❗Синдром Алажиля❗

Прошли с моим мальчиком большой путь, и вот вроде бы все началось налаживается и тут такой диагноз.

Милы мамы подскажите может кто то сталкивался и сможет подсказать особенности этого заболевания?

Мой педиатр даже не слышала о таком синдроме, в интернете конечно нашла информацию - изучила, но может кто то поделится опытом.

У нас пока лёгкая стадия но идёт начало зуда, и чем помочь ребенку я не представляю, вроде днём могу его завлечь он отвелекается не чешится, а с утра просыпается и разодранным лицом или кровавыми ушами 😔

Если туловище я могу скрыть под одеждой, как быть с головой?

P.S. пишу о просьбе, а сама в душе надеюсь, что таких деток очень мало 🤞