Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия
Юлия
Мама дочки (2 года)

Ахроматопсия у ребенка: симптомы, диагностика, опыт мам

В пятницу пришел результат генетики-у дочки ахроматопсия 😭Простыми словами-это мир в черно белом цвете, острота зрения низкая. Это редкое генетическое заболевание, мы с мужем носители, и проявилось на ребенке. Теперь предстоит еще сдать много анализов, и проходить комиссию на инвалидность 😭Обидно, что очень много времени потеряли, где мы только не были со светобоязнью( дочка начала сильно щуриться в 7 месяцев). Были в разных глазных клиниках и платно и бесплатно, у неврологов были, все разводили руками или придумывали разные диагнозы. Благодаря Мамлайф здесь вышла на девочку , у дочки которой были такие же симптомы, и по ее рекомендации сдали генетику. И вот результат-ахроматопсия😢. Нужно будет всегда на улице ходить в специальных очках темных, и в помещении тоже( более светлых). Здесь есть мамы таких деток? В поисковике не находит. Сейчас ждем окулиста в пк( как назло в отпуске она ), должна нам дать направления на доп обследования.

50

Лучший комментарий

radoekaterina

Екатерина Радо

Мама дочки (2 года)

Обнимаю Вас🫂

Главное, помните, что это не приговор !

Обязательно идите к генетику на консультацию, чтобы выставил диагноз верный по МКБ и прописал ,что это неизлечимая генетическая поломка

Офтальмологи пусть пишут обязательно про светобоязнь, остроту зрения и нистагм, у ребенка с генетическим заболеванием

Если есть проблемы в коммуникации, ориентации пл этой причине, тоже обязательно берите заключения об этом. Это очень важно при прохождении МСЭ.

Если будут вопросы, пишите, не стесняйтесь, если что-то знаю-подскажу 🙏🏻🤍

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Спасибо вам большое, нам все это предстоит пройти, будет много вопросов, спасибо. Мы ходим только за ручку на улице, да, плохо ориентируется, надеюсь, что хотя б очки специальные помогут. Я вам обязательно напишу, и по комиссии и тд, спасибо 🙏

mari_taxi_express

Мария

Все будет хорошо 🙏 это не смертельно, это главное. Будет ходить в специальных очках, для различия цветов и от яркости 🙏

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Спасибо большое, да, очки уже заказали) 🙏

mari_taxi_express

Мария

вот и замечательно 👍 главное нашли причину 🙏

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

да, а то столько времени не знали что у нас🫣

mari_taxi_express

Мария

насчёт детского сада. Насколько помню вы на днепровском вятской живёте? Вот моя дочка в очках ходит в садик обычный волшебница, 258 на днепровском. В нашей группе двое в очках. Все хорошо. Воспитатели присматривают за очками детей. Если нужно носить постоянно, они заставляют. Да и дочка с 2 лет в очках. Уже сама помнит про них. Поэтому не бойтесь отдавать в обычный садик. Просто воспитателю обьясните про ваш диагноз.

mari_taxi_express

Мария

очки у моей дорогие, 20 тысяч стоят. Поэтому следят 🤣

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

я в понедельник ходила в наш сад, в который нас приняли , они сказали, что можете ходить, только в группу адаптации, лет до 4-5, больше они ничем помочь не могут. Я все объяснила им, они так предложили только. А ваш сад где находится? Я в три сада подавала, только в один приняли, может в ваш попробовать позвонить

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

у нас тоже 20 тысяч, выписали нам их в декабре еще, но там в ирисе ничего не сказали про светобоязнь, и вы писали фотохромные, которые вообще не подходят нам, только диоптрии. Сейчас заказала спецочки( двое), 30 тыс стрят( одни с нашей оправой), так что присмотр нужен. Не только из за очков, а в общем 😊

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

еще, видите, в чем разница, у детей в вашем садике обычные очки, а у нас будет двое для улицы и для помещения. И я слышала, что если плохо ориентируется, то все равно нужно больше за ними смотреть, пока только все изучаю. После врачей уже больше понимать буду😊

mari_taxi_express

Мария

наш сад на днепровском прям. Напротив пединститута

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

а воспитатели без проблем присматривают за очками? Или Вы материально их стимулируете?

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

интересные, конечно, а потом, после 4-5 лет, куда идти?

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

они предлагали у них потом остаться, но пару лет ходить по три часа, не подходит нам. Там дети будут постоянно меняться, а дочка все время там будет, не хотим так

mari_taxi_express

Мария

да они контролируют, чтобы ребёнок был в них. Только на сон снимает. Никак не стимулирую. Просто поговорила с ними

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

Вам повезло с воспитателями, у нас проблема с этим

mari_taxi_express

Мария

ну мы изначально пришли сразу в очках и я просто по хорошему подошла и поговорила.

mari_taxi_express

Мария

сейчас дочка сама уже контролирует очки. Привыкла за 3 года

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

подскажите, а кто из врачей Вам подобрал очки? У кого наблюдаетесь?

mari_taxi_express

Мария

в ирисе у Корниенко

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

подскажите еще пожалуйста, вы , получается, в обычную группу там ходите? Сколько у вас человек в группе?

