Марина
marinalasynova
Марина·Мама двоих (1 год, 4 года)

Что делать при диагнозе ПВЛ у ребенка: советы мам

Девочки, Добрый день! Два дня назад у крестницы выявили ПВЛ, родители, я, родственники, никто ничего не знаем как быть и что делать дальше! Подскажите, может есть чат отдельный, где можно больше узнать, поделиться мнением, узнать истории🙏 спасибо

19.08.2025
1

Комментарии

antiar
Елена·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Я знаю здесь есть мамочка @mamalenina может сможет что-то подсказать 🙏

19.08.2025 Нравится Ответить
myaoef
Мяо·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Сколько сейчас ребенку? Как развита? Есть книга Клочковой Дцп в вопросах и ответах.

19.08.2025 Нравится Ответить
marinalasynova
Марина·Мама двоих (1 год, 4 года)

Сейчас 1 год и 1 месяц, ползает по пластунски, заинтересована в игрушках, в целом эмоционально хорошо развита

20.08.2025 Нравится Ответить
myaoef
Мяо·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

@marinalasynova еще есть книга "не сидит, не ползает, что делать"

20.08.2025 Нравится Ответить
mosyakina_lena
Елена·Мама четверых детей

Есть фонд, который называется "Душа мамы", там можно встретиться бесплатно онлайн с равным консультантом (другая мама с таким же опытом, готовая поддержать). Пусть мама или вы напишете запрос, а там могут подсказать, что дальше делать... Там можно с любым запросом 🙏

19.08.2025 Нравится Ответить
very.berry
Любовь·Мама троих детей

В вк и тг есть группа ДЦП дети, там вас могут сориентировать по реабилитации в вашем регионе, помогут информацией, по диагнозам сориентируют.

Не пугайтесь названия, главное, что люди в теме.

А как сложится ваша история, как компенсируется ребёнок, станет понятнее со временем🙏

19.08.2025 Нравится Ответить
fatdiana
Диана·Мама дочки (5 лет)

Найти хорошего невролога, знающего чем может грозить ПВЛ, а не того, кто отмахнется.

Пока родничок не закрылся мы следили по узи, но по факту у дочки как будто было не страшное поражение. По МРТ два умерших участки в лобной доли. Пострадала речь, сон, сдвг, зпр, атаксия как вытекающее. Пошла только в 1,5 года.

Реабилитацию сразу,как разрешат, мы начали Войта терапию (только у сертифицированных спецов, раньше при пвл чаще ее рекомендовали) только в 6 месяцев, нас ругали, что так поздно, но у дочки была операция на сердце, там вообще не до реабилитации было. В 10 встала на четвереньки, войта-терапевт сказала, что можем не продолжать войту, так как было понятно, что ходить будет, поэтому потом было только ЛФК, афк, массаж.

19.08.2025 Нравится Ответить
sweetcranberries
cranberry·Мама подростка

Ничего не поделать. Любить, надеяться, развивать . Никто прогнозов не скажет. Все разные, размер поражения, глубина, компенсационные возможности.

19.08.2025 Нравится Ответить
marinalasynova
Марина·Мама двоих (1 год, 4 года)

Понимаем, что не вылечить это, но реабилитация разная может быть, и врачи по всей стране разные, хотелось бы именно узнать опыт, найти соратников(

19.08.2025 Нравится Ответить