жалость нужно отключить! Я бы не хотела чтобы кто-то винил себя или жалел меня. Мне наверное хватило бы того что мне сказали бы просто люблю, просто я рядом. Прошу тебя живи и всё.
Но у каждого свое восприятие
У меня был рак три раза, в этом главное боевой настрой, неугасающая вера в то , что справишься ! Нужно максимально дать поддержку и надежду, окутать прям , родным и близким нужно взять себя в руки и тоже верить и показывать уверенность и боевой настрой и всячески помогать. Мне очень помогало именно это, мама, папа с мужем мне вселяли прям уверенность и не показыали и малейшей неуверенности в то что все обязательно будет хорошо без вариантов. Позитив и только позитив. И хочу сказать что на пути сколько я видела больных раком , те которые брали себя в руки и не в падали в понику и отчаяние все победили эту болезнь. Настрой это значимая часть в лечении этой болезни. И конечно вера, вера в Бога в том числе, Храм, исповедь и причастие дает очень много сил на борьбу и спокойствие. Желаю вашей родственнице крепости, стойкости, сил и веры 🙏, и скорейшего выздоровления.