Часть 4. Гематолог (Кире 9 месяцев)
К «нашей» Куликовой я пришла с результатами КТ мозга, кучей результатов анализов крови, заключениями двух невролог, эндокринолога, дерматолога, со свежим УЗИ сердца, которое кстати, почти без изменений за 3 месяца, с почти оконченным курсом еще массажа, после которого Кира переворачиваться начала, но как-то без особого энтузиазма и явного прогресса, я замученная, злая на весь мир и почти без сил.
Рассказала всё, про сына, про весь хаос с Кирой, про Мальтофер, будь он неладен, в котором уже весь дом, потому что Кира научилась его выплёвывать, про страшные слова ДЦП, которыми меня напугала вторая невролог, на тот случай, если я вдруг решу ничего не делать, положила нашу 📕на стол и стала ждать её мнения.
Нагоняй я конечно получила, что пропустили прием в мае, а в июне всё завертелось и тоже не пришли, не ввели её в курс дела.
Я понимаю, за мной косяк, не оправдываюсь, но значит так надо было. 🙈
Первое, что она сказала: «Бегом к хорошему гематологу!»
Потом говорили про ДЦП, что у больных этим деток ноги совсем ватные, на Киру не похоже, да и до года ДЦП как диагноз не ставят.
Про массаж без особых прогрессов. Мнение Куликовой: «Пока у ребёнка есть дефициты по крови, его будет постоянно откидывать назад.
Как присутствует гипоксия головного мозга, так каждая мышца в теле испытывает голодание, и не работают в полную мощь, это можно легко подтвердить сравнением узи сердца. Динамики нет. Сердце точно также, как и мозг, подверженно гипоксии»
Сейчас я уточню, для комментирующих мои посты врачей - я пишу исходя из возможностей своего понимания. 🤷🏻♀️
Не придирайтесь к словам, не делайте выводы о врачах по моим чувствам и эмоциям. И пожалуйста, пользуйтесь всё таки врачебной этикой. 🙏🏻
Куликова поддержала мнение генетика и второго невролога.
Через пару дней попали на прием к гематологу Рогову. Его очень удивило почему мы не пришли раньше, почему с таким ферритином и В12 никто не отправил 8месячного, недоношенного ребёнка к гематологу.
Рогов выслушал меня и посмотрел лишь выписку из роддома и анализы Киры.
Назначил уколы железа и В12.
Поговорили про питание.
И вот сейчас будет кое что интересное про железо. Всё, что я сейчас напишу, это собрание знаний гематолога, инфекциониста и консультанта по ГВ.
Во время беременности у плода формируется свое депо железа в третьем триместре. Его хватает примерно до 6 месяцев малыша, потом железо поступает из прикорма.
Так как Кира родилась в 33.5 и большую часть третьего триместра жила без меня, депо сформировалось не очень. К 6-7 месяцам появилась скрытая анемия, но то, что она скрытая, уже большой вопрос, потому как цвет кожи у Киры был больше похож на восковую куклу, чем на живого ребёнка. И кстати, он не смутил никого, кроме второго невролога, инфекциониста и гематолога. Ну это ладно…
Проехали. А еще, оказывается, у детей на ГВ в желудке образуется какая-то там защитная плёнка, через которую жидкие формы железа проходят оооочень плохо, и учитывая ферритин Киры - 2, ей показаны только уколы. Никакой Мальтофер не поможет и в помине.
А еще, при анемии меняются вкусовые восприятия и воротит от мяса и молочных продуктов.
Начались уколы. Ирина Ивановна наша массажист, медсестра, по совместительству няня у моих детей, чуть ли не переехала к нам жить.
Мы кололи и меня и Киру. Массажировали, делали гимнастику, кололи и так по кругу.
Кире менялась на глазах. Появился аппетит, изменился цвет кожи, настроение. Ноги стали сильнее, появилась слабая, но опора, голова вообще не падала, кружилась как юла на коврике и пыталась сесть.
Между этим всем был еще один прием генетика, она нас похвалила, рассказала дальнейший план обследования и отправила лечиться до начала сентября. Со вторым неврологом договорились встретиться тоже в начале сентября, но после генетика, потому как оттуда принесем кое какие обследования.
На коллаже Кира слева вначале всей истории и справа в начале сентября, несколько дней назад.
Будет еще одна часть, пока последняя, до сегодняшних дней.
