Стоит ли говорить о диагнозе ребенка в блоге?
Ночные мысли: стоит ли говорить об этом вслух?
Знаете, я давно хотела вести блог о реабилитации сына. Но каждый раз меня останавливали страхи, которые, кажется, растут в темноте вместе с луной:
«А вдруг диагноз РАС ошибочен?»
«Осудят ли меня: „Пиарится на ребёнке“?»
«Как сын отнесётся к этому в будущем?»
«Выдержу ли жалость в комментариях?»
И вот снова — ночь, бессонница, и мысль не даёт покоя:
«Что, если перестать молчать?
Как вы решились говорить об «особенностях» своего ребёнка?
Сталкивались с осуждением? Как прошли через это?
Стоит ли обнародовать такой путь — или приватность важнее?
Ваш опыт — мой компас.
Для меня это не просто пост — это крик души. 🌙
Лучший комментарий
Делайте, как велит сердце. Я, например, ваш блог тут вчера ночью зачиталась, потому что мало здесь вижу таких погранично-странных детей (у меня Даня тоже такой). Вроде норм, но точно не норм. Он тоже занимается, но точного диагноза нет.
Мне понравилось, как вы подробно все описываете и я почти в каждом посте увидела своего сына. Пишите, думаю, вы дадите ответы людям на многие вопросы
Комментарии
Ладно если жалость. Встречала блоги, где в комментах такой негатив пишут, аж кровь из глаз. Вот это наверное реально испытание.
Я сама в соцсетях не распространяюсь о диагнозе сына. Но все друзья и родственники, с кем регулярно общаемся, в курсе. Ну и на работе коллеги тоже. Я спокойно об этом говорю, если о сыне заходит речь.
Была подписана на блог один, там мама девочки с аутизмом, уже подросток. В один момент она перестала ее выкладывать и рассказывать о ней, сообщив, что она уже почти взрослый человек и пора перестать транслировать ее жизнь в соцсетях.
Здравствуйте, молчать как раз не надо - особые дети и их семьи такие же полноправные члены общества, со своими радостями и трудностями.
И прежде всего это проблема принятия в обществе. О толерантности очень много говорится, но по факту её нет.
Я ежедневно общаюсь с семьями особых ребят по роду своей профессиональной деятельности.
Со многими мы становимся больше чем семья и специалист - родители делятся через какие круги ада порой приходится проходить в плане социальном, сколько бюрократии на пути семей особых ребят.
Да и сама жизнь таких семей это ежедневное преодоление - себя, общества. Это каждодневный труд длиною в жизнь.
Есть семьи, особенно которые в начале пути которым очень сложно прийти к принятию, есть те кто стесняются своего ребёнка, ограничивают круг общения. Но это их путь и их каждодневная реальность.
Я искренне восхищаюсь родителями которые пришли к принятию, это 99% успеха реабилитации и компенсации для ребёнка. Специалист делает своё дело, но очень важно.быть в одной упряжке с семьёй, смотреть в одну сторону и действовать как единая команда.
Поэтому молчать точно не нужно. Чем больше мы говорим об опыте особых семей тем ближе мы к изменениям в обществе - за такими "немолчаливыми" людьми будущее🫂💚
Если есть такая потребность, обязательно рассказывайте. Я безумно благодарна всем мамам, кто делился и делится публично конкретикой, их опыт мне уже дал в миллион раз больше, чем занятия со специалистами. Если будет хоть одна мама, которая очень круто поможет своему ребенку благодаря вам, это уже того стоит.
@rastem_inache Круто 🔥. Если будет не в этом приложении (оно неудобное, так как нельзя по видео🎥 прогресс отследить, а это прям самое интересное и наглядное), обязательно киньте мне ссылку.
@world_nadi, телегу тоже завела☺️
Надо чуть почву подготовить
Если вам хочется, почему нет? У меня просто нет желания, а так завела бы блог про игры для РАС. Все мы разные, мне, вот, плевать кто что думает, и я не считаю диагноз стигматизирующим и не стесняюсь его.
Спасибо всем большое за обратную связь 🙏🏻
Зависит от состояния и уровня развития ребенка. Если ребенок пограничный, то не стала бы распространяться, потому что какие бы в дальнейшем успехи ребенок не делал, даже если выйдет в норму, к нему все равно будут относится с предубеждением и воспринимать как ребенка с диагнозом.
