Очень хочется плакать, а слёз нет...
Моей младшей доченьке поставили диагноз ревматоидный артрит. Артрит дал осложнение на глаза и в итоге увеит. Наш лечащий врач отправил запрос в Москву, чтобы нас экстренно приняли, обещали принять, ждем точную дату (скорее всего уже на этой неделе). Я очень разбита от всего этого, мне страшно, я не знаю что нас ждёт и что мне делать. А свекровь вместо поддержки просто подливает масло в огонь: "Надо было к платному идти", "Надо было что-то делать". Вот это её "надо было, надо было" в один момент меня выбисило и я сказала, что не чувствую за собой вины. Я с марта месяца ходила с ребенком к врачам. Были у трех разных травматологов. 3 рентгена. 1 Узи. Сдача анализов. 2 педиатра. И только в августе уже нам дали направление в больницу. Да, это были врачи из гос.поликлиники. Но они же тоже врачи! У нас же не учат по разному в институте врачей. Для гос.поликлиники и отдельно для частной. Причем хочу заменить, 1 из 3 травматологов работает дополнительно в 3 частных клиниках. И именно он мне сказал такую фразу: "Отстаньте от ребёнка, всё само пройдет". А он у нас был вторым, т.е. предыдущее лечение нам уже не помогало, а именно мазь долобене, которую выписал первый травматолог. Один из педиатров тоже параллельно принимает в частной. Поэтому нет гарантии, что заплатив нам бы сразу поставили диагноз. Говорю свекрови, что я никогда не встречалась с артритом, я даже подумать не могла что это он. Она мне в ответ: "А я вот знаю". А я вот, а я вот...
Я не сплю ночами нормально уже 1.5 недели, урывками какими-то. И обязательно с кошмарами. Стала, естественно, нервная. Срываюсь на муже и старшей. Мне начинает казаться будто они всё специально делают, мне на зло. Муж за всё это время ни разу не пытался поговорить со мной, спросить о моих чувстах, переживаниях. Только в ответ начинает орать. И так каждый день. Как кошка с собакой начали жить. Плюс он стал говорить тоже, что надо было к платному тогда идти. Я сразу же вспыхнула, понимаю ведь откуда ноги растут. И больше я злюсь не от того, что он это сказал, а от того что он получается поддержал свою мать, согласился с ней и подтвердил тем самым, что я совершила ошибку.
Скажите, ну почему родителя два, а все спросы только с мамы? Почему? Почему все вокруг могут только критиковать и раздавать советы, которые уже давно не нужны? Почему же та самая свекровь в марте, апреле, мае, июне, июле и том же августе ни разу не сказала:" А может у нее артрит? Сходите-ка на прием к ревматологу". Не сказала и спокойно принимала ответ мужа, что в поликлинике наши пальцы-сосиски считают ушибами.
Скажите, где найти силы, чтобы всё это пережить? Как не расклеиться? Когда уже начнется светлая полоса? У меня на душе будто черная дыра какая-то.
Потому они и говорят, что ничего не сделали и не могли сделать. Вроде как основная забота всегда на маме. А они не могут погрузиться до конца. Что им остаётся - только сетовать и причитать. Пока они мусолят - вы ищете и находите решение. Будьте уверены, все все правильно делаете. И если будете чувствовать давление от них - напомните , что реальные шаги делали именно вы, а не они. И если хотят помочь - то пусть помогают делом
Спасибо! Я и правда начала забывать, что что-то делала. Настолько меня уже накрутили что это я виновата в произошедшем.
Вам нужно успокоиться, все делать с холодной головой. Важно что нашли, дальше уже довериться врачам и двигаться дальше!
У меня была похожая ситуация при рождении ребенка, диагноз только к году поставили и то предварительный. Все это время была на разрыв, 7 платных педиатров только, хирурги, узи, обследования, иммунологи и ощущение что упускаю время и что-то важное, Гугл в боль и поперек.
К клиническому психологу даже пошла, помог правда.
Шло время, мы постоянно под наблюдение педиатра, проблема не ушла, но мы научились с ней жить и не ставить ее во главу угла.
В марте опух палец на ноге. Пошли к травматологу, сделали рентген. Перелома не оказалось, сказали сильный ушиб по всей видимости. Спустя время опух ещё один палец, потом ещё и ещё. Итого 4 пальца как шпикачки по сравнению с другими. Например, 4 палец раздулся так, что стал больше большого. Ребёнок от этого не может полноценно ходить, больно наступать.
В больнице врач уже определил, что у нас дело не только в пальцах, а ещё колени и таз. Но дочка не жаловалась на боль в коленях...
Артрит не такая частая болезнь и травматологи просто не знают о многих нюансах. Хороших ревматологов вообще мало. Куда вас направили?
@dyshechka_ моя там шестой год наблюдается,на мой взгляд лучший центр. Кстати, до нцзд дочке 3 года не могли диагноз поставить 🙈
Козлина он.... Нормальный наоборот бы поддержал и тоже делал бы для своего ребёнка.
Как он говорит: "Я работаю".
Да я бы тоже работала! Но только в мае я вышла из декрета, успела отработать чуть больше месяца и начались больничные. В июле старшая сломала руку со смещением, сначала в больнице лежали, потом за свой счёт брала, чтобы водить успевать её на физио и лфк. Потом снова больничный. Так, если попросить отвезти/привезти, не отказывает, конечно. Но хочется больше поддержки именно, услышать добрые слова... Порой так накрывает, что думаю, ну вот встану на ноги и разведусь! Потом отпускает. И вот так вот день изо дня качели.
Все будет хорошо. Моей дочке в 5 лет поставили этот диагноз. Уже почти 5 лет мы на терапии. Научились жить с этим диагнозом.
Живем в 70 км от Москвы, но диагноз не могли поставить год! У меня ребенок почти перестала ходить тогда уже.
Если будут вопросы - можем обсудить, я прошла огромный путь с дочкой в этом…
@dyshechka_, препарат мы получаем по инвалидности. Покупать - на месяц 25000 минимум. Метотрексат дешевле конечно в разы.
Пусть не пугает Москва, просто здесь есть специалисты. Я когда рассматривала вопрос переезда - липецк и Воронеж - нет специалистов. Поэтому не решилась переезжать.
То, что у вас есть диагноз - уже отлично.
Сейчас для вас будет много новых слов. Я когда читала про этот диагноз, про лечение - я в истерике была. Спасибо медсестрам в больнице, что поддерживали. Сейчас я спокойна к диагнозу, спокойна к терапии. Спокойна к постоянным обследованиям.
@raskat а инвалидность как получить? Её когда надо будет оформлять? Об этом расскажут в больнице?
@dyshechka_, нам в выписке писали что рекомендовано оформить инвалидность
Вы хорошая мама, а они нет) с такой мамой ребенок не пропадет, случись такое под ответственность свекрови она бы медом и подорожником лечила💯😂 а после драки кулаками не машут. До диагноза именно вы дошли, своими ногами и головой и молодец именно вы♥️
моя дорогая, вы всё сделали правильно! нет волшебной таблетки от всех бед!!
желаю вашей дочке здоровья 🙏