Как научить ребенка с генной поломкой есть твердую пищу?

Переживания

И я сейчас даже не про переживания в развитии ребенка. Я недавно нашла 3 детей в инсте с такой же ген поломкой как у Ульяны. Это уже взрослые детки, девочки 7, мальчику 5, третий мальчик мне не ответил пока.

Все детки очень отстали в развитии, я спрашивала про ментальное развитие, не ответили. Эти детки до сих пор едят только молоко и смеси, они так и не смогли кушать взрослую еду. У девочки какая то проблема с мышцами и моторикой челюсти, до 2 лет ела мягкую пищу, потом перестала и до сих в свои 7 лет пьёт только молоко. Мальчик тоже. А вот третий мальчик , чья мама так мне пока и не ответила, у неё видео где она кормит сына как я Ульяну - ложку каши или пюре , и потом соску, и тогда он проглатывает. И она написала что это было не правильно и ошибкой. Я поэтому и хотела с ней пообщаться, узнать почему это ошибка, может что посоветует. Головой я понимаю что еда с помощью соски, это она задействует другие группы мышц, сосательные скажем так. А жуя, мы задействуем другие мышцы, по другому ставим язык, и по другому пищу по рту перемещаем. Но без соски Ульяша вообще не кушает, она тупо выплевывает, и вытекает все. Наверное поэтому она и давится даже самыми мелкими кусочками.

Но как помочь и исправить ситуацию не знаю пока. Ей делали массажи рта , но результата не было.

И эти детки хотя бы могут высасывать нужное им количество смеси из бутылки , а Ульяша всю бутылочку не высосет. Для неё бутылочка это чисто чуть чуть, так утолить червячка

Проблема есть, а как с ней помочь и как бороться не знаю.

Ну и конечно очень страшно, посмотрев на этих детей, которые некоторые и ходить не умели , в колясках были в полный рост которые и не ведут полную жизнь как мы с вами