Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия
Юлия
Мама дочки (2 года)

Ахроматопсия у ребенка: симптомы, диагностика, опыт мам

В пятницу пришел результат генетики-у дочки ахроматопсия 😭Простыми словами-это мир в черно белом цвете, острота зрения низкая. Это редкое генетическое заболевание, мы с мужем носители, и проявилось на ребенке. Теперь предстоит еще сдать много анализов, и проходить комиссию на инвалидность 😭Обидно, что очень много времени потеряли, где мы только не были со светобоязнью( дочка начала сильно щуриться в 7 месяцев). Были в разных глазных клиниках и платно и бесплатно, у неврологов были, все разводили руками или придумывали разные диагнозы. Благодаря Мамлайф здесь вышла на девочку , у дочки которой были такие же симптомы, и по ее рекомендации сдали генетику. И вот результат-ахроматопсия😢. Нужно будет всегда на улице ходить в специальных очках темных, и в помещении тоже( более светлых). Здесь есть мамы таких деток? В поисковике не находит. Сейчас ждем окулиста в пк( как назло в отпуске она ), должна нам дать направления на доп обследования.

50

Лучший комментарий

radoekaterina

Екатерина Радо

Мама дочки (2 года)

Обнимаю Вас🫂

Главное, помните, что это не приговор !

Обязательно идите к генетику на консультацию, чтобы выставил диагноз верный по МКБ и прописал ,что это неизлечимая генетическая поломка

Офтальмологи пусть пишут обязательно про светобоязнь, остроту зрения и нистагм, у ребенка с генетическим заболеванием

Если есть проблемы в коммуникации, ориентации пл этой причине, тоже обязательно берите заключения об этом. Это очень важно при прохождении МСЭ.

Если будут вопросы, пишите, не стесняйтесь, если что-то знаю-подскажу 🙏🏻🤍

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Спасибо вам большое, нам все это предстоит пройти, будет много вопросов, спасибо. Мы ходим только за ручку на улице, да, плохо ориентируется, надеюсь, что хотя б очки специальные помогут. Я вам обязательно напишу, и по комиссии и тд, спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 1
mari_taxi_express

Мария

Все будет хорошо 🙏 это не смертельно, это главное. Будет ходить в специальных очках, для различия цветов и от яркости 🙏

Отметок «Нравится»: 1
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Спасибо большое, да, очки уже заказали) 🙏

Отметок «Нравится»: 1
mari_taxi_express

Мария

вот и замечательно 👍 главное нашли причину 🙏

Отметок «Нравится»: 1
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

да, а то столько времени не знали что у нас🫣

Отметок «Нравится»: 1
mari_taxi_express

Мария

насчёт детского сада. Насколько помню вы на днепровском вятской живёте? Вот моя дочка в очках ходит в садик обычный волшебница, 258 на днепровском. В нашей группе двое в очках. Все хорошо. Воспитатели присматривают за очками детей. Если нужно носить постоянно, они заставляют. Да и дочка с 2 лет в очках. Уже сама помнит про них. Поэтому не бойтесь отдавать в обычный садик. Просто воспитателю обьясните про ваш диагноз.

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

очки у моей дорогие, 20 тысяч стоят. Поэтому следят 🤣

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

я в понедельник ходила в наш сад, в который нас приняли , они сказали, что можете ходить, только в группу адаптации, лет до 4-5, больше они ничем помочь не могут. Я все объяснила им, они так предложили только. А ваш сад где находится? Я в три сада подавала, только в один приняли, может в ваш попробовать позвонить

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

у нас тоже 20 тысяч, выписали нам их в декабре еще, но там в ирисе ничего не сказали про светобоязнь, и вы писали фотохромные, которые вообще не подходят нам, только диоптрии. Сейчас заказала спецочки( двое), 30 тыс стрят( одни с нашей оправой), так что присмотр нужен. Не только из за очков, а в общем 😊

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

еще, видите, в чем разница, у детей в вашем садике обычные очки, а у нас будет двое для улицы и для помещения. И я слышала, что если плохо ориентируется, то все равно нужно больше за ними смотреть, пока только все изучаю. После врачей уже больше понимать буду😊

Отметок «Нравится»: 1
mari_taxi_express

Мария

наш сад на днепровском прям. Напротив пединститута

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

а воспитатели без проблем присматривают за очками? Или Вы материально их стимулируете?

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

интересные, конечно, а потом, после 4-5 лет, куда идти?

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

они предлагали у них потом остаться, но пару лет ходить по три часа, не подходит нам. Там дети будут постоянно меняться, а дочка все время там будет, не хотим так

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

да они контролируют, чтобы ребёнок был в них. Только на сон снимает. Никак не стимулирую. Просто поговорила с ними

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

Вам повезло с воспитателями, у нас проблема с этим

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

ну мы изначально пришли сразу в очках и я просто по хорошему подошла и поговорила.