‼️‼️ ‼️Меня больше удивляет реакция некоторых мам, ваша в том числе.
Ребёнок обследован и еще будет дальше обследоваться. Положительная динамика есть.
Новые навыки в моторном развитии есть и всё равно найдутся советчики из разных углов, которые в глаза не видели ребёнка, но точно знают, что с ней надо делать. Не достаточно вы мамаша сделали, потому что еще вот этакого специалиста не опробовали.
А почему вы еще не съездили на Урал? У нас тут прекрасный специалист есть. Странно… все едут, а вы нет. 🤦🏻♀️
А почему вы еще не съездили к неврологу в Казань? Какая-то вы недостаточно заботливая мать, что не отмахали 3000 км к нашему хорошему неврологу.
И ведь самое интересное, что я ни в одном из постов не написала «Посоветуйте, что мне сделать еще?» ни в одном…
Я написала нашу лишь потому, что устала отвечать каждому в личке, в комментариях, как у Киры дела, что мы делали и есть ли толк от этого всего. ‼️‼️‼️
Скажите, а вам никто из врачей не говорил что при анемии нельзя делать массаж? 👀 Не думайте, пожалуйста, что я вас упрекаю в чем-то, искренне интересно- потому что у нас (Рязань и Москва, где лечились) это являлось противопоказанием к массажу
Какие же все таки сильные мамы 🙌🏽 Желаю крепкого здоровья и вам и малышке 🙏🏽
Спасибо за Ваш пост, сдадим малышке на следующей неделе анализ на ферритин.
Ей 8,5, но она не ест мясное и молочное, сразу рвотный рефлекс.
Гемоглобин хороший, но по себе знаю, что это не показатель. Сама мучаюсь с ферритином, всего 9((
Офигеть .....такой маленький .....
Я даже не знаю как у меня .
Но в беременность у меня и гемоглобин был на грани . А щас идеальный
Хотя я ничего не пью, ни говядину , ни прочие продукты, которые поднимают показатели, не ем.
Когда я пришла к гинекологу на планирование беременности и спросила, какие анализы сдать и пить витамины, он агрессивно на меня посмотрел , сказал что я занимаюсь хуйней и ищу в себе болячки, посоветовал пить фолиевую и выгнал из кабинета . Я со слезами шла домой...
Потом когда узнала о беременности, решила дать этому уроду второй шанс и пошла на узи, чтобы подтвердить беременность, у меня было 6 недель . Он опять меня выгнал , сказал рано.
Какие же есть некоторые недоврачи.....
Ты готов вложиться в свое здоровье, здоровье будущего ребенка , идёшь в родительство осознанно и ответственно , а тебя унижают всяческим способом
🙏🙏🙏здоровья малышке, она выглядит совершенно здоровенькой, пусть так и будет, тьфу тьфу тьфу
У нас с железом тоже история была. Я думала сын малоежка, пока не восполнили дефицит железа. Начал кушать всё и перестал болеть каждые 3 недели
Здоровья Вашей доченьке!
Какой некомпетентный невролог."При ДЦП ноги совсем ватные"Так может сказать только врач,который вообще по ходу не знает,что такое ДЦП и степени ДЦП🤦И ДЦП ставят до года,что за бред . Честно сказать,настолько много вопросов к неврологу ,что слов нет.
Сил, бог в помощь! Мама вы молодчина, продолжайте в том же духе, с таким напором все обязательно будет хорошо!
Насчёт анемии мне есть что сказать) вещь очень коварная. Я и сама с анемией, и оба ребёнка с анемией родились, потому что у меня железа мало было и дать много не могла
Младшая доношенная, но в больнице мы с ней полежали. И в 3м по оак были отклонения, отправили к гематологу и нашли тоже анемию. К этому времени ей было 6 и лежала лежнем
Дальше массаж и сироп железа (гв уже не было, смесь была), и это резко дало прогресс ттт!
И действительно на сиропе железа у ребёнка появился аппетит! Без сиропа очень плохо ела. Никакого прикорма не было путем, мясо вообще фу и бе.
Здоровья вам!
Здоровья вам и малышке!