Например, если обычный ребенок ведет себя как-то не так (орёт, кривляется, балуется), ему как правило это прощают, списывают на возраст или баловство. Но если ребенок с особенностями сделает что-то подобное, сразу начнут косо смотреть или жалеть, сразу будут думать, что это из-за диагноза. В садике та же история: обычный ребенок может укусить кого-то или толкнуть, и родители других детей подумают "ну, бывает, пройдет, все мы через это проходим", а если ребенок с диагнозом так сделает, сразу поднимается шум, скажут, что он опасен и его нужно изолировать.
Был случай, когда сыну было около 2.9, он еще не говорил, хотя к детям тянулся и активно использовал жесты. Подошел он как-то к мальчику, пытаясь жестами позвать его кататься с горки, но тот не понял и ушел в песочницу. Сын за ним, уселся рядом и жестами попросил игрушку. Мальчик опять не понял, и сын попытался ее забрать. Я, конечно, пресекла это. Мама того мальчика начала учить своего сына делиться, мол, тот еще маленький, ничего не понимает (не знаю, с чего она так решила). Спрашивает у меня, сколько нам, я отвечаю 2.9. Она такая: "Ой, а нам тоже". А потом, когда сын снова подошел к их мальчику посмотреть, во что он там играет, эта мама взяла своего за руку и увела. Ее подруга спрашивает: "Зачем? Пусть играют", а та отвечает, что, мол, с моим сыном что-то не так (и пальцем у виска покрутила). И все только потому, что ребенок не разговаривал и активно жестикулировал.
Подобные ситуации, к сожалению, периодически происходили с родителями именно говорящих детей, которые, естественно, казались более развитыми. Мы и сейчас встречаемся на площадках, сын уже болтает, общается прекрасно, и отношение к нему совсем другое. Но если бы я тогда всем объясняла, что он молчит, возможно, из-за РАС, уверена, даже сейчас, при его нынешнем развитии, отношение все равно было бы предвзятым.
Рассказываю о дочке только здесь. В инстаграм красивые фотки на память и больше ничего. Хотя мне знакомые блогеры советовали рассказать там историю родов и последующие события, тк это точно людей привлечет и можно блог раскачать, но я смысла не вижу. Здесь сообщество мам, много тех, кто прошел через что-то похожее, можно получить совет или поддержку. А в инстаграм у меня всякие бывшие одноклассники, коллеги, дальние родственники, или без детей или с нормиками, зачем им все это знать? Скорее всего это вызовет только реакцию по типу «Боже, какой ужас, хорошо, что у нас не так». И когда я смотрю другие блоги на похожую тему, там к сожалению очень много негатива в комментариях всегда.
Ну и быть блогером это не как здесь - раз в месяц я какими-то мыслями делюсь, там надо постоянно аудиторию держать, рилсы, сториз и тд, это тяжело.
Ох да ,я решила попробовать завести анонимный телеграмм канал ,пока просто как дневник вести ,а там как пойдет.
Ребенку 3 года и у вас пограничная ситуация, запросто перерастёт)
Поэтому про РАС не писала бы, Зрр, зппр или в таком форматер
А если душа требует, то почему бы нет)
Так сложилось ,что последние 2 года я глубоко вникла в тему коррекции и с профессиональной точки зрения мне просто необходимо будет вести канал,блог. Сейчас для современного общества это очень важно и сейчас по большей части я занимаюсь с сыном, но вот такой деликатный момент ,мне не хочется брать его за основу своего канала,но пока я не практикую с другими детьми ,я не могу вещать о чем либо другом(
Такие пограничные дети считаются самыми сложными в коррекции. Нам так и говорят в центре ,гораздо проще когда приходят дети с навыками на 0 ,там все понятно и знаешь за что хвататься ,а тут очень сложно выявить его поистине слабые стороны.
Но вы правы ,надо просто не говорить о диагнозах ,а просто насказывать о сложностях.
Но мы же имеем официальный диагноз ,просто не оформили инвалидность.
Я украткой говорю. Никто же поймёт. Мне не нужна чужая жалость. И жалеть меня не надо, мы счастливы родители и у нас любимейшая дочка.
Здравствуйте 🩷 очень сильно вас понимаю. Все время и хочется, и колется. Иногда пописываю какие-то истории из жизни и отвечаю на посты.
У меня друзья и люди, с которыми регулярно общаюсь - все знают. Я не понимаю, как делать вид, что этого нет. Воспитание и коррекция детей сейчас ключевая часть моей жизни. Контакт с людьми и общение становятся невозможными в условиях недосказанности. Вы все время будете общаться "не про то" (как у Достоевского). Отсюда ещё больше усугубляется изоляция семьи с особым ребёнком. Да и как потом на какие-то совместные мероприятия ходить? С возрастом отличие видно,а ребёнка надо социализировать будет.
