Кистозно-аденоматозный порок плода 1 типа: куда рожать в СПб
Добрый вечер дорогие мамы)
Сегодня был второй скрининг, летела на встречу с малышом сверкая пятками. Накрасилась, приоделась приехала за полчаса, как сильно я хотела увидеться с малышом.
Нооооо…. Первые 15 минут я лежала и врач молчал ничего не говорил, переживания накатывались постепенно. В итоге 25 минут и вердикт врача довел до слез и опустошения.
У моего сына выявили кистозно-аденоматозный порок развития плода 1 типа + легочная секвестрация верхней и средней правой доли легкого. Я в полном ШОКЕЕЕЕ….
Отправили в медико-генетический центр на тобольскую для повторного скрининга.
Девочки у кого были такие диагнозы, поделитесь опытом. Самый главный вопрос-это куда идти рожать в СПб или куда дальше направлять ребенку к какому врачу? Чтоб сделала операцию без осложнений?
Комментарии
Нам ставили такой диагноз на 2 скрининге. Так же наблюдалась в мгц на Тобольской всю беременность у Закуриной и Макеева. Рожать меня направили в гпц1, тк там есть детская реанимация. По плану после родов малыша должны были направить в дгб1 для наблюдения, операция до года не проводится, если жизни малыша ничего не угрожает, его просто в течении года наблюдают. УЗИ мы делали каждые 2 недели и до 33 недели секвестр рос, но Макеев Евгений Юрьевич всегда нас успокаивал, говоря что это не первый секвестр на его опыте и очень часто они либо рассасываются либо так сказать «выкашливаются» малышами на большом сроке, так у нас и случилось. На 35 недели его просто не было, ни следа и в дальнейшем ни на одном узи его найти не смогли, хотя он был достаточно больших размеров, больше почти каждого органа. Но рожала я все равно в гпц1 по направлению, тк патологию никто не снимал до осмотра малыша после родов. После родов ему сделали рентген и узи всех органов. Секвестра у нас нет, все обошлось.
Я понимаю как вы переживаете, особенно учитывая что информации не так много и людей с опытом тоже. Я так никого найти и не смогла толком. Но жизни малыша ничего не угрожает. В дгб1 прекрасные хирурги и они множество раз видели эти секвестры и удачно удаляли их. Все будет хорошо, не переживайте ❤️
И пишите если что 🫶🏻 мне в свое время и спросить не у кого было(
@whoissaada, подайте заявку в группу. ссылка
Там очень много историй и информации.
У нас был капрл. Надо понимать, что капрл это кисты или кистознвй участок. Секвестр это тоже самое, только этот участок питается через сосуд. Поэтому секвестр всегда оперируют, так как он может давать доп. Нагрузку на сердце. При секвестре назначают кт с контрастом, чтобы увидеть расположение сосуда/сосудов.
На 2 скринге поставили капрл, со смещением сердечка. Врачи попались грамотные, не пугали. Половину говорили, что пройдёт само, половину говорили, что нужна операция. Ничего не понятно было до того момента, пока не связались с хирургом с Кулакова. Все объяснила, все рассказала. От неё и узнали, что порок не видно на больших сроках. Так как органы растут, а кисты, или кистизный участок нет. Или растёт медленно. Бывает, что порок видно до конца беременности, но по практике мамочек из группы, это бывает намного реже.
После 34 недели порока не было видно вообще. Сердце было на месте.
Я рожала у себя в городе. У меня ребёнка обследовали вдоль и поперёк. Делали рентгены и узи по несколько раз в день, так как не могли найти порок. Так и не нашли. Связались с Москвой, их заставили сделать кт. По результатам кт порок был подвержен. Но так как проблем никаких не было, нас отправили подрастать домой. В 6 месяцев плановая госпитализация в Кулакова. Нам сейчас 2,3. Забыли все, как страшный сон. Никаких сопутствующих заболеваний не было.
@whoissaada, надеюсь, ничего не подтвердится! Единичные случаи, но такие чудеса в нашей группе есть!
@mama_irina., спасибо большое за информацию 🙏🏼 обследуем сына
В Алмазова рожать. Или просто в роддоме и в педиатричке оперироваться.
К некоторых после рождения при обследовании диагноз изменяют. Есть группа в вк и в телеге по данному диагнозу. Но ссылок к меня нет. Поищите.
На втором скрининге сказали другой диагноз.
В первом поставили +5 дней по месячным. То есть не 13.10 по мсч пдр, а 8.10
А на втором не нашли эти 5 дней. Сразу задержку развития плода, маловодие и на Тобольскую.
В итоге там меня посмотрели, успокоили и сняли все диагнозы. Сказали развивается просто по мсч. Как по сути и изначально должно было быть. И маловодье нет никакого. А врач на скрининге в 6рд напугала просто жесть как.
@parfmanyak, нерусская с короткой стрижкой. Не помню фамилии
@vladis_redis это кто-то из новых , когда эти нововведения появились, что скрининги в роддомах, со старыми сотрудниками у меня всё норм было, но я для себя платно ходила ещё
У меня было, правда диагноз другой Спокойно....Сначала на Тобольскую, там досконально смотрят каждую клеточку,каждый орган.Раньше времени не нервничайте.Мне такой жути наговорили, вспомнить страшно.
Но всё хорошо 👍.
И у вас будет всё хорошо!!!
Дай Бог что бы это была какая то ошибка и всё было у малыша хорошо .
Все будет хорошо!
Обязательно сходите и на Тобольскую и еще куда-нибудь к эксперту. Вам скажут как дальше.
Пц литовская/ алмазова, но на литовской знаю в выражениях не стеснялись, а есть возможность переделать УЗИ у гуру типа Лисиной и тд? Тобольская там от врача зависит кто бы мне что не говорил, я лично в этом сама убедилась, а так по идее после УЗИ у них ваши врачи уже должны шевелиться и предлагать варианты где рожать вам и где вам квоту получать( как мне об'ясняли)
На тобольской хорошо смотрят. Будем надеяться что ваш врач ошиблась 🤞дай бог вам терпения и сил. Все будет хорошо 👍💐
Здравствуйте! Порок операбельный, убирается навсегда! Две ведущие больницы это фгбу им. Кулакова в Москве и фгбу им.Алмазова в спб.
К сожалению порок сам собой не проходит (не рассасывается и не выкашливается), как написано выше. После рождения малыша обязательно кт, так как на узи и рентгенах порок после рождения часто не видно. Но он есть. Беременность никак не отличается от обычной. Роды (кс/ер) смотрят по показаниям мамы.
Информацию в интернете не ищите, она устаревшая и только пугает.
Вот наша прекрасная группа, где вы найдёте всю информацию и колоссальную поддержку.
Много историй мам и малышей, которые прошли этот путь. И теперь счастливые и ЗДОРОВЫЕ. А так же чат, где отвечают 24/7ч
ссылка
🤗