Шок на скрининге: как я узнала о пороке сердца у ребёнка

Близится годик. Начну потихоньку рассказывать нашу историю. Хочется окончательно отпустить всё пережитое. И возможно кому-то наша история поможет.

Ч.1 Беременность.

Малышку мы планировали, несколько месяцев не получалось забеременеть из-за щитовидки. Высокий ТТГ, посадили на л-тироксин. И вот, 31 декабря, отслеживаю задержку, 2 января делаю тест - одна полоска. 10 января - сдаю хгч - беременна, трясущимися руками записываюсь на узи к Звягиной в Геном - подтверждают беременность 🙏 Тихонечко радуюсь, и перестраховываюсь, не сообщая никому из родных до 12 недели.

Первый скрининг - всё идеально. По крови риски минимальные. Узи делала Азаровская, на вопросы конечно не ответила, но сказала всё ок. Уезжаем в отпуск к моим родителям, много гуляем по Москве.

Второй скрининг. Записали на комсомольскую на следующий день после прилёта, еду уставшая, но окрылённая, надеюсь узнаю пол ребёнка. Села в очередь, попала к Ходосовой. Думаю, как хорошо, может всё подробно расскажет. Ложусь, смотрит, долго смотрит, просит повернуться на разные бока. Потом взяла книгу с полки, открыла на какой-то странице и положила рядом при этом смотря в монитор. Ох как в этот момент у меня всё сжалось внутри, кажется я перестала дышать в первый раз. Ходосова просит одеться до пояса и говорит, что позовёт другого врача. Заходит Азаровская. Дальше они тихонько переговаривались и вертели меня со всех сторон, затем попросили одеться и подождать в коридоре. Я понимала, что что-то не так, не знаю как я держалась, но хотелось рыдать. Мне выносят документы и просят пройти в очередь к генетику. Я читаю заключение - норма, норма, норма ... сердце норма, срез через три сосуда : АОС.

Генетика я ждала минут 10 и за это время прогуглила диагноз вдоль и поперек. Читаю.. Это когда два сосудика из сердца срослись в один.. выживаемость без операций нулевая, требуется несколько открытых операций на сердце, сразу после рождения.

Захожу в кабинет. Генетик Новик, очень приятная женщина, тактично объясняла мне то, что я уже прочитала за дверью. Рассказала про наследственные синдромы и амниоцентез. Предупредила, что до 22 недель можно сделать прерывание даже, если нет показаний. Старалась держаться, вникнуть, задавать вопросы и записывать, что говорит, мне казалось это очень важным.

Выхожу из кабинета, а земля уходит из под ног, я не верила что это происходит со мной, почему мой ребёнок? Мы с мужем оба здоровые, не курим и не пьём совсем. Я отказывалась верить, что это правда. Очень надеялась, что они просто некомпетентны и написали какую-то чушь, мой ребёнок должен быть здоров! Какой порок сердца? Ни у кого у семье нет заболеваний по сердцу!

Затем меня отправили к гинекологу на второй этаж, она молча выписала направление на госпитализацию, сказав, чтоб ходила помедленнее и аккуратно. Читаю - ИЦН 19 мм, конечно же проверяю в интернете, что всё поправимо, и после диагноза ребёнка эта проблема уже не кажется такой большой. Звоню мужу, что еду домой собирать вещи в больницу, чтобы он приехал меня отвезти, не стала ничего говорить по телефону.

Когда он приехал домой, я начала плакать навзрыд, потом он говорил что очень сильно его напугала. Чуть успокоившись, рассказала как всё прошло. Сказал, что всё решим, нужна будет операция сделаем, что в наших силах, но ещё всё это надо перепроверить. В целом, это меня немного успокоило, ну и то что проплакалась, столько держала эти эмоции в себе.

Дальше рпц-2 на Клинической. Ох, я безмерно благодарна, что попала туда. Хотя брать не хотели, должны были отправить на П.Морозова, потому что прикреплена к жк на Омской. Но прописка центрального района, так что глав врач махнул рукой, мол берём раз сюда направили.

Лечащий гинеколог Юлия Юрьевна, ну просто душка, мой единственный лучик света на тот момент)

Я пролежала больше двух недель, потому что попала на все майские праздники. Жутко тяжёлые две недели, рыдала каждый день, от несправедливости мира и от неизвестности, что будет дальше.

Пока ждём анализов, попросила Юлию Юрьевну отправить меня на узи, чтобы ещё раз посмотрели сердце ребёнка. И она договорилась о телемедицине больницей им.Кулакова, я была очень рада! Думала просто к Кузнецовой хотя бы.

Меня отвезли на скорой от Клинической до Комсомольской. Тут меня аж на улице встречает глав врач поликлиники (фамилию опущу), просит зайти к нему в кабинет. И начинается прессинг: о том как я не доверяю его специалистам, хотя просто хочу перепроверить, о том почему не делаю амниоцентез, говорю что у меня угроза и нельзя, дословно не помню, но ответил что-то типо "ну и что, может и нужно будет зашивать тогда". После этого я спросила могу ли идти, и ушла. Неприятный осадок остался, Слава Богу, это единственный "врач" на моём пути который позволил себе грубые высказывания.

Телемедицина. Азаровская, Ходосова, и третья врач узи показывают малышку по видео в Москву. Тут же ещё заходит глав врач. Узист из Кулакова говорит: "вы что не видете вторую артерию? Я что одна её вижу? Вы куда смотрите вообще?". Наши что-то промямлили и на этом конференция закончилась. Мне выносят заключение - тмс и дмжп. Снова гуглю, немного проще после первого диагноза, снова диалог с генетиком. Тмс - это когда сосудики перепутаны, аорта должна быть от левого желудочка, лёгочная артерия от правого желудочка, а здесь наоборот. То есть кровь от лёгких не насыщается кислородом, такие дети так же не живут, если не сделать операцию. Едем обратно в рпц. Думаю, как хорошо, что я решила перепроверить, мне стало немного яснее, что будет дальше. Но в глубине души, я всё ещё надеюсь, что все они ошиблись.

С мазками всё ок, можно накладывать швы, потому что пессарий уже поздно, укорочение 17 мм. Юлия Юрьевна всё сделала мастерски.

Ещё раз ездила на скорой на комсомольскую на амниоцентез . Больше боялась перед процедурой, потому что начиталась ужасов. Но всё прошло хорошо. Прокол делала Азаровская, на удивление была очень мила и успокаивала меня в процессе. Показала ребёнка до и после процедуры, во время прокола отвернула экран, чтобы я не видела. В конце вынесла пробирку моей маме, чтобы она отнесла в Гемотест. Делали дополнительный анализ хма, скорее по моему желанию. Бесплатный показывает только синдром дауна, эдвардса и патау, платный - больше.

Через три дня меня отпустили домой дохаживать. Жду результатов анализов, там ещё и пол будет. Приходит на почту, открываю письмо с закрытыми глазами - по генетике всё чисто, девочка ❤️

В жк на Омской у меня уволилась врач, и приёмы давно уже вела только мед сестра. После всего пережитого меня это не устраивало, я написала заявление, чтобы меня прекрепили к врачу. На следующий день звонит заведующая, сказала, что посмотрела мою карту, всё понимает, и прекрепит к опытному врачу. Так я попала к Ракитиной, честно, её я тоже обожаю. Для меня, самая понимающая и внимательная, насколько это возможно от бесплатной медицины с приемом по 10 мин. Ходим до плановой госпитализации на 38 недели для снятия швов.

#ицн #швынашейке #впс #пороксердца #тмс #тма #дмжп