Стоит ли говорить о диагнозе ребенка в блоге?
Ночные мысли: стоит ли говорить об этом вслух?
Знаете, я давно хотела вести блог о реабилитации сына. Но каждый раз меня останавливали страхи, которые, кажется, растут в темноте вместе с луной:
«А вдруг диагноз РАС ошибочен?»
«Осудят ли меня: „Пиарится на ребёнке“?»
«Как сын отнесётся к этому в будущем?»
«Выдержу ли жалость в комментариях?»
И вот снова — ночь, бессонница, и мысль не даёт покоя:
«Что, если перестать молчать?
Как вы решились говорить об «особенностях» своего ребёнка?
Сталкивались с осуждением? Как прошли через это?
Стоит ли обнародовать такой путь — или приватность важнее?
Ваш опыт — мой компас.
Для меня это не просто пост — это крик души. 🌙
Лучший комментарий
Зависит от состояния и уровня развития ребенка. Если ребенок пограничный, то не стала бы распространяться, потому что какие бы в дальнейшем успехи ребенок не делал, даже если выйдет в норму, к нему все равно будут относится с предубеждением и воспринимать как ребенка с диагнозом.
Например, если обычный ребенок ведет себя как-то не так (орёт, кривляется, балуется), ему как правило это прощают, списывают на возраст или баловство. Но если ребенок с особенностями сделает что-то подобное, сразу начнут косо смотреть или жалеть, сразу будут думать, что это из-за диагноза. В садике та же история: обычный ребенок может укусить кого-то или толкнуть, и родители других детей подумают "ну, бывает, пройдет, все мы через это проходим", а если ребенок с диагнозом так сделает, сразу поднимается шум, скажут, что он опасен и его нужно изолировать.
Комментарии
Ладно если жалость. Встречала блоги, где в комментах такой негатив пишут, аж кровь из глаз. Вот это наверное реально испытание.
Я сама в соцсетях не распространяюсь о диагнозе сына. Но все друзья и родственники, с кем регулярно общаемся, в курсе. Ну и на работе коллеги тоже. Я спокойно об этом говорю, если о сыне заходит речь.
Была подписана на блог один, там мама девочки с аутизмом, уже подросток. В один момент она перестала ее выкладывать и рассказывать о ней, сообщив, что она уже почти взрослый человек и пора перестать транслировать ее жизнь в соцсетях.
Здравствуйте, молчать как раз не надо - особые дети и их семьи такие же полноправные члены общества, со своими радостями и трудностями.
И прежде всего это проблема принятия в обществе. О толерантности очень много говорится, но по факту её нет.
Я ежедневно общаюсь с семьями особых ребят по роду своей профессиональной деятельности.
Со многими мы становимся больше чем семья и специалист - родители делятся через какие круги ада порой приходится проходить в плане социальном, сколько бюрократии на пути семей особых ребят.
Да и сама жизнь таких семей это ежедневное преодоление - себя, общества. Это каждодневный труд длиною в жизнь.
Есть семьи, особенно которые в начале пути которым очень сложно прийти к принятию, есть те кто стесняются своего ребёнка, ограничивают круг общения. Но это их путь и их каждодневная реальность.
Я искренне восхищаюсь родителями которые пришли к принятию, это 99% успеха реабилитации и компенсации для ребёнка. Специалист делает своё дело, но очень важно.быть в одной упряжке с семьёй, смотреть в одну сторону и действовать как единая команда.
Поэтому молчать точно не нужно. Чем больше мы говорим об опыте особых семей тем ближе мы к изменениям в обществе - за такими "немолчаливыми" людьми будущее🫂💚
Если есть такая потребность, обязательно рассказывайте. Я безумно благодарна всем мамам, кто делился и делится публично конкретикой, их опыт мне уже дал в миллион раз больше, чем занятия со специалистами. Если будет хоть одна мама, которая очень круто поможет своему ребенку благодаря вам, это уже того стоит.
@rastem_inache Круто 🔥. Если будет не в этом приложении (оно неудобное, так как нельзя по видео🎥 прогресс отследить, а это прям самое интересное и наглядное), обязательно киньте мне ссылку.
@world_nadi, телегу тоже завела☺️
Надо чуть почву подготовить
Если вам хочется, почему нет? У меня просто нет желания, а так завела бы блог про игры для РАС. Все мы разные, мне, вот, плевать кто что думает, и я не считаю диагноз стигматизирующим и не стесняюсь его.
Спасибо всем большое за обратную связь 🙏🏻
Зависит от состояния и уровня развития ребенка. Если ребенок пограничный, то не стала бы распространяться, потому что какие бы в дальнейшем успехи ребенок не делал, даже если выйдет в норму, к нему все равно будут относится с предубеждением и воспринимать как ребенка с диагнозом.