Открытое общение - это очень много поддержки и ресурса. Друзья видят прогресс у детей, лишний раз скажут, "о, она научилась этому, какой у вас результат!". Это очень много взаимной поддержки и ресурса.
Но при этом у меня мама очень чувствительна к этому всему, и в моем родном маленьком городе, и родственникам, она не говорит, и там я не рассказываю (тем более там люди, с которыми мы не общаемся постоянно).
И я никогда не сталкивалась с осуждением. Максимум раз 4-6 месяцев какая-нибудь тетушка начнёт причитать, какой невоспитанный ребёнок, как громко вопит (чаще кстати именно в моменты приезда в маленький город).
По поводу ведения блога, очень поддержу комментарии выше: делайте, как велит сердце.
У меня мысли такие: почему вести профессиональный блог - это ок, или лайф стайл - ок, а дети - ну все, наживаешься?
Мы хотим говорить про то, что нам очень важно, интересно, где есть желание делиться. Чем эта тема хуже чем любая другая.
Тут только один скользкий момент - как к этому отнесется ребёнок, когда вырастет. (но опять же : а как к этому отнесется ребёнок, которого постоянно показывают в лайф стайл блоге?)
Я пока склоняюсь, что мои потребности сейчас важнее, а дети потом сами разберутся. И здорово, если вообще смогут это понимать и разбираться. Они все равно будут нейроотличными, возможно, имеет смысл знать и понимать о своих нюансах, чтобы выстраивать свою жизнь
@taffimay по поводу предубеждения к ребёнку от того, что люди знают, что он с диагнозом, добавлю. С одной стороны да. А с другой, на опыте своей родственницы (сейчас человеку 30 лет, была инвалидность до 7 лет):
1. Не факт вообще что ребенок в том же городе будет жить. Я вот живу в другом, мой круг общения полностью обнулиося в 16 лет
2. По родственнице: те люди, которые помнят про диагноз, большинство очень составили б, половина умерли. У неё вообще другой круг общения, и на работе даже в маленьком городе, о том что был диагноз никто не знает.
Пожилая педиатр с участка родителей вот помнит. И что. Относится с уважением, какая молодец.
Отличный комментарий👏хотела написать подобное, не знала, как сформулировать)
Я не распространяю информацию о диагнозе ребёнка( сенсомоторная алалия, это схоже с РАС), среди всех своих знакомых.
Знают только муж, мама ,сестра, подруга лучшая и девочки здесь, ну и педагоги на занятиях.
Когда спрашивают, а почему не разговаривает? Или почему не реагирует на вопрос?
Отвечаю, задержка речевого развития,не отвечает, хз, может устал))
На работе говорю, что у нас занятия, также спрашивают, что с ребёнком, зачем ему в 3 года занятия?
Отвечаю- речь плохая, ходим к логопеду.
Всё.
Не нужно всем всё знать.
Ребёнок то скомпенсируется более менее рано или поздно, а люди воспринимают РАС, алалию, как что-то прям серьёзное.
Вот Вы сами посудите, такие дети были всегда, просто не было раньше РАС, СМА, в нашем детстве они тоже были, они нормальные в школе, но немножечко со своими задвигами.
РАС немного по-другому смотрит на мир, сма к школе - это классика ЗПР, плохо пишут, плохо читают, речь проблемная.
Но ничего критичного в этом нет.
В те времена, такие дети учились либо в массе, либо в классе ЗПР. Посещали логопеда и всё( если речь плохая была).
В моём опыте лично: у нас в школе был класс нормиков и класс ЗПР ( кто тупенький был изначально).
Так вот до 9 класса они сидели в ЗПР, а потом их всех перевели к нам в массу.
И я Вам скажу, что различий то немного от обычных детей было, да учились плохо, плохо усваивали информацию, один в обмороки часто падал( но у него эпилепсия была вдобавок). Мальчик сзади меня сидел, красивый очень, и вот урок идёт, а он песню напевает сидит, но не громко, ну что, я поворачиваюсь, говорю ему Заткнись, не отвлекай и все нормально))
Также дети с СДВГ были, срывали уроки, плохо учились, но к пубертату успокоились.
Эти дети, конечно, ушли после 9 в ПТУ.
И сейчас некоторые из них занимают очень хорошие должности на работе...
Смысл в чем?
Такие дети были всегда, но никто не знал, что у них РАС, СМА, СДВГ и т. п.
Я лично такого мнения, не распространять информацию тем, кому знать этого не нужно.
Родные, педагоги, да, само собой. Чаты вот эти тоже( для опыта других, поддержки, советов)
Остальным нет.
