Страх не вытянуть с особенным ребенком и мужем в больнице

Спасибо🥺❤️

Помощники всегда нужны и будут нужны. Я понимаю и осознаю, что дальше будет еще тяжелей. Если в нормальных семьях дети вырастают и уходят в свою жизнь, то у нас Саша растет, потребности растут, а мы то не молодеем и в физическом плане с каждым годом будет все трудней.

@lisaalisa10 А есть еще шансы пойти ?

шансы пойти у ребенка, который сам даже не сидит? Нет. С ходилкой хотя бы, но уже тоже нет. У нас вывих тбс. Были уже попытки лежания в больницах. В рнпц неврологии, на ризотомию( чтобы спастику снять). Но 10 дней в аду, где словили 2-й приступ эпи на 2-й день и по итогу на 10-й в день операции ее с ночи рвало. И в рнпц травмотологии, о чем я даже вспоминать уже не хочу. Ходить-это мечты. Ее состояние удержать-это реальность.

я даже боюсь представить, сколько сил и времени вложено.

Кстати, у моей сестры была операция, остались шрамы на руках и ногах. Возможно, это тоже дало эффект.

Но все равно, возраст уже берёт своё. Начались проблемы с позвоночником и внутренними органами. Сами понимаете, если человек все время сидит, только редко передвигается на костылях.

Она ещё вышивает крестиком.

Шпасибки огромное. Минутка слабости у меня🥺❤️

Спасибо❤️🥹. Я оооочень хочу чтобы мы смогли найти такую, прям очень.

обязательно найдется🤞

Спасибо. К сожалению, я подзабила на один серьезный свой диагноз, который, возможно, сейчас и мою жизнь портит. Жду очередных результатов анализа и впереди встреча со специалистами.

хороших вам результатов! и помнить о себе! Это всем мамам важно помнить о себе, вам особенно. Хотя так хочется в сторонке отсидеться) и нужно иногда побыть слабой и нетдеальной, это тоже важно, мы не роботы.

Спасибо за вашу историю! Как показывает практика: когда Саше было 2-3-4 года-няню найти было гораздо легче+ я всегда закрывала вопросы по быту. Я отдаю себе отчет, что сейчас не каждый захочет тягать 10-15-20-летнего человека с его спастикой и весом. У нас есть наши старые и уже родные няни, но и у них есть своя жизнь. Звонящие и пищущие бабушки с сайта нашанянябай, которые готовы посидеть рядом с Сашей за 15-20р час, мне не вариант. Во-первых, это не долгосрочная перспектива, во-вторых, в физическом плане они меня не подстрахуют.

да, я полностью представляю ситуацию🥹 а может нужна тогда не няня, а что-то вроде сиделки из красного креста, хотя бы на то время, пока муж не может помогать🤧

тут конечно труднее, потому что и смотря какой человек попадется и это редкость найти хорошего человека, чтобы был уже и как друг и так далее, но вплане физическом, наверное могут помочь

ещё я слышала, что есть прям объединения с волонтёрами, но сама просто не разбиралась в этой теме, может вы сами больше знаете об этом🙏

про последнее, у брата есть подружка, тоже колясочница, но там она тусовщица ко всему прочему и вот ее на всякие мероприятия возят как раз волонтеры и она даже там парня нашла😁 поэтому этот вариант симпатичнее, чем сиделки звучит)

Спасибо, Таня. Очень хочется найти человека, но после последней, которая отработав 3 недели просто ушла в закат и перестала выходить на связь, а потом я от Гриши узнаю, что она какие-то истории ему рассказывала, то про «убирать могилки» или как она с 10-го этажа балончик кидала, посмотреть, что с ним будет🤪🙈, я как-то понимаю, что сил у меня сейчас уже не будет на поиски, проверку, обучения человека и научится доверять и оставлять детей незнакомому мне человеку.

Спасибо огромное. Мы столько работали над хождением, все реабилитологи твердили, что это облегчит нам уход в дальнейшем: куда ж проще хоть на ноги поставить, придерживая со спины и худо-бедно дойти до ванны, кухни или комнаты. И мы это понимали и понимаем. Но не все так просто и не всем усилиям, и желаниям дано осуществиться.