Мой дальнейший комментарий не имеет отношения к ситуации, но, возможно, будет кому-то полезен. Тоже объясню своими словами, как я сама поняла из объяснения гематолога. Примерно к 4 месяцам у сына началась анемия, упал гемоглобин. Мы были на св, и все ньюансы в этом плане с ГВ мне не ведомы. Короче, у детей в период бурного роста анемия чуть ли не норма, в смысле чуть ли не у каждого, поскольку системы организма просто не успевают за ростом этих карапузов, а нормального питания как у взрослого человека, чтобы восполнить дефециты за счет поступающих с пищей элементов, у них еще нет - ну не едят 4-5 месячные дети говяжью печень. Но хорошего в этом нет ничего, поскольку да, от недостатка кислорода страдает мозг и все остальное. Это я к чему: не паниковать, все идет по плану. Второе: оказывается Мальтофер и вообще перорально принятые препараты железа не усваиваются с молоком. Почему эту информацию не пишут на упаковках крупным шрифтом - я хз. Итого нами было потеряно 10 дней, за которые гемоглобин упал сильнее, зато начались запоры. Но при правильном приеме, т.е. спустя время после приема пищи капаем в ложку с водой и даем выпить - гемоглобин поднялся за неделю.
Мы были доношенные, но из-за желтухи и некорректного лечения врачей, вместо выписки из роддома попали в патологию.
Три раза нас вытаскивали и клали обратно светиться под лампой. Билирубин бешено скакал .
Из-за этого начали распадаться эритроциты и падать гемоглобин.
С бешеной скоростью.
Нас положили в патологию.
Сначала ставили страшные диагнозы, пытались пичкать ноотропами и седативками, так как им не нравилось поведение ребенка. В итоге с бурным скандалом у ребенка взяли пункцию, леквор, сделали ЭЭГ, так как считали что у ребенка судороги и может быть в дальнейшем эпилепсия .
(Ребенок из-за ежедневных осмотров, сборов анализов, подъемов в 6 утра не успевал нормально спать, отдыхать и восполнить силы, орал круглые сутки, его трясло, жуткий тремор, гипертонус)..... Я ревела каждый день и хотела домой.
Нам назначили эритропоэтин в бедро . Паралельно назначили ферум лек.
И что вы думаете, эти ебанушки его капали ему в смесь .
И мы ещё оставались на неделю .так как гемоглобин не рос.
Я пыталась объяснить мед сестрам и неонатологу, что железо так не усваивается с молочкой, оно должно приниматься отдельно . На что был ответ - у детей всё по другому .
Что там блять по другому ??? Это такой человек и ничем не отличается от взрослого .
Я отобрала у них этот грёбаный сироп и начала сама ребенку капать из шприца его , отдельно от приемов пищи .
И через неделю у нас поменялись показатели и нас выписали домой , где я продолжала ему давать железо .
Нас довели в роддоме до анемии второй степени......так как каждую неделю делали "контроль" и смотрели "динамику", и типо если показатели будут падать, то назначим лечение .
А все новогодние праздники провалялись без лечения .......не было врачей. Лаборатории не работают .. все отдыхают. А малыши в патологии лежат и ждут помощь ....это время мне казалось адом...
Мы пролежали там полтора месяца из-за такой халатности..
Дома я ребенка быстро поставила на ноги .
И вылечили анемию .
@galina_golovach да, у меня ребенок на таком стрессе отказался от груди . Я приложила все усилия, и кормила 7 месяцев сцеженным. Чтобы хоть что-то получил полезное от матери, и антитела .
Какая же разница между фото, прям видно, что малышка ожила🥰 какая же вы молодец
🥹🥹♥️♥️♥️ пусть и дальше на вашем пути встречаются нужные и правильные люди
Вы такая огромная умничка,что так упорно искали проблему ❤️
И хорошо,что встретили толковых врачей,от назначений которых есть результат.
Спасибо,что поделились историей,возможно кому-то это очень пригодится.
Главное не забывайте о себе,чтобы сил было больше)И будьте здоровы всей своей большой семьёй ☺️
Все будет хорошо 🙏посты не удаляй кому нибудь они обязательно помогут,а мнений докторов будет куча,я тогда писала, что ошибаются все, даже лучшие из лучших, главное среди всего нашлась соломинка и хоть какой-то результат виден🙏
Вы большая молодец,то есть недоношенным деткам,лучше проверять ферритин?
Да, но лучше это делать под наблюдением хорошего врача, потому как частые заборы крови тоже ведь снижают гемоглобин и ферритин.
Здорово, что нашли причину! Пусть малышка будет здоровой ❤️
Очень интересно, понятно написано.
