Мы не попали в этом году на второй этап 🥺Отказали… (операция на нёбо в фонд Операция Улыбка)…
Вес слишком маленький. Мы всё никак не можем нарастить ни мышечную массу, ни вес в целом 😔
Нам целых 3кг не хватает! А мы за год еле как килограмм нарастили 😞
Врачи из фонда посоветовали установить гастростому, т.к. пища, полученная естественным путем, у нее не усваивается. Поэтому мышцы не растут, и она у нас слабенькая. Я понимаю это особенности нашего заболевания (да, мы наконец получили результаты генетического секвенирования, но об этом позже), и общее развитие в целом у нас задерживается 😢
Но хотя бы для того, чтобы малышка начала уже набирать вес и расти, хоть немного начинать догонять своих сверстников, нужно питание во всех его смыслах. И ориентировочно до 5 лет ходить с этой «кнопкой» на животе.
На днях идем к неврологу по этому вопросу.
Так вот… к чему, собственно, пишу. Мне нужна простая информация от опытной мамы. Что такое гастростома я знаю, но хотелось бы знать нюансы.
P.S. Зря только носились с этими анализами 😏 Знали бы, что требование для операции это не менее 10 кг, даже не рыпались бы (было бы конечно обидно, хотя… и так обидно… даже вдвойне)
Комментарии
Да, педиатр предлагала какой-то альтернативный вариант, возможно это и был он (она тогда забыла название 😅)
@oksana_dmtrv, и операций не надо, но процесс не из приятных
У вас нет проблем с лактазой? Может непереносимость дает низкий набор веса
Насколько я знаю - нет. У нас было полное секвенирование, правда не знаю входит ли в него этот генетический тест на лактазу. Надо узнать. В целом этот тест недорогой, можно отдельно сдать. А непереносимость может на набор веса влиять? Не знала. Малышка у нас принимает противоэпилептический препарат, невролог-эпилептолог сказал, что его на западе выписывают как препарат для снижения веса. Но нам без него никак, терапия полностью на нем, иначе приступы снова начнутся.
@oksana_dmtrv попробуйте просто убрать лактозу и глютен из рациона. Может на безлактозную смесь перейти. Если бутылку еще сосет, то я даю безлактозную смесь+кашу детскую в нее. У нас был сильный недобрр веса, пока не убрали лактозу.
Ох, потерпите, подождите чуток. Я не знакома со стомой, но я знаю про расщелину. Подождите вес, нëбо сделаете и позже можно
Мой муж родился с расщелиной, дочка тоже, это у нас генетика, так вот. Ему нëбо зашили только в 12 лет и он прекрасно говорит, много читал в слух и пел.
Вам можно ждать...
У вас есть время набрать вес, не надо лишнего девочке.
Здоровья. Набирайтесь сил.
Спасибо )
Я вот сама еще не знаю — соглашаться ли на это вмешательство. Педиатр и невролог конечно говорят, что нежелательно. Но опять таки после их консилиума с врачами решение принимают противоположное.
Вообще у нас это генетическое заболевание и один из симптомов это маловесность, медленный набор веса, гипотония мышц и в целом отставание в физическом развитии
@oksana_dmtrv , в Питерских чатах, всём всегда говорят, если ребёнок ест сам, надо кормить так, зонд и стома не рекомендуются....
@oksana_dmtrv у нас тоже плохо ела, носом шло. До сих пор на смеси 80% ест её, набрали сейчас 10 кг.
Булки ест, хорошо, печеньки, хлеб. Может на этом вывезли. Ест каждый час по 120 мл.
Она тоже не выпивает норму свою. Ест мало, но часто.
Наберите в поисковике в яндексе - гастростома в паллиативе. Там несколько методичек от фондов. Все ньюансы рассказаны.
Вы не написали в посте какие ньюансы вас интересуют. Поэтому не ясно что говорить. Сначала вам временную поставят. Потом, через несколько месяцев, как сформируется канал, поставят постоянную кнопку. Врачи все расскажут и про уход и про замену и про кормление.
С гастростомой можно все - и плавать и массаж и т.д.
Пробуйте высокобелковую смесь, на ней вес хоть и крадется, но ввысь) у меня доча с миопатией, тоже тощая, знаю о чем говорю. Дырка в животе это уже крайняя мера, если ребенок способен есть обычным способом!
Да вот не особо ест, мы ели с зимы Нутриен Стандарт. До Рая половина на выброс шла. В кашах кстати норм.
Надо искать аналоги, может лучше зайдут
С гастростомой много нюансов. Нужно следить, чтобы пища не "выливалась" из стомы. Иначе будет раздражение возле неё и как следствие- воспалительный процесс.
Кормят через неё очень медленно, обычный приём пищи растянется на 2 часа. После еды обязательно промывать
Шрам останется на всю жизнь.
Ничего хорошего от "дырки" в желудке, я считаю
@anka_dobermanka, ну это предложили врачи из фонда. Ждём записи к неврологу, будем обсуждать.
Мы у гастроэнтеролога тоже были. Но она только предлагала кормить по 350-400гр за каждый прием, но в нас столько не влезает, 250 - мах 300
Вы вообще имели ребёнка с настростомой? Ничего оттуда не выливается, они имеют клапан. И кормят ну самый максимутюм минут 10. Никаких 2 часов.
@sweetcranberries пищу нельзя напрямую в желудок вводить настолько быстро.
Да, у меня был ребёнок с гастростомой. И нет в ней ничего хорошего, если это прямо не вынужденная мера
А если не гастростому, а какой-нибудь назогастральный зонд?