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

в обычную, выбора нет. Хотела в логопедическую попасть, там 12 человек, но с речью на комиссии сказали всё хорошо, на встречу не пошли, чтобы дать рекомендацию туда, написали обычную программу с нарушением зрения и искать тифлопедагога, звонить в отдел образования

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

извините, а у вас что со зрением? Какой диагноз?

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

ретинопатия недоношенных и все вытекающие от неё проблемы: миопия, астигматизм и косоглазие

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

нам тоже все это предстоит-и комиссии и тд, посмотрим, как все сложится, будем надеяться на лучшее 🙏

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

посоветовали тоже оформить инвалидность, запасаетесь терпением. Я озадачилась этим вопросом, проблема с записью к врачам, по глазам только платные исследования

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

я нашла только один сад для детей со зрением, от нас он очень далеко, почему так мало садов таких😢

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

а какие исследования вам нужно пройти?

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

зрительные потенциалы, ОКТ и перифию обоих глаз и обновить данные по остроте и о глазном дне

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

звп мы бесплатно вроде делали, остальное пока не назначали

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

я Вы посмотрите, его уже нет. На комиссии сказали, что больше нет таких садов

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

да? Блиин..

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

мне только про школу сказали, 38 на Стачках. Нам тоже неудобно.

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

имейте ввиду, что Вам комиссия будет нужна номер 2 на 2-й Краснодарской, нам сказали по зрению туда

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

это мсэ комиссия которая?

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

нет, ПМПК - психолого-медико-педагогичнская комиссия. Их заключение нужно для МСЭ

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

аа, поняла, спасибо 🙏

mari_taxi_express

Мария

мы в лого. Но все равно 25 человек

mari_taxi_express

Мария

мы пмпк проходили на Ленина.

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

мы тоже туда пришли, потому что по прописке относимся и сад направил туда, а в рекомендациях написали, чтобы в следующий раз шли в 2-ю Краснодарскую. У них оказывается прям на сайте к есть эта информация

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

может у Вас не очень значительные нарушения

mari_taxi_express

Мария

у нас астигматизм врождённый, и миопия

mari_taxi_express

Мария

но по глазам не инвалиды)

Комментарии

_dama______

🌸 Mommy🌼

А как вы поняли ? Какие признаки были ?

Или вам на обходе сказали ?

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Там в результате написано. Я о таком не знала и не слышала. Из симптомов-нистагм в три месяца проявился, и с семи месяцев началась светобоязнь

_dama______

🌸 Mommy🌼

я тоже первый раз слышу, теперь как то не по себе

Мой на свет только щуриться но потом нормально все

Цвета мы ещё не различаем,трудно

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

@_gama______, у меня дочка в помещении не щурится, только если сильно светло, а вот на улице постоянно, ходим в темных очках😢

radoekaterina

Екатерина Радо

Мама дочки (2 года)

Обнимаю Вас🫂

Главное, помните, что это не приговор !

Обязательно идите к генетику на консультацию, чтобы выставил диагноз верный по МКБ и прописал ,что это неизлечимая генетическая поломка

Офтальмологи пусть пишут обязательно про светобоязнь, остроту зрения и нистагм, у ребенка с генетическим заболеванием

Если есть проблемы в коммуникации, ориентации пл этой причине, тоже обязательно берите заключения об этом. Это очень важно при прохождении МСЭ.

Если будут вопросы, пишите, не стесняйтесь, если что-то знаю-подскажу 🙏🏻🤍

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Спасибо вам большое, нам все это предстоит пройти, будет много вопросов, спасибо. Мы ходим только за ручку на улице, да, плохо ориентируется, надеюсь, что хотя б очки специальные помогут. Я вам обязательно напишу, и по комиссии и тд, спасибо 🙏

mari_taxi_express

Мария

Все будет хорошо 🙏 это не смертельно, это главное. Будет ходить в специальных очках, для различия цветов и от яркости 🙏

mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

может у Вас не очень значительные нарушения

mari_taxi_express

Мария

у нас астигматизм врождённый, и миопия

mari_taxi_express

Мария

но по глазам не инвалиды)

marrrrr49

Мар)

Мама дочки (3 года)

Скажите, пожалуйста, какие очки подбираете на улицу? У нас такой же диагноз, ахроматопсия)

ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Спец очки , со светофильтрами, заказываем в Москве

Добрый день! Вышла с поликлиники с такими результатами, и мне плохо. Напишите у кого так было, страшно ли это....я…

Добрый день! Вышла с поликлиники с такими результатами, и мне плохо. Напишите у кого так было, страшно ли это....я ужасно переживаю! Посоветуйте хороших генетиков!!!!!!!!!!!