Делайте, как велит сердце. Я, например, ваш блог тут вчера ночью зачиталась, потому что мало здесь вижу таких погранично-странных детей (у меня Даня тоже такой). Вроде норм, но точно не норм. Он тоже занимается, но точного диагноза нет.
Мне понравилось, как вы подробно все описываете и я почти в каждом посте увидела своего сына. Пишите, думаю, вы дадите ответы людям на многие вопросы
А зачем вам это?
Вы на этот вопрос ответьте. Что внутри движет вами- получить внимание, жалость. Зачем другим читать о вашей реабилитации?
Я с самого первого дня постановки диагноза ( он у нас другой) везде пишу о сыне. С целью найти таких же, узнать как они прошли путь, с какими осложнениями столкнулись, чтобы убедиться что есть шанс. Диагноз у нас редкий.
Потом поняла что очень важно другим родителям, только столкнувшимся такие положительные истории. Знать что есть шанс выжить, шанс на нормальную жизнь. И мы объединились в большую группу. Мы вместе переживаем беременности, постановку диагноза, рождение, операции, смерти наших детей, так как 50% умирает к сожалению. Вот для этого пишу.
Есть трудности с получением препаратов от государства. Пишу о сыне и есть люди, которые нам помогают финансово. Поэтому пишу- отчет, как живем, как растёт и т.д. у меня вот такие цели - объединить людей и получить помощь. И да, это сложно быть публичным человеком. За спиной что только не говорят и в личку пишут порой и в комментариях и обидное и глупое.
Но так же есть е, кто благодаря блогу решился бороться за ребенка, не пошел на аборт и т.д.
Если диагноз не очевиден, есть шанс на около нормы выйти, то не стала бы говорить.
Я только здесь пишу, что у сына аутизм. В три года было полевое поведение, совсем неадекватный часто, аутизм поставили сразу. А сейчас небо и земля. Другой ребенок словно. Не торопитесь. Хотите блог, не пишите аутизм. Раз закрепите и прилипнет. Говорите зпр, развивашке, реабилитации
Как радостно стало за Вас 🙏🏻спасибо за комментарий 🫂
Не скрываю, но и говорить о диагнозе сына везде всюду и всем я не хочу
Я не распространяю информацию о диагнозе ребёнка( сенсомоторная алалия, это схоже с РАС), среди всех своих знакомых.
Знают только муж, мама ,сестра, подруга лучшая и девочки здесь, ну и педагоги на занятиях.
Когда спрашивают, а почему не разговаривает? Или почему не реагирует на вопрос?
Отвечаю, задержка речевого развития,не отвечает, хз, может устал))
На работе говорю, что у нас занятия, также спрашивают, что с ребёнком, зачем ему в 3 года занятия?
Отвечаю- речь плохая, ходим к логопеду.
Всё.
Не нужно всем всё знать.
Ребёнок то скомпенсируется более менее рано или поздно, а люди воспринимают РАС, алалию, как что-то прям серьёзное.
Вот Вы сами посудите, такие дети были всегда, просто не было раньше РАС, СМА, в нашем детстве они тоже были, они нормальные в школе, но немножечко со своими задвигами.
РАС немного по-другому смотрит на мир, сма к школе - это классика ЗПР, плохо пишут, плохо читают, речь проблемная.
Но ничего критичного в этом нет.
В те времена, такие дети учились либо в массе, либо в классе ЗПР. Посещали логопеда и всё( если речь плохая была).
В моём опыте лично: у нас в школе был класс нормиков и класс ЗПР ( кто тупенький был изначально).
Так вот до 9 класса они сидели в ЗПР, а потом их всех перевели к нам в массу.
И я Вам скажу, что различий то немного от обычных детей было, да учились плохо, плохо усваивали информацию, один в обмороки часто падал( но у него эпилепсия была вдобавок). Мальчик сзади меня сидел, красивый очень, и вот урок идёт, а он песню напевает сидит, но не громко, ну что, я поворачиваюсь, говорю ему Заткнись, не отвлекай и все нормально))
Также дети с СДВГ были, срывали уроки, плохо учились, но к пубертату успокоились.
Эти дети, конечно, ушли после 9 в ПТУ.
И сейчас некоторые из них занимают очень хорошие должности на работе...
Смысл в чем?
Такие дети были всегда, но никто не знал, что у них РАС, СМА, СДВГ и т. п.
Я лично такого мнения, не распространять информацию тем, кому знать этого не нужно.
Родные, педагоги, да, само собой. Чаты вот эти тоже( для опыта других, поддержки, советов)
Остальным нет.