Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
История о том, как автор 4 раза пыталась стать донором крови и костного мозга. Узнайте о препятствиях и как их преодолеть. Читайте вдохновляющую историю!
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Я - донор крови и очень этим горжусь! И сегодня мой день, как и день всех моих товарищей по благотворительности кровью 🩸 помочь кровью человеку может только человек, так что давайте кровь, друзья, давайте делать так, чтобы донорский светофор был всегда зелёным! И вступайте в регистр потенциальных доноров костного мозга, присоединяйтесь ко мне) Жду не дождусь 20 октября, чтобы вернуться в любимый ГНЦ ❤
СРОЧНО!!!нужны связи в мск, у моей очень близкой знакомой племянник в Твери 1,5 года ночью была остановка сердца , положилили в реанимацию , менингит исключили , энцефалит тоже. Сейчас на Ивл, оттёк мозга Уже несколько дней не могут найти причину
Mila·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
https://rdkm.rsmu.ru/fileadmin/templates/DOC/Medicine/Rukovodstvo_uchastnika_Registra_donorov_kostnogo_mozga.pdf?fbclid=PARlRTSANnOfxleHRuA2FlbQIxMAABpyAsJQHaFYaqoXzwXB1Xa5CgNaGOs5ShhuC9_3iYCt33WEsIdD9TyLSkltrl_aem_8nc4WZgTF20DP6uc4mASdg
Здесь все подробно написано)
Ксю💜·
Девочки🙏🏻 а какие риски есть у донора?
Mila··
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Никаких)) максимум может чуть повысится температура и если из кости брали, то могут быть болезненные ощущения, но в течении 5-7 дней все проходит, можно пользоваться обычными обезболивающими)
Mila·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Спасибо девочки! Но этот пост не для похвалы, а для того, чтобы больше людей узнало об этом, а возможно и кто то тоже задумается вступить в регистр❤️
Елизавета·
Мама двоих (1 год, 8 лет)
Вы такая молодец!!!
Дарья·
Мама дочки (1 год)
Поздравляю🫶🏻 я тоже месяц назад вступила туда
Хотела давно это сделать, вот наконец-то смогла
Мы умнички❤️
Mila··
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Как здорово)) поздравляю вас тоже❤️