Как помочь ребенку с поломанным геном: поиск средств на реабилитацию
Девочки, у моего двоюродного брата, у третьего сына нашли поломанный ген,ему всего 1год и 5 месяцев, мы конечно всем чем можем помогаем, но на реабилитацию нужны немалые деньги. Может кто проходил через это, как можно им помочь? В фонды обращались, пока просто зафиксировали обращения. Я прикреплю их заключения,может можно ещё куда обратиться за помощью кто сможет им помочь?
Комментарии
Детям с генетическими заболеваниями может помочь фонд Геном Жизни. Нам детский нейрогенетик в Уфе советовала данный фонд. Так же можно оформить инвалидность.
Геном жизни только оплачивает генетические исследования, и то может отказать. Больше он ничем не поможет
Генетика не лечится. Только поддержка жизненных функций. И фонды на генетических больных собирают с трудом, так как люди охотнее жертвуют деньги на тех, кого модно вылечить. Как все остальные живут?
Просто проходят пмпк, занимаются бесплатно, бесплатно посещают реабилитационные центры.
У кого есть возможность- оплачивают платные занятия.
@malinais поддержка в виде пенсии, пособия, условно- полезных реа. Как бы грустно и жёстко это не было, но для государства наши дети балласт
Может не лечится, но компенсируется же, а насколько это уже зависит от потенциала ребенка, как и при многих других заболеваниях...
Проходим. Оформили инвалидность. У дочери тоже генетика. Сами оплачиваем реабилитацию, а куда деваться🤷♀️ Если по инвалидности, то по ОМС есть реабилитации.
Деньги с инвы на платные занятия, тк они нужны на постоянной основе, фонды (в разных натыкалась на деток с генетикой), ну и реа по омс