Мой опыт принятия диагноза аутизм у ребёнка
Всем привет. Пишу здесь чтобы просто выговориться потому что в моём окружении меня вряд ли поймут.
У меня есть ребёнок. Мальчик, которому сейчас 3 года и совсем недавно психиатр поставил детский аутизм.Но надо отдать должное с примечанием очень лёгкое степень . У меня мир перевернулся. Причём я думала ,что я была готова к этому диагнозу Но оказалось, что принятие диагноза это вообще процесс многоступенчатый и за один раз невозможно его принять. Ну наверное я начну с самого начала. Беременность протекала хорошо, достаточно спокойно. Единственное ,что я очень часто болела ОРВИ и был covid однажды ,но он протекал достаточно спокойно и я на него не обратила внимание . Все анализы, скрининги ,всё было хорошо ,все показатели в норме У меня было плановое кесарево в 38 недель . родился 8-9 по апгар, всё хорошо ,но через час после родов его перевели в реанимацию . Врождённая пневмония как потом мне сказали. Как итог восемь суток он был на ИВЛ и трое суток из них он был в медикаментозном сне , т к ему ставили дренаж в лёгкое и откачивали жидкость. Потом слава Богу всё хорошо! Я не буду писать что мы пережили потому что это абсолютно другая история .Нас выписали и жизнь пошла своим чередом. То есть в целом всё хорошо . В общем, какое-то время всё было хорошо , а потом он начал опаздывать в физическом развитии немножечко. То есть он укладывался в рамки, но все навыки приходили по границе . Мы прошли 4 курса массажа. Мне кажется я уже тогда смотрела и понимала что что-то идёт не так. Когда у него должны были пойти первые слова и не пошли я всерьёз начала задумываться о том ,что что-то идёт не так, при этом к неврологам мы ходили с трёх месяцев . Ну а дальше когда он не начал говорить в год , в полтора не было указательного жеста и в целом он развивался не совсем по стандартам , мы пошли к неврологу и начали обследоваться. То есть где-то в полтора года у нас начались обследования . Причём мне все говорили, вы подождите , рано, он ещё маленький. Я пыталась объяснить, что если бы он хотя бы адресно мне говорил мама ,папа и был указательный жест то я бы не волновалась.
За полтора года мы сделали УЗИ сосудов, проверили слух, сделали трижды ээг во сне . Почему трижды потому что два раза он у нас был со спайк волнами и мы держали его на контроле. Проверились у генетика и сдали анализ на кариотип. Сдали анализы на гормоны, проверили щитовидную железу и получается по всем этим параметрам у нас всё в норме. Всё это время мы ходим к неврологу .
Примерно ближе к двум годам мы начали ходить на занятия в Ребус к Ава терапевту и на АФК. Сейчас сменили Ава на дефектолога. На сегодняшний день у нас есть указательный жест , понимание речи, зрительный контакт, он откликается на имя , выполняет задания в садике и занимается наравне с остальными детками. Из слов у нас "мама ,папа ,баба няня" звукоподражания животных, машин "Да, нет ,Дай мне"
И вот настала момент последней инстанции .самой страшной ,самой важной это посещение врача психиатра. Мы ходили платно в" Продвижение"
Нам на приёме врач сказала, что у нас есть признаки аутистического спектра. Если их оценивать по шкале от 0 до сотни мы где-то на единичке . Ну конечно меня это воодушевило.Единичка что это? ничего и легко нормализуется . Так как мы давно занимаемся и занятия начали рано ,время не теряли , у нас отличный прогноз. Но при этом официальный диагноз она поставила "детский аутизм" примечание: очень лёгкой формы. И теперь я не понимаю что мне делать и от чего мне отталкиваться . Как дальше двигаться. потому что сказала она одно , а написала даже не РАС, не задержка психо-речевого развития, а именно детские аутизм. При этом она не назначила нам ни повторного приёма ни каких-то препаратов . Сказала чтобы мы продолжали ходить на все коррекционные занятия. Сейчас я записалась ко второму психиатру чтобы получить второе мнение . Моё состояние как будто ударили по голове и я вообще не понимаю что происходит. Я была готова наверное ко всему кроме аутизма
Если вдруг у кого-то были похожие истории буду признательна если напишите куда дальше двигаться , как правильно вообще себя собрать и что дальше делать. Спасибо большое если кто-то дочитал до конца! Друзья и родственники либо не признают диагноз, либо далеки от всего этого имея детей с нормальным развитием.
Лучший комментарий
@svet.1987, в песочнице - это параллельный вид деятельности, не совместная игра, если он вместе не строят башню из песка, скажем так. Догонялки тоже. Но ребенку всего 3 года + нарушения коммуникации. Он попозже начнет. И сейчас вообще тенденция: дети плохо играют, не умеют, не хотят.
