По мотивам поста в топе. Я решила взять на себя смелось и рассказать широкой публике о невидимых барьерах или что такое быть взрослым с РАС.

Когда мы слышим слово аутизм, многим на ум приходят образы детей. Но дети с РАС вырастают во взрослых с РАС. И если детские трудности часто видны (особенности в обучении, общении со сверстниками), то жизнь взрослого аутиста часто похожа на титанические усилия по преодолению невидимых барьеров, о которых общество догадывается мало или не знает вовсе.

Жизнь взрослого человека с РАС — это не про странность или гениальность, как часто любят показывать в кино. Это ежедневная, кропотливая работа по выживанию в мире, который не приспособлен для их способа восприятия.

Начну я с середины

Ну для всех, кто не в теме. Почему именно с этого? Потому что это то самое "ядро", самое невидимое для окружающих и то, что отнимает колоссальное количество энергии. Всегда. Каждый день. Всю жизнь.

Сенсорные перегрузки. Мир, который бьет по нервам.

Это та самая "невидимая" часть, которую окружающие не замечают, но которая может полностью выбивать из колеи. Нервная система человека с РАС может обрабатывает сигналы иначе.

Например, звуки : гул офисного кондиционера, одновременные разговоры коллег, скрежет стула, фоновная музыка в кафе - это не фон, а оглушительный грохот, в котором невозможно сосредоточиться. Идем дальше. Свет. Мерцающие лампы дневного света, неоновые вывески, яркое солнце могут причинять реальную физическую боль и вызывать мигрень.

Тактильность. Этикетка на свитере, определенная ткань костюма, рукопожатие коллеги . Для одного мелочь, для другого - это постоянный источник раздражения, делающий мыслительную работу невозможной.

После дня, проведенного в таком сенсорном аду, человеку с РАС требуется несколько часов полной тишины и одиночества, чтобы восстановиться. Это не каприз, а физиологическая необходимость.

Тут уместно отдельно написать

о материнстве с РАС. "Затроганность" любимыми детьми, необходимость сбежать от невыносимого ора и вечного нытья - это не каприз, это не слабость характера, это не про нелюбовь.

Постояное непонимание со стороны нейротипичных людей заставляют людей годами молча страдать, тратить силы на терапию, которой при РАС нет и быть не может. Поздняя диагностика (многие узнают о своем РАС уже во взрослом возрасте) заставляет годами жить с ощущением, что ты "сломанный" и "не такой, как все", не понимая причин.

Что можно сделать всем нам?

Признать, что неврологические различия - это реальность.

Взрослые с РАС не нуждаются в жалости. Им нужны понимание, принятие и готовность мира сделать небольшой шаг навстречу. Их трудности — не их слабость, а следствие того, что они пытаются жить в мире, который для них не приспособлен Возможно, пора начать менять не их, а этот мир.