Результаты лечения Элевидисом при дистрофии Дюшенна

Вчера мы ездили в НИИ Вельтищева, чтобы провести тестирование по шкале Северной звезды (NSAA). Эта шкала позволяет оценить двигательные функции у пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна и понять, насколько активно прогрессирует болезнь.

Во время теста ребёнок выполняет ряд заданий: прыжки, подъём с пола (с руками и без), вставание из положения сидя без опоры и другие. По результатам выставляются баллы, максимум можно получить 34.

Год назад, до введения препарата «Элевидис», Максим набирал 26 баллов из 34. Это указывало на активное прогрессирование болезни. Спустя год после введения препарата ситуация изменилась: Макс набрал 32 балла из 34! 😭❤️

Я невероятно рада! Улучшилась и скорость подъёма по лестнице — раньше он поднимался и спускался гораздо медленнее. И наконец-то он смог пройти шестиминутный тест ходьбы, где нужно целых шесть минут идти быстрым шагом. Обычно ему не удавалось пройти его полностью, максимум он ходил три минуты. Вчера же он прошёл 488 метров! 🙏

Дай бог, чтобы эффект от лечения сохранялся как можно дольше. 🙏

И я очень надеюсь, что все детки смогут получить этот препарат. 🙏

Видео с подъемом по лестнице выложила в канале нашем, тут видно, как поднимаются Дюшенны до и после лечения: mdd_max

@save.vasya #элевидис #терапия_мдд #дистрофиядюшенна #КФК