Да еще рано точные диагнозы ставить, просто занятия и еще раз занятия
Закрываем дефициты)
@svet.1987, лучше легкий РАС, чем тяжелый ЗПР. Я к тому, что не диагноз решает, а именно проблемы ребенка
А так психиатры любят везде РАС видеть)
Комментарии
Я скажу вам в поддержку, что я заметила рас в 1.5 в 2 мы поставили точный диагноз, сейчас вопрос с речью (не с её пониманием) он поет песни, читает стихи, рассказывает сказки, отвечает на вопросы, но диалог очень примиттвный. Может сказать что хочет гулять, куда и как и с кем. И что хочет кушать, и тд. В итоге пр всем тестам мы задерживаемся только по речи на 8 месяцев. На мой вкус это не страшно, учитывая , что он не доношенный и как и ваш перебооео ковидом в 8 месяцев с кислородом.
Спасибо за поддержку! Очень надеюсь , что выйдем в максимально возможную норму!
Очень рада за вашего малыша!
Ситуация похожая
Пост вчера писала, сыну ставят аутизм и отправили на подтверждение диагноза в психиатрический стационар, мой мир рухнул
Из слов: мама, папа, ням, ноу (нет)
Указательный жест есть, на имя откликается, в глаза смотрит, полное понимание речи, выполняет все просьбы, игру поддерживает, на контак с людьми идет хорошо
@svet.1987, естественно. У меня такой же. Сейчас самое основное - наращивание пассива и четкое проговаривание действий.
@halatik_lena мне кажется я за последний год наговорила как за пять😂
Постоянно с ним разговариваю и все комментирую. Некоторые смотрят и как будто бы думают что я ненормальная)
@halatik_lena, если так задам вопрос, то конечно он мне не ответит тк речи нет.
Я ему предлагаю варианты куда мы можем пойти и он соглашается с одним определенным
Единичка - это совсем совсем незначительные проявления? А я в чем выражается? Единица из ста это вообще нормик в моем понимании.
@svet.1987 ну по описанию это совсем не единичка из 100.
Врачи иногда "интересные" и совсем нелогичные вещи выдают почему-то.
Для понимания я бы посетила еще 2 врача. Если так важен диагноз. Если нет, то заниматься просто пока и всё, а врач позже чуть. Для своего понимания я атек тест проходила периодически в интернете, чтобы смотреть динамику .
@vikk.pn вот +++.
С такими данными по развитию никак не может быть 1из100.
И нужен толковый частный психиатр и эти тесты адос, мчат для оценки развития.
Детский аутизм предполагает Зпрр, это не легкий Рас, скажем так средний.
Легкий Рас это Аспергер, у которых нет Зрр, Зпр.
В 3года толковый частный психиатр уже должен точно определить Рас, не Рас.
Я бы на вашем месте сходила за 2м мнением к 4м годам ребенка, а пока занятия-комплекс занятий.
волшебной таблетки нет, современные врачи их не выписывают для развития детей.
Занимайтесь, возраст прекрасный для коррекции,вполне возможно к школе вывести в околонорму.
Тут просто от врача зависит. Осин на лекции говорил, что неразбериха с этими группами РАС: не должно быть никаких рда, аа, аспергеров и прочих вфа. РАС и дальше описание ребенка. Тогда всегда будет точный диагноз описывающий конкретный случай. Врач 1 из 100 поставил по шкале тяжести. Очевидно, что ребенок легкий, просто психиатр в терминах запутался. А вообще все относительно. Пишут в группах: ребенку поставили Аспергер, умненький, но говорит не очень хорошо, как отучить от памперса в 5 лет. Аспергер какает в штаны в 5 лет ? Сомневаюсь… а врач поставил. Хотя такому же ребенку знакомой, другой психиатр поставил АА и вторую степень поддержки из-за неполного владения туалетным навыком.
@halatik_lena вот и надеюсь на некомпетентность или ошибку врача
@halatik_lena это все Мкб11, в России он не введен и когда будет неизвестно.
С Аспергером да забавно выходит,здесь пишут часто до 5-7лет стояло Зпрр, бытовые навыки только освоили,пошли к врачу в 7-10лет и им ставят Аспергер,так ребенок уже всё умеет.
Я не раз с такими вступала в диалог и писала отличие Аспи и что тогда 90% детям здесь можно смело к 5-7г Аспергера ставить тогда,но это не так на самом деле, если есть задержка в раннем возрасте.
Но таким врачам родителям ничего не докажешь.
Ой какой умничка 🔥
Заниматься будем больше и надеюсь результат будет более явный.
Вы молодец, что заметили и стали быстро решать проблему, всё сделали, что зависит от вас. Результаты супер👍 Я бы тоже сходила к другому психиатру за вторым мнением, хотя бы для своего спокойствия. У нас родственники тоже всё отрицают, никому не хочется принимать что есть проблемы и никто кроме меня не осознаёт всей серьёзности ситуации.
