Девочки, Добрый день! Два дня назад у крестницы выявили ПВЛ, родители, я, родственники, никто ничего не знаем как быть и что делать дальше! Подскажите, может есть чат отдельный, где можно больше узнать, поделиться мнением, узнать истории🙏 спасибо
Сколько сейчас ребенку? Как развита? Есть книга Клочковой Дцп в вопросах и ответах.
Сейчас 1 год и 1 месяц, ползает по пластунски, заинтересована в игрушках, в целом эмоционально хорошо развита
Есть фонд, который называется "Душа мамы", там можно встретиться бесплатно онлайн с равным консультантом (другая мама с таким же опытом, готовая поддержать). Пусть мама или вы напишете запрос, а там могут подсказать, что дальше делать... Там можно с любым запросом 🙏
В вк и тг есть группа ДЦП дети, там вас могут сориентировать по реабилитации в вашем регионе, помогут информацией, по диагнозам сориентируют.
Не пугайтесь названия, главное, что люди в теме.
А как сложится ваша история, как компенсируется ребёнок, станет понятнее со временем🙏
Найти хорошего невролога, знающего чем может грозить ПВЛ, а не того, кто отмахнется.
Пока родничок не закрылся мы следили по узи, но по факту у дочки как будто было не страшное поражение. По МРТ два умерших участки в лобной доли. Пострадала речь, сон, сдвг, зпр, атаксия как вытекающее. Пошла только в 1,5 года.
Реабилитацию сразу,как разрешат, мы начали Войта терапию (только у сертифицированных спецов, раньше при пвл чаще ее рекомендовали) только в 6 месяцев, нас ругали, что так поздно, но у дочки была операция на сердце, там вообще не до реабилитации было. В 10 встала на четвереньки, войта-терапевт сказала, что можем не продолжать войту, так как было понятно, что ходить будет, поэтому потом было только ЛФК, афк, массаж.
Ничего не поделать. Любить, надеяться, развивать . Никто прогнозов не скажет. Все разные, размер поражения, глубина, компенсационные возможности.
Я знаю здесь есть мамочка @mamalenina может сможет что-то подсказать 🙏