Спасибо огромное❤️🥹

Спасибо. Да родные включены по максимуму. Будем выкручиваться. Свекровь поможет с готовкой, да и доставки разные есть. Буду стараться днем хоть час-два поспать, пока кто-то побудет с Сашей. Конечно, без помощи супруга мне придется больше времени поднимать ее, что рано или поздно аукнется по спине( а я и так уже с блокадой живу), но что поделать. Надеюсь со временем найдется хороший помощник.

Спасибо большое. На долгие годы-это прям мечта🥹, ведь привыкаешь к человеку и он становится уже как член семьи.

Спасибо🥹🌸❤️

Спасибо, очень хочу на пультике промотать эти два месяца😅. Чтоб уже декабрь, впереди НГ, а дома муж с починенным сердцем, елка, дети, предновогодняя суета, фильмы с вкусняшками и никуда не надо спешить, все в своем ритме🥹❤️.

Спасибо огромное. О, прикольно. А няня темненькая была? Да, мир тесен. Они обычно туда шли, когда у нас на площадке никого не было. А я пару раз с детьми туда ходила, но нас так комары там загрызли, особенно периодами в этом овраге их стооооолько бывает, шо капец.

ой, я уже и не помню точно, но вроде темненькая была да. Я деток узнала, но смотрю, что с ними не вы, подумала, что наверное няня.

Да, комары там ужасные были!🙈

@lisaalisa10, я искала женщину пенсионного возраста специально, не знаю почему, мне так хотелось.

Одна молодая, которую муж нашел через ВК , готовую на словах ко всему, даже до нашего дома не доехала 🙈

В итоге нашли пенсионерку, но такую активную, она бодрячком вообще была. Долго у нас отработала, тяжело потом было расставаться даже 😪

Дети в ней души не чаяли, особенности сына нормально воспринимала. И сразу доверие к ней было, с 1,5 месяцев отпускала их гулять с младшей

ой, у нас столько всего было за 7 лет, приходили разные. Из последних одна пришла и просто с ногами залезла на диван, как у себя дома, это к примеру. Очень многие приходят и не понимаю, что такое дцп. Полные и бабушки мимо-они физически мне никак не помогут, а мне все же хочется, чтобы не я постоянно делала все манипуляции( поднять, переодеть, на улицу собрать), а они приходили чай попить и книжку почитать.

эх… сил Вам 🙏 не теряйте надежду, возможно найдется еще человек 🙏

@iiirrraaa, замена аортального клапана и восходящей аорты.

пусть всё пройдёт хорошо у мужа, обнимаю вас, сил вам , здоровья крепкого, вы прекрасная мама

спасибо большое❤️

Бабушки по возможности будут оставаться. Но у мамы моей выведена стома и у нее самой периодами случаются приступы, когда ей самой нужна помощь. Больше надежд на свекровь и сестру, конечно. Самое трудное для меня: бессонная ночь, подъем в 7 и отвоз в гимназию и потом же в течение дня все телодвижения по быту и Саше, мне надо быть в ресурсе. Поэтому час-2 надо мне выкраивать время на поспать днем. Саша не всегда у меня улыбаш, вот даже сейчас: пришла наша реабилитолог Катя, делает ей массаж, который она любит и просто ни с того ни с сего ор. Я после массажа еще минут 20 ее успокаивала на руках. И такое в течение дня периодами бывает, на что-то она может сказать или показать, что беспокоит, а на что-то нет-просто орет и орет. Меня это очень выматывает 😣.

еще бы не выматывало… конечно, это безумно тяжелая ноша… я просто не представляю, как физически вы справляетесь, не говоря о психологической составляющей.

а нет варианта, кто может отвозить сына вместо вас? В том числе за деньги?

Спасибо вам❤️🥹

Спасибо огромное ❤️, буду уже действовать по ситуации.

Спасибо огромное🥹❤️. Мне уже в личку написал человечек с нашего приложения, ох, это так здорово. Если уж будет невмоготу, то любая помощь, конечно, будет нужна🥹🥹🥹

Спасибо вам. Да, порой накрывает, но выговоришься, получишь тонну хороших слов и пожеланий, и идешь дальше. Вот сегодня уже супругу подтвердили госпитализацию на 15-е, операция 17-го, коплю все силы и вперед! 💪🏼