Например, если обычный ребенок ведет себя как-то не так (орёт, кривляется, балуется), ему как правило это прощают, списывают на возраст или баловство. Но если ребенок с особенностями сделает что-то подобное, сразу начнут косо смотреть или жалеть, сразу будут думать, что это из-за диагноза. В садике та же история: обычный ребенок может укусить кого-то или толкнуть, и родители других детей подумают "ну, бывает, пройдет, все мы через это проходим", а если ребенок с диагнозом так сделает, сразу поднимается шум, скажут, что он опасен и его нужно изолировать.
Был случай, когда сыну было около 2.9, он еще не говорил, хотя к детям тянулся и активно использовал жесты. Подошел он как-то к мальчику, пытаясь жестами позвать его кататься с горки, но тот не понял и ушел в песочницу. Сын за ним, уселся рядом и жестами попросил игрушку. Мальчик опять не понял, и сын попытался ее забрать. Я, конечно, пресекла это. Мама того мальчика начала учить своего сына делиться, мол, тот еще маленький, ничего не понимает (не знаю, с чего она так решила). Спрашивает у меня, сколько нам, я отвечаю 2.9. Она такая: "Ой, а нам тоже". А потом, когда сын снова подошел к их мальчику посмотреть, во что он там играет, эта мама взяла своего за руку и увела. Ее подруга спрашивает: "Зачем? Пусть играют", а та отвечает, что, мол, с моим сыном что-то не так (и пальцем у виска покрутила). И все только потому, что ребенок не разговаривал и активно жестикулировал.
Подобные ситуации, к сожалению, периодически происходили с родителями именно говорящих детей, которые, естественно, казались более развитыми. Мы и сейчас встречаемся на площадках, сын уже болтает, общается прекрасно, и отношение к нему совсем другое. Но если бы я тогда всем объясняла, что он молчит, возможно, из-за РАС, уверена, даже сейчас, при его нынешнем развитии, отношение все равно было бы предвзятым.
Рассказываю о дочке только здесь. В инстаграм красивые фотки на память и больше ничего. Хотя мне знакомые блогеры советовали рассказать там историю родов и последующие события, тк это точно людей привлечет и можно блог раскачать, но я смысла не вижу. Здесь сообщество мам, много тех, кто прошел через что-то похожее, можно получить совет или поддержку. А в инстаграм у меня всякие бывшие одноклассники, коллеги, дальние родственники, или без детей или с нормиками, зачем им все это знать? Скорее всего это вызовет только реакцию по типу «Боже, какой ужас, хорошо, что у нас не так». И когда я смотрю другие блоги на похожую тему, там к сожалению очень много негатива в комментариях всегда.
Ну и быть блогером это не как здесь - раз в месяц я какими-то мыслями делюсь, там надо постоянно аудиторию держать, рилсы, сториз и тд, это тяжело.
Ох да ,я решила попробовать завести анонимный телеграмм канал ,пока просто как дневник вести ,а там как пойдет.
Ребенку 3 года и у вас пограничная ситуация, запросто перерастёт)
Поэтому про РАС не писала бы, Зрр, зппр или в таком форматер
А если душа требует, то почему бы нет)
Так сложилось ,что последние 2 года я глубоко вникла в тему коррекции и с профессиональной точки зрения мне просто необходимо будет вести канал,блог. Сейчас для современного общества это очень важно и сейчас по большей части я занимаюсь с сыном, но вот такой деликатный момент ,мне не хочется брать его за основу своего канала,но пока я не практикую с другими детьми ,я не могу вещать о чем либо другом(
Такие пограничные дети считаются самыми сложными в коррекции. Нам так и говорят в центре ,гораздо проще когда приходят дети с навыками на 0 ,там все понятно и знаешь за что хвататься ,а тут очень сложно выявить его поистине слабые стороны.
Но вы правы ,надо просто не говорить о диагнозах ,а просто насказывать о сложностях.
Но мы же имеем официальный диагноз ,просто не оформили инвалидность.
Я украткой говорю. Никто же поймёт. Мне не нужна чужая жалость. И жалеть меня не надо, мы счастливы родители и у нас любимейшая дочка.
Здравствуйте 🩷 очень сильно вас понимаю. Все время и хочется, и колется. Иногда пописываю какие-то истории из жизни и отвечаю на посты.
У меня друзья и люди, с которыми регулярно общаюсь - все знают. Я не понимаю, как делать вид, что этого нет. Воспитание и коррекция детей сейчас ключевая часть моей жизни. Контакт с людьми и общение становятся невозможными в условиях недосказанности. Вы все время будете общаться "не про то" (как у Достоевского). Отсюда ещё больше усугубляется изоляция семьи с особым ребёнком. Да и как потом на какие-то совместные мероприятия ходить? С возрастом отличие видно,а ребёнка надо социализировать будет.
