Ч.2 Поиск информации - Кардиомама, Кардиоцентр и Кардиохирург

Вторая картинка - то как анатомичемки выглядит наш порок сердца.

После выписки с сохранения, все мои мысли были только о том, как помочь своему ребёнку. Если диагноз подтвердится, мне нужно найти самый лучший вариант. Чтобы я точно была уверена, что сделала всё возможное для своего ребёнка. Чтобы у меня не было причин в чём-то себя винить, если вдруг что-то пойдёт не так. Так я пыталась сохранить остатки здравого рассудка и обезопасить свою психику, на всякий случай.

Так я нашла группу кардиомама в вк. Это группа, где сидят мамы детей с абсолютно разными врождёнными пороками сердца, подсказывают и поддерживают друг друга. Затем нашла закрытый чат именно по нашему диагнозу. Если честно, я была в шоке у скольких детей такой диагноз. Когда я вступила (около 1,5 г назад) было примерно 400человек с нашим диагнозом, сейчас больше 500. Понятно, что это со всей России, но сколько ещё мамочек которых нет в этом чате.

От чата у меня были двоякие чувства. Девочки отвечали на вопросы, помогали, поддерживали, скидывали своих детей разного возраста. Это всё очень воодушевляло, вселяло надежду на лучший исход. Но одновременно с этим, хватало и плохих историй. Когда кто-то выходил из группы, моё сердце уходило в пятки, потому что чаще всего это означало, что ребёнок не выжил. Без операции - ребёнок не выживет. А операция - это риски. В данном случае операция на открытом сердце, на аппарате искусственного кровообращения, с охлаждением температуры тела, ивл, дренажными трубками. И это всё на младенце, который вот вот появился на свет, ему и так нужно приспосабливаться к новым условиям. Осложнения после операции, частая причина смертности таких малышей, бывает так, что сердце починили, и оно ещё должно начать правильно функционировать или другие органы не выдерживает нагрузку (отказывают). Каждую такую историю пропускаешь через себя.

Но пользы от чата было больше. Девочки рассказывали о всех тонкостях послеоперационного периода. О том какую лучше купить одежду, чтобы катетеры в шее и трубки не мешали. Все бодики до 3х месяцев были по типу распашёнок, чтобы кнопки изнутри не задевали шов. Какие бутылочки, соски и пустышки проще сосать ослабленному малышу. Что делать, если нет сосательного рефлекса и как сохранить грудное молоко пока ребёнок один в больнице.

Там я узнала, что можно выбрать любой Федеральный центр, чтобы прооперировали ребёнка, это всё по омс. Там же я узнала какие лучшие центры, какие опытные врачи. Изначально думала о том чтобы поехать рожать и оперировать ребёнка в Москву, по чату многие едут именно туда, но не в федеральный центр, а городской московский. У них очень много опыта проведения таких операций, но для этого нужно сделать московскую прописку, доп сложности и доп расходы. В тот момент, кажется я была готова отдать всё, здоровье ребёнка - бесценно.

А потом я нашла отзывы о том, что в Калининграде хороший кардиоцентр, и за год до этого к нам переехал один из лучших детских кардиохирургов страны - Кривощеков Евгений Владимирович. Там же в кардиомаме нашла мамочек, которые поделились своими историями о том какой он врач. Оказалось, со всей России едут сюда, именно к нему, чтобы именно он прооперировал.

Но успешная операция - это 70% успеха. Должна быть сильная реанимация, чтобы выхаживать таких малышей, вовремя заметить и предпринять меры. При мне в чате умер малыш из Дальнего Востока, потому что врачи не сразу заметили тромб (тромбы частое явление после операции) и в городе не было специалистов помочь, вызвали врача из Питера, приехал на следующий день, всё сделали, но к сожалению спасти не смогли. Я не врач, но мне кажется, если бы всё сделали быстрее - шансов на спасение было бы больше. Как бы грубо не звучало, я очень боялась повторить такие истории, нужно было сделать верное решение на основе чужих ошибок.

Как оказалось в нашем отделении детской кардиохирургии реанимации тоже очень сильная, нет большого потока и кучи инфекций, врачи и медсестры заботятся о малышах как о своих, в их компетенции не было сомнений.

Единственное, что меня пугало, это наши врачи в детской областной больнице. Потому что, если по другим органам будут осложнения после операции, нас отправят туда долечиваться, а там уже непонятно смогут ли они оказать достойную помощь. Поэтому мысль с Москвой держала ещё в уме до 38 недели, вариант поехать к родителям тоже был вполне осуществим.

И был ещё момент, когда я чуть ли не собрала чемоданы улетать. Потому что узнала, что Кардиохирург будет в отпуске на момент моих родов, две недели сентября. А операция может потребоваться сразу после рождения, смотря по состоянию малышки. Тогда я нашла его рабочую почту и написала. Он ответил, что если нужно будет он выйдет из отпуска и прооперирует! Я была в шоке) Насколько человек находится в своей профессии насколько он заботлив и ответственнен, такому точно можно доверить своего ребёнка.

Тогда я всё-таки решила остаться дома, именно из-за нашего Кардиохирурга и кардиореанимации. Они лучшие, а это то что нам нужно. Забегая вперёд, он действительно вышел из отпуска на 1 день, чтобы прооперировать мою дочь.

Хотела ещё про роды сюда написать, но выделю отдельным постом, ещё расскажу про операцию и пост операционный период.

#ицн #впс #пороксердца #тмс #тма #дмжп #кардиомама #кардиоцентр #ФЦвмтМР