Мышечная гипотония у ребенка 10 месяцев: симптомы и переживания мамы
Нам 10 месяцев на днях. Сидит минуту и падает. Не ползаем. Стоим с поддержкой. Незначительный нистагм глаз. Язык частенько навыкате. До 4 месяцев плохо держала голову(постоянные массажи и лфк). Диагноз «мышечная гипотония». Лежали в неврологии. В реабилитационный центр ходили. МРТ,энцефалограмма,рентген шейных отделов,анализы,гормоны,цмв,герпес,ортопед,6 неврологов,окулисты,генетик(по генетике все хорошо). По всем остальным обследованиям все нормально. Еще к сурдологу собираемся. Понимаю что далеко не все нормально,но врачи пока никаких прогнозов и диагнозов, кроме мышечной гипотонии не ставят. Сейчас пошли небольшие срыгивания(смесь не меняли,из прикорма все убрали)
Понимаю,что нет смысла летать в облаках и одевать розовые очки,так как все симптомы дцп на лицо. Вопрос только в тяжести. «Жду» года для подтверждения диагноза. Пока усиленно занимаемся. Муж и родственники не принимают этот факт. Я уже настроена. Реву каждый день как просыпаюсь и практически без остановки до вечера. Еще и гормоны(ждем второго) Забеременела через 5 месяцев после кесарево. Решили оставить, несмотря на огромные риски. Пока все идет хорошо. Девочка и мальчик погодки. Понимали что придется тяжело,долго думали о решении оставлять ли,но нашли в себе силы. Знали что ждет, но чтобы настолько…..😣
От неизвестности и беспомощности схожу с ума. Мало того, что малышка высокая и весит уже 12кг и приходится ее таскать на ручках,так еще и неутешительные ощущения надвигающийся бури и тяжести( новорожденный на руках, а заниматься надо малышкой, будь она даже здорова, а с диагнозом втройне заниматься). И пугают не сложности. Просто не понимаешь как принять все это. Как жить с этим? Как принять,что ребенок никогда не будет «обычным»? Вы никогда не сможете поговорить как мама с дочкой на какие-то личные темы. Никогда уже не будет так,как представляла себе. Как не винить себя? И самое страшное, что дети понимают свое состояние. От этой мысли боль разрывает сердце. 😞🥺😖
viva20·
Вы были просто на приеме у генетика? Или сдавали секвенирование?
Без ген.обследований считать , что по генетике все ок - неправильно.
Расскажу кратко о нас. Родилась малышка в срок, 9/9 апгар. Была беспокойная с самого рождения, поэтому сразу же посетили невролога и в 1 и в 2, все говорили «ребенок такой, все отлично» голову навала держать в 1.5м, но все равно на фоне других детей была послабее. Все обследования идеальные. Потом тоже начались срыгивания и врачи говорили «просто переедает» . В общем, в 6 мес случился первый эпи.приступ, при том, что ээг и мрт абсолютно чистые. Далее были у генетика, сдали узкие тесты генетические и он сказал , что у вас точно не генетика тк. всё чисто и все будет ок, типа просто младенческие приступы, которые пройдут бесследно. По итогу, я сама решила сдать уже обширный ген. тест, и нашли редкую ген. поломку. Слава Богу, поломка не страшная, и прогноз хороший. Сейчас мы лечимся и у малышки огромные прогрессы
Милана··
Мама дочки-младенца, беременна (22 нед.)
Секвенирование в планах. Но не основа сейчас,так как есть ряд симптомов,которые указывают именно на дцп.
viva20·
Хочу вас поддержать!! Моя дочка была до 1.4 просто очеееень слабой. Мы не знали о правильном лечении, не было сдвигов никаких. По итогу через месяц ей три и она вполне самостоятельный ребенок. Да, ходит не так хорошо как ровесники и дома она до сих пор миксует четвереньки с ходьбой, но по прогнозам совсем скоро четвереньки уйдут полностью. Она за полгода скаканула в интеллектуальном развитии . В общем, у реабилитологов даже складывается мнение от том, что к школе она может выйти в норму если все будет идти в таком же темпе , как сейчас.