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

сейчас дочка сама уже контролирует очки. Привыкла за 3 года

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

подскажите, а кто из врачей Вам подобрал очки? У кого наблюдаетесь?

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

в ирисе у Корниенко

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

подскажите еще пожалуйста, вы , получается, в обычную группу там ходите? Сколько у вас человек в группе?

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

в обычную, выбора нет. Хотела в логопедическую попасть, там 12 человек, но с речью на комиссии сказали всё хорошо, на встречу не пошли, чтобы дать рекомендацию туда, написали обычную программу с нарушением зрения и искать тифлопедагога, звонить в отдел образования

Отметок «Нравится»: 1
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

извините, а у вас что со зрением? Какой диагноз?

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

ретинопатия недоношенных и все вытекающие от неё проблемы: миопия, астигматизм и косоглазие

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

нам тоже все это предстоит-и комиссии и тд, посмотрим, как все сложится, будем надеяться на лучшее 🙏

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

посоветовали тоже оформить инвалидность, запасаетесь терпением. Я озадачилась этим вопросом, проблема с записью к врачам, по глазам только платные исследования

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

я нашла только один сад для детей со зрением, от нас он очень далеко, почему так мало садов таких😢

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

а какие исследования вам нужно пройти?

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

зрительные потенциалы, ОКТ и перифию обоих глаз и обновить данные по остроте и о глазном дне

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

звп мы бесплатно вроде делали, остальное пока не назначали

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

я Вы посмотрите, его уже нет. На комиссии сказали, что больше нет таких садов

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

да? Блиин..

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

мне только про школу сказали, 38 на Стачках. Нам тоже неудобно.

Отметок «Нравится»: 1
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

имейте ввиду, что Вам комиссия будет нужна номер 2 на 2-й Краснодарской, нам сказали по зрению туда

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

это мсэ комиссия которая?

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

нет, ПМПК - психолого-медико-педагогичнская комиссия. Их заключение нужно для МСЭ

Отметок «Нравится»: 1
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

аа, поняла, спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 1
mari_taxi_express

Мария

мы в лого. Но все равно 25 человек

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

мы пмпк проходили на Ленина.

Отметок «Нравится»: 0
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

мы тоже туда пришли, потому что по прописке относимся и сад направил туда, а в рекомендациях написали, чтобы в следующий раз шли в 2-ю Краснодарскую. У них оказывается прям на сайте к есть эта информация

Отметок «Нравится»: 1
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

может у Вас не очень значительные нарушения

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

у нас астигматизм врождённый, и миопия

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

но по глазам не инвалиды)

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

_dama______

🌸 Mommy🌼

А как вы поняли ? Какие признаки были ?

Или вам на обходе сказали ?

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Там в результате написано. Я о таком не знала и не слышала. Из симптомов-нистагм в три месяца проявился, и с семи месяцев началась светобоязнь

Отметок «Нравится»: 0
_dama______

🌸 Mommy🌼

я тоже первый раз слышу, теперь как то не по себе

Мой на свет только щуриться но потом нормально все

Цвета мы ещё не различаем,трудно

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

@_gama______, у меня дочка в помещении не щурится, только если сильно светло, а вот на улице постоянно, ходим в темных очках😢

Отметок «Нравится»: 0
radoekaterina

Екатерина Радо

Мама дочки (2 года)

Обнимаю Вас🫂

Главное, помните, что это не приговор !

Обязательно идите к генетику на консультацию, чтобы выставил диагноз верный по МКБ и прописал ,что это неизлечимая генетическая поломка

Офтальмологи пусть пишут обязательно про светобоязнь, остроту зрения и нистагм, у ребенка с генетическим заболеванием

Если есть проблемы в коммуникации, ориентации пл этой причине, тоже обязательно берите заключения об этом. Это очень важно при прохождении МСЭ.

Если будут вопросы, пишите, не стесняйтесь, если что-то знаю-подскажу 🙏🏻🤍

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Спасибо вам большое, нам все это предстоит пройти, будет много вопросов, спасибо. Мы ходим только за ручку на улице, да, плохо ориентируется, надеюсь, что хотя б очки специальные помогут. Я вам обязательно напишу, и по комиссии и тд, спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 1
mari_taxi_express

Мария

Все будет хорошо 🙏 это не смертельно, это главное. Будет ходить в специальных очках, для различия цветов и от яркости 🙏

Отметок «Нравится»: 1
mir_acle

Юлия

Мама дочки (5 лет)

может у Вас не очень значительные нарушения

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

у нас астигматизм врождённый, и миопия

Отметок «Нравится»: 0
mari_taxi_express

Мария

но по глазам не инвалиды)

Отметок «Нравится»: 1
marrrrr49

Мар)

Мама дочки (3 года)

Скажите, пожалуйста, какие очки подбираете на улицу? У нас такой же диагноз, ахроматопсия)

Отметок «Нравится»: 0
ula29950

Юлия

Мама дочки (2 года)

Спец очки , со светофильтрами, заказываем в Москве

Отметок «Нравится»: 0