Оксана Дмитриева
oksana_dmtrv
Оксана Дмитриева ·Мама троих детей
post image

Мы не попали в этом году на второй этап 🥺Отказали… (операция на нёбо в фонд Операция Улыбка)…

Вес слишком маленький. Мы всё никак не можем нарастить ни мышечную массу, ни вес в целом 😔

Нам целых 3кг не хватает! А мы за год еле как килограмм нарастили 😞

Врачи из фонда посоветовали установить гастростому, т.к. пища, полученная естественным путем, у нее не усваивается. Поэтому мышцы не растут, и она у нас слабенькая. Я понимаю это особенности нашего заболевания (да, мы наконец получили результаты генетического секвенирования, но об этом позже), и общее развитие в целом у нас задерживается 😢

Но хотя бы для того, чтобы малышка начала уже набирать вес и расти, хоть немного начинать догонять своих сверстников, нужно питание во всех его смыслах. И ориентировочно до 5 лет ходить с этой «кнопкой» на животе.

На днях идем к неврологу по этому вопросу.

Так вот… к чему, собственно, пишу. Мне нужна простая информация от опытной мамы. Что такое гастростома я знаю, но хотелось бы знать нюансы.

P.S. Зря только носились с этими анализами 😏 Знали бы, что требование для операции это не менее 10 кг, даже не рыпались бы (было бы конечно обидно, хотя… и так обидно… даже вдвойне)

21.09.2025
1

Комментарии

oksana_dmtrv
Оксана Дмитриева ·Мама троих детей

Спасибо за такой развернутый ответ

22.09.2025 Нравится Ответить
sweetcranberries
cranberry·Мама подростка

Наберите в поисковике в яндексе - гастростома в паллиативе. Там несколько методичек от фондов. Все ньюансы рассказаны.

Вы не написали в посте какие ньюансы вас интересуют. Поэтому не ясно что говорить. Сначала вам временную поставят. Потом, через несколько месяцев, как сформируется канал, поставят постоянную кнопку. Врачи все расскажут и про уход и про замену и про кормление.

С гастростомой можно все - и плавать и массаж и т.д.

22.09.2025 Нравится Ответить
inga27
Инга·Мама двоих (4 года, 9 лет)

Пробуйте высокобелковую смесь, на ней вес хоть и крадется, но ввысь) у меня доча с миопатией, тоже тощая, знаю о чем говорю. Дырка в животе это уже крайняя мера, если ребенок способен есть обычным способом!

21.09.2025 Нравится Ответить
oksana_dmtrv
Оксана Дмитриева ·Мама троих детей

Да вот не особо ест, мы ели с зимы Нутриен Стандарт. До Рая половина на выброс шла. В кашах кстати норм.

Надо искать аналоги, может лучше зайдут

22.09.2025 Нравится Ответить
anka_dobermanka
Анна Фалилеева·Мама троих детей

С гастростомой много нюансов. Нужно следить, чтобы пища не "выливалась" из стомы. Иначе будет раздражение возле неё и как следствие- воспалительный процесс.

Кормят через неё очень медленно, обычный приём пищи растянется на 2 часа. После еды обязательно промывать

Шрам останется на всю жизнь.

Ничего хорошего от "дырки" в желудке, я считаю

21.09.2025 Нравится Ответить
oksana_dmtrv
Оксана Дмитриева ·Мама троих детей

@anka_dobermanka, ну это предложили врачи из фонда. Ждём записи к неврологу, будем обсуждать.

Мы у гастроэнтеролога тоже были. Но она только предлагала кормить по 350-400гр за каждый прием, но в нас столько не влезает, 250 - мах 300

22.09.2025 Нравится Ответить
sweetcranberries
cranberry·Мама подростка

Вы вообще имели ребёнка с настростомой? Ничего оттуда не выливается, они имеют клапан. И кормят ну самый максимутюм минут 10. Никаких 2 часов.

22.09.2025 Нравится Ответить
anka_dobermanka
Анна Фалилеева·Мама троих детей

@sweetcranberries пищу нельзя напрямую в желудок вводить настолько быстро.

Да, у меня был ребёнок с гастростомой. И нет в ней ничего хорошего, если это прямо не вынужденная мера

22.09.2025 Нравится Ответить