Удалён·
Все правильно делаете, нужно не растраиваться и все несколько раз проверить.
Я в вашем возрасте тоже переживала. Мы сдали все анализы, все хорошо. Ставили так же мышечную гипотонию.
В 10 месяце он только сел и шатался, в 11 пополз и в 1,6 пошел. Он был очень слабый физически. Но у нас конечно врачи молчали, а по взгляду я видела ничего хорошего они не думают. В детстве так вообще провисал как кисель. Нам очень сложно все давалось. Было много работы со специалистами, по моему желанию. Я его таскала везде. Делали все. В итоге сейчас очень крепкий парень и никто не верит, что были такие проблемы у нас. Да и я сама)
Удалён··
@ajahdhdj, а вспомнила. Игрушку смогли в руку взять в 6 м
Милана··
Мама дочки-младенца, беременна (22 нед.)
А помимо гипотонии симптомы другие были? И есть ли диагноз?
Удалён··
нам ставили парез ног, моторная алалия после, атаксическая походка. Это все на память пишу. Сейчас стоит только ппцнс.
А симптомы. Как выше про сложность в физическом плане. Рот долго был открыт и высунут язык, вот сложность во взятии предметов, сидел-долго падал, стоял-долго падал, голову держал-снова месяца тренировок. Всегда сильная слабость во всем.
Я среди сделанных многих массажей и всего другого, могу отметить у нас прогресс от специалиста по массажу женщины на пенсии которая работала именно со очень сложными детками. И сейчас не вспомню как называется, мы делали вроде тока что то на поясницу. Кончено еще остеопат.
Все возможно. Я смотрю на видео как он стоял с опорой. Думала не реально что он пойдет( Вот нет точно! Ноги вывернуты, держался за кровать всем телом, ему было очень сложно
ТишеЕдешьДальшеБудешь·
Мама сына (2 года)
Почему вы считаете, что, подтвердись диагноз, вы не сможете поговорить? У знакомой дочка с парезом ножек - шикарная. Интеллект - фору даст многим своего возраста, ПОЁТ! Пока на коляске, но прогнозы очень хорошие. У моего был дикий гипотонус, 6 неврологов, один предположил ДЦП, делали массажи. Насболезнь вроде обошла. Но у массажистки сын с ДЦП - успешный адвокат, прекрасный человек. Да, чуть подтягивает одну ногу. Но как то особо этого и не замечаешь. Она стала заниматься массажами как раз, чтобы сыну помочь. Сейчас такие реабилитации, если все подтвердится - много можно добиться, выйти в околонорму ❤️
Cristallo·
Мама дочки (5 лет)
У меня дочка с рождения с задержкой развития. Тоже гипотонус ставили. Села только в 11 месяцев, пошла в 1,5 года. Но дцп никогда не ставили. С 6 месяцев начали заниматься с реабилитологами, сейчас дочка носится как ураган. Да, есть проблемы некоторые с моторикой, особенно мелкой, но тоже работаем.
В 10 месяцев были у генетика, врач сказала, что не видит особенностей, не генетика это. А в 3 года снова пошли к генетику, так там уже врач уверенно сказала, что много внешних признаков того, что это генетика и нужно секвенирование экзома делать. Так что тут тоже не исключайте сразу.
Полина·
Мама сына (1 год)
Дцп тоже разное бывает .. есть такое , которое можно исправить и ходить тоже возможно . Диагноз конечно ставят только после года , но если сейчас уже начать делать массажи , то все можно исправить 🙏
Все будет хорошо , но расслабляться не стоит , вы правы )
Только мама может почувствовать или увидеть , что что-то не так , даже не все врачи сразу могут . Поэтому пока массаж , только у хорошего специалиста )
Милана··
Мама дочки-младенца, беременна (30 нед.)
Массаж делаем с 4х месяцев. И в реабилитационный центр ходим на процедуры разные. Лфк массаж галилело и т.д
Ольга·
Здравствуйте, как у вас дела сейчас? Какой прогресс?