Мы не попали в этом году на второй этап 🥺Отказали… (операция на нёбо в фонд Операция Улыбка)…

Вес слишком маленький. Мы всё никак не можем нарастить ни мышечную массу, ни вес в целом 😔

Нам целых 3кг не хватает! А мы за год еле как килограмм нарастили 😞

Врачи из фонда посоветовали установить гастростому, т.к. пища, полученная естественным путем, у нее не усваивается. Поэтому мышцы не растут, и она у нас слабенькая. Я понимаю это особенности нашего заболевания (да, мы наконец получили результаты генетического секвенирования, но об этом позже), и общее развитие в целом у нас задерживается 😢

Но хотя бы для того, чтобы малышка начала уже набирать вес и расти, хоть немного начинать догонять своих сверстников, нужно питание во всех его смыслах. И ориентировочно до 5 лет ходить с этой «кнопкой» на животе.

На днях идем к неврологу по этому вопросу.

Так вот… к чему, собственно, пишу. Мне нужна простая информация от опытной мамы. Что такое гастростома я знаю, но хотелось бы знать нюансы.

P.S. Зря только носились с этими анализами 😏 Знали бы, что требование для операции это не менее 10 кг, даже не рыпались бы (было бы конечно обидно, хотя… и так обидно… даже вдвойне)