Открытое общение - это очень много поддержки и ресурса. Друзья видят прогресс у детей, лишний раз скажут, "о, она научилась этому, какой у вас результат!". Это очень много взаимной поддержки и ресурса.
Но при этом у меня мама очень чувствительна к этому всему, и в моем родном маленьком городе, и родственникам, она не говорит, и там я не рассказываю (тем более там люди, с которыми мы не общаемся постоянно).
И я никогда не сталкивалась с осуждением. Максимум раз 4-6 месяцев какая-нибудь тетушка начнёт причитать, какой невоспитанный ребёнок, как громко вопит (чаще кстати именно в моменты приезда в маленький город).
По поводу ведения блога, очень поддержу комментарии выше: делайте, как велит сердце.
У меня мысли такие: почему вести профессиональный блог - это ок, или лайф стайл - ок, а дети - ну все, наживаешься?
Мы хотим говорить про то, что нам очень важно, интересно, где есть желание делиться. Чем эта тема хуже чем любая другая.
Тут только один скользкий момент - как к этому отнесется ребёнок, когда вырастет. (но опять же : а как к этому отнесется ребёнок, которого постоянно показывают в лайф стайл блоге?)
Я пока склоняюсь, что мои потребности сейчас важнее, а дети потом сами разберутся. И здорово, если вообще смогут это понимать и разбираться. Они все равно будут нейроотличными, возможно, имеет смысл знать и понимать о своих нюансах, чтобы выстраивать свою жизнь
@taffimay по поводу предубеждения к ребёнку от того, что люди знают, что он с диагнозом, добавлю. С одной стороны да. А с другой, на опыте своей родственницы (сейчас человеку 30 лет, была инвалидность до 7 лет):
1. Не факт вообще что ребенок в том же городе будет жить. Я вот живу в другом, мой круг общения полностью обнулиося в 16 лет
2. По родственнице: те люди, которые помнят про диагноз, большинство очень составили б, половина умерли. У неё вообще другой круг общения, и на работе даже в маленьком городе, о том что был диагноз никто не знает.
Пожилая педиатр с участка родителей вот помнит. И что. Относится с уважением, какая молодец.
Отличный комментарий👏хотела написать подобное, не знала, как сформулировать)
Делайте, как велит сердце. Я, например, ваш блог тут вчера ночью зачиталась, потому что мало здесь вижу таких погранично-странных детей (у меня Даня тоже такой). Вроде норм, но точно не норм. Он тоже занимается, но точного диагноза нет.
Мне понравилось, как вы подробно все описываете и я почти в каждом посте увидела своего сына. Пишите, думаю, вы дадите ответы людям на многие вопросы
А зачем вам это?
Вы на этот вопрос ответьте. Что внутри движет вами- получить внимание, жалость. Зачем другим читать о вашей реабилитации?
Я с самого первого дня постановки диагноза ( он у нас другой) везде пишу о сыне. С целью найти таких же, узнать как они прошли путь, с какими осложнениями столкнулись, чтобы убедиться что есть шанс. Диагноз у нас редкий.
Потом поняла что очень важно другим родителям, только столкнувшимся такие положительные истории. Знать что есть шанс выжить, шанс на нормальную жизнь. И мы объединились в большую группу. Мы вместе переживаем беременности, постановку диагноза, рождение, операции, смерти наших детей, так как 50% умирает к сожалению. Вот для этого пишу.
Есть трудности с получением препаратов от государства. Пишу о сыне и есть люди, которые нам помогают финансово. Поэтому пишу- отчет, как живем, как растёт и т.д. у меня вот такие цели - объединить людей и получить помощь. И да, это сложно быть публичным человеком. За спиной что только не говорят и в личку пишут порой и в комментариях и обидное и глупое.
Но так же есть е, кто благодаря блогу решился бороться за ребенка, не пошел на аборт и т.д.
Если диагноз не очевиден, есть шанс на около нормы выйти, то не стала бы говорить.
Я только здесь пишу, что у сына аутизм. В три года было полевое поведение, совсем неадекватный часто, аутизм поставили сразу. А сейчас небо и земля. Другой ребенок словно. Не торопитесь. Хотите блог, не пишите аутизм. Раз закрепите и прилипнет. Говорите зпр, развивашке, реабилитации
Как радостно стало за Вас 🙏🏻спасибо за комментарий 🫂
Не скрываю, но и говорить о диагнозе сына везде всюду и всем я не хочу
Делайте, как велит сердце. Я, например, ваш блог тут вчера ночью зачиталась, потому что мало здесь вижу таких погранично-странных детей (у меня Даня тоже такой). Вроде норм, но точно не норм. Он тоже занимается, но точного диагноза нет.
Мне понравилось, как вы подробно все описываете и я почти в каждом посте увидела своего сына. Пишите, думаю, вы дадите ответы людям на многие вопросы