Ахроматопсия у ребенка: симптомы, диагностика, опыт мам
В пятницу пришел результат генетики-у дочки ахроматопсия 😭Простыми словами-это мир в черно белом цвете, острота зрения низкая. Это редкое генетическое заболевание, мы с мужем носители, и проявилось на ребенке. Теперь предстоит еще сдать много анализов, и проходить комиссию на инвалидность 😭Обидно, что очень много времени потеряли, где мы только не были со светобоязнью( дочка начала сильно щуриться в 7 месяцев). Были в разных глазных клиниках и платно и бесплатно, у неврологов были, все разводили руками или придумывали разные диагнозы. Благодаря Мамлайф здесь вышла на девочку , у дочки которой были такие же симптомы, и по ее рекомендации сдали генетику. И вот результат-ахроматопсия😢. Нужно будет всегда на улице ходить в специальных очках темных, и в помещении тоже( более светлых). Здесь есть мамы таких деток? В поисковике не находит. Сейчас ждем окулиста в пк( как назло в отпуске она ), должна нам дать направления на доп обследования.
Лучший комментарий
Обнимаю Вас🫂
Главное, помните, что это не приговор !
Обязательно идите к генетику на консультацию, чтобы выставил диагноз верный по МКБ и прописал ,что это неизлечимая генетическая поломка
Офтальмологи пусть пишут обязательно про светобоязнь, остроту зрения и нистагм, у ребенка с генетическим заболеванием
Если есть проблемы в коммуникации, ориентации пл этой причине, тоже обязательно берите заключения об этом. Это очень важно при прохождении МСЭ.
Если будут вопросы, пишите, не стесняйтесь, если что-то знаю-подскажу 🙏🏻🤍
Комментарии
Скажите, пожалуйста, какие очки подбираете на улицу? У нас такой же диагноз, ахроматопсия)
Все будет хорошо 🙏 это не смертельно, это главное. Будет ходить в специальных очках, для различия цветов и от яркости 🙏
@mari_taxi_express, может у Вас не очень значительные нарушения
Обнимаю Вас🫂
Главное, помните, что это не приговор !
Обязательно идите к генетику на консультацию, чтобы выставил диагноз верный по МКБ и прописал ,что это неизлечимая генетическая поломка
Офтальмологи пусть пишут обязательно про светобоязнь, остроту зрения и нистагм, у ребенка с генетическим заболеванием
Если есть проблемы в коммуникации, ориентации пл этой причине, тоже обязательно берите заключения об этом. Это очень важно при прохождении МСЭ.
Если будут вопросы, пишите, не стесняйтесь, если что-то знаю-подскажу 🙏🏻🤍
Спасибо вам большое, нам все это предстоит пройти, будет много вопросов, спасибо. Мы ходим только за ручку на улице, да, плохо ориентируется, надеюсь, что хотя б очки специальные помогут. Я вам обязательно напишу, и по комиссии и тд, спасибо 🙏
А как вы поняли ? Какие признаки были ?
Или вам на обходе сказали ?
Там в результате написано. Я о таком не знала и не слышала. Из симптомов-нистагм в три месяца проявился, и с семи месяцев началась светобоязнь
@ula29950 я тоже первый раз слышу, теперь как то не по себе
Мой на свет только щуриться но потом нормально все
Цвета мы ещё не различаем,трудно
@_gama______, у меня дочка в помещении не щурится, только если сильно светло, а вот на улице постоянно, ходим в темных очках😢
🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
🔞 разобрало меня на ночь глядя на тему 18+.
Ходите сюда,будем разговоры разговаривать.
Ну,давайте,признавайтесь,вот если бы у вас была возможность,кхм,согрешить с любым мужчиной мира-кто бы это был!?
Так,только не надо тут- «я не такая,я жду трамвая,я мужу отдана и буду век ему верна»,это всем понятно,представьте,что вы в параллельной вселенной. Муж не узнает,я ему не скажу 😉
Я вот-извращенка,я люблю мужчин неказистых. Серьёзно,есть у меня такой пункт. Ну,которые на первый взгляд даже с отталкив...
Угадайте мой любимый фильм!
Это будет 3 часть "Игры в персонажи"🤪
Кто помнит? В том году играли))
Правила такие: вы пишите о своем любимом фильме или сериале, не называя его, а все остальные угадывают)
Например: Британский приемный подросток пытается не умереть в школе в течении семи лет.
Что это за фильм?)
#играперсонажи это две первые части🤗
Погнали🔥
@lesik_11 @allyjackson @ainura_fitmom @frolova.dilyara @mammasaurus @mama_nurislama2 @ovcharka @sovetnica @aleksa_s90 @carpe.diem12 @fatimushka @san1yusha @_diva_ @sn...
Как назвать девочку: Арина или что-то другое?
вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?
Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной
Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .
У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .
Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...
Все будет хорошо 🙏 это не смертельно, это главное. Будет ходить в специальных очках, для различия цветов и от яркости 🙏