А можете рассказать про язык? У младшего с рождения высунут (по эндокринологии и неврологии все норм)
У меня экс был в 29 недель, мне сразу сказали год вы точно будете ребёнку давать железо, без него никак.
А чу меть
Дай Бог ЗДОРОВЬЯ
И вам и малышке и неравнодушным врачам и всем всем всем ,кто вам помогал !
У меня аж мурашки по телу от прочтения Вашей истории 🥺 какое счастье, что Вам всё же повстречались грамотные специалисты и докопались до сути проблемы 👍
Здоровья крепкого Вам, Кирочке и всей вашей семье 🩷🩷🩷
Вы нереально крутая. Спасибо, что делитесь. То, что вы описали поможет другим, которые в отчаянии не знают, куда бежать в первую очередь. Меня ваша история натолкнула на некоторые мысли относительно моего ребёнка.
Кто ищет, тот всегда найдет! 👍🏼
Галина, вы огромная молодец, что не опустили руки, что добились и продолжаете добиваться всего.
Сил вам и вашей малышке. ❤️🥹 Ни одно дело не остается без награды.
Сколько нервов и сил было потрачено-не зря. А кто-то на вашем месте мог забить болт и все.. думая, ну само пройдет.
Респект вам, вы крутая! 😎
Как хорошо, когда есть рядом такие все люди, кто помогает найти нужный путь и инфу! Спасибо всем в этой истории! Здоровья вам всем 🙏🏻 дай Бог, чтоб это было самым тяжелым испытанием в вашей жизни! Пусть дальше все будет легко и здорово 🙏🏻
Как я переживала читая вашу историю 💔 хорошо что нашли причину, здоровья прекрасной девочке 🙏
Галя, ты смело можешь идти работать в медицину!!! Какая ты молодец, как ты борешься за здоровье ребенка. Сил тебе и здоровья, материально тоже что б прибавилось!🙏🏻
Я нет 🤣
А вот Лена @nartovagv, точно на своем месте!
И Насте @timofey_matvey, надо было бы стать врачом! ❤️
Всё будет хорошо! Вы сильные девочки, верю, что по другому и быть не может!
Рогов это тот, который ещё и онколог? Если он, то врач от Бога. Его папа работал раньше в онкологии, вот тоже чудесный доктор. Сын пошёл по стопам отца.
Галина, я верю, что скоро все наладится🙏🏻
У таких сильный мам не может быть иначе)
Я давно увидела фразу:
"Перед рождением, ты выбрал свою судьбу, то есть все испытания, что ты прошёл за свою жизнь, ты уже видел, и ещё тогда решил, что справишься с этим".
Вы справитесь и совсем скоро будете вспоминать этот период с улыбкой, как простой этап жизни.
Вы героиня, у Вас 6 детей, и Вы со всем справитесь❤️
Спасибо, что делитесь. Благодаря ваше такому богатому опыту и мы, остальные, многое узнаем
Какие вы сильные девочки!!!!!!!💪💪💪💪 Всё будет дальше только лучше!!!! Ещё будем всем чатом вспоминать эту историю, как вы всё победили, когда Кирюшу будем замуж выдавать 🥰
Здоровья Кирочке и всей вашей семье 🙏🏻. Можно свихнуться от предположительных диагнозов 😭
Вы такая молодец 👏 всегда восхищаюсь такими женщинами, которые горы свернут ради своих близких 👍
Поражаюсь конечно вам , вы супер мама 👏👏 имея уже такое огромное количество детей так носиться с малышкой за каждым мнением, каждым словом, чтобы внести ясность, вы очень крутая сильная женщина 👍
Не представляю как вы справляетесь с этим всем, учитывая, что у самой ферритин очень низкий(
Порадовалась за вас и малышку ❤️. Подскажите пожалуйста, а какой был ферритин?
@galina_golovach ох, да, маленький... Крепкого здоровья, пусть скорее все наладится 🙏
@annav14, это критическое значение. После слов некоторых врачей «ничего, поднимем Мальтофером», я очень засомневалась в их компетенции как врачей.
Поражаюсь конечно вам , вы супер мама 👏👏 имея уже такое огромное количество детей так носиться с малышкой за каждым мнением, каждым словом, чтобы внести ясность, вы очень крутая сильная женщина 👍
Не представляю как вы справляетесь с этим всем, учитывая, что у самой ферритин очень низкий(