Нейрофиброматоз у ребенка 2 года: куда обратиться за помощью

Помогите пожалуйста!!!! В Топ!!!

У ребенка, мальчика,2 года Нейрофиброматоз... В Казани прошли обследования, сделали Мрт, есть фибромы в Мозге... Отправили к генетикам...

Куда можно обратиться, чтобы помогли,решили, вылечили, хотябы дали совет...

Если с таким сталкивались, расскажите пожалуйста свою ситуацию...

Любая информация очень важна...