Как найти маму с редким диагнозом ребенка в Казахстане

На этих выходных наконец-то должны были поехать в Барнаул, но все разом заболели, один за другим и не получилось.

Теперь погода портиться аж уныло.

Связалась с одной женщиной иж России ,тоже дочки с ТГ , говорит им сразу инвалидность дали. У нас в КЗ будет сложно наверное . Очень редкий диагноз, 1 на 1 млн, когда Гемофилия 1 на 5К.

Говорят надо держаться с теми кто болен гемофилией, написала в сообщещство ,ответа нет...хотела просто немного поддердки и какой-то ясности.

И я точно знаю в КЗ есть девочка с такикм дигнозом, живёт в Алмате ,ей неверное 7 лет, мама Айнур, возможно ли её найти? Они тоже ездили в Барнаул в 2022,прочитала об этом пост,но данных конечно нет.

Как живут ,как справляются, взяли инвалидность или нет?

Наши врачи честно, первый раз многие слышут про болезнь, но ниче, переживем.