Верю, что будете заниматься дальше и всё будет хорошо ❤ Здоровья вашему малышу 🙏
Спасибо большое! Страшно, что никогда не выйдет в норму и ему прийдётся с этим жить. За него страшно. Мы то его любим и принимаем любым.
@svet.1987 я вас понимаю, у меня такие же чувства. Но надеюсь на лучшее🙏
В аутизме самое главное это отсутствие коммуникации. Он у вас с другими детьми и взрослыми как? А диагноз по сути ничего не значит. У ребенка как были какие-то проблемы так и есть, поэтому занятия и ещё раз занятия
@dinaaag ну пытается. В догонялки, в песочнице может вместе с ними возиться
@svet.1987, в песочнице - это параллельный вид деятельности, не совместная игра, если он вместе не строят башню из песка, скажем так. Догонялки тоже. Но ребенку всего 3 года + нарушения коммуникации. Он попозже начнет. И сейчас вообще тенденция: дети плохо играют, не умеют, не хотят.
Вы большая молодец, что не спускаете все на тормозах и не ждёте чуда. Вы сразу подключили все силы и вам это воздастся. Вы можете не принимать или сомневаться в диагнозе, это нормально, но главное вы не стоите на месте и не закрываете глаза на проблемы, а видите их и вытаскиваете своего ребёнка.
Спасибо большое!
Разница между моим ребенком и посторонним уже очевидна и закрывать глаза не получается.
@svet.1987, вы адекватно все воспринимаете просто
Многим удобно думать, что все само рассосется. И в том числе некоторым специалистам.
А что делать дальше вы и сами знаете. Оч много работы и принятие не диагноза, а ребенка. У вас с этим все отлично. А там уже по определенным вопросам надо смотреть, куда податься. Потому что это же спектр… и так все индивидуально и сложно
@alyliberty
Это точно... Мне предложили проколоть картексин если сильно переживаю ( когда в 1.5 он молчал). Я тогда удивилась от такого подхода.
Кариотип показывает крупные поломки, зачем вам именно его назначили🤔
Ну и мрт под наркозом по квоте можно
@ok_see, спасибо, нам пока по расщелине неба дали инвалидность, дальше буду смотреть.
Психиатры люди они ошибаются. Я думаю, у вас последствия родов. Это неврология. Можно сделать МРТ по показаниям
@katrin_bloger89 направление брали у педиатра или платно?
@svet.1987, делала платно, но предоставляла все обследования по неврологии, обошлось в 13тр
Прошло все быстро, минут 20 и его уже мне вынесли спящим, еще минут через 20 проснулся, не тошнило, поведение нормальное. Конечно выбирала тщательно анестезиолога.
Хотя мне многие врачи неврологи говорили, что ничего я там не увижу на МРТ, а по итогу поражение теменной зоны все нам объяснило, если почитать какие дефициты это даёт, то это как будто от и до описали моего сына.
@katrin_bloger89 спасибо большое! Нужно узнать как у нас это можно сделать
Да еще рано точные диагнозы ставить, просто занятия и еще раз занятия
Закрываем дефициты)
Я тоже думала, что рано. Психиатр что-то решил по другому. ..
Занятия усиливаем, но страх не отпускает
@svet.1987, лучше легкий РАС, чем тяжелый ЗПР. Я к тому, что не диагноз решает, а именно проблемы ребенка
А так психиатры любят везде РАС видеть)
@kamilla09 да я все понимаю... как будто понимаю, а принять пока сложно. Я думала , что наши занятия конечны и в скором времени они закончатся. мы выйдем в норму и все забудем как страшный сон,а сейчас понимаю,что занятия могут быть очень длительными и нужно готовиться к этому.
Это морально тяжело , время ( мы с области ездим на занятия)и дорого ..
Будем надеяться, что результаты будут и это придаст сил чтобы все смочь!
Милая, не зацикливайтесь Вы на этом Аутизм. Один врач сказал, следующей скажет, что нет его. Вы все делаете правильно! Просто занимайтесь и все у Вас выйдет в норму обязательно ❤️🧚🏻
Мой сын тоже говорит далеко не на норму😌✌🏻 Просто фигачим, просто любим и не забываем голову страхами
Спасибо большое ❤️
Стараюсь. С сентября добавляем занятия с психологом. Надеюсь поможет.
@svet.1987 обязательно поможет, берите себя в руки, Вашему ребенку нужна сильная мама, они все чувствуют 😎
В аутизме самое главное это отсутствие коммуникации. Он у вас с другими детьми и взрослыми как? А диагноз по сути ничего не значит. У ребенка как были какие-то проблемы так и есть, поэтому занятия и ещё раз занятия