Время важных прекрасных новостей 🔥 Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ. Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤ И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼 Для медицины это совершенно новая терапия. Очень дорогая. И весь мир учится делать такую терапию доступной для пациентов. Будем надеяться, что со временем механизм будет отлажен и все больше детей со СМА получат доступ к препарату 💜🙏🏼
Давайте выведим в топ !!!!! Очень нужна ваша помощь❗❗❗В Георгиевском районе , ст. Незлобная живет маленькая девочка Варя, у нее СМА ( Спинальная мышечная атрофия)1 типа . К сожалению , в России не существует лечения данного заболевания. Поэтому Мама и Папа Варюши обратились в клинику Израиля и там им выставили огромный счет , который родителям не по силам. МЫ ПРОСИМ 🙏 ВСЕХ НЕ РАВНОДУШНЫХ ПОМОЧЬ ВАРЕЧКЕ. Подробная информация о малышке @help_varya ( инстаграм аккаунт) #Варюша_живи
МАМЫ ,вы наша надежда. МЫ- волонтеры и просто неравнодушные люди просим у вас помощи в распространении информации. Мальчику Марату Дубовскому 2023г.р В январе поставили смертельный диагноз — спинальная мышечная атрофия. Каждый день в организме происходят ужасные разрушения: мотонейроны погибают, мышцы атрофируются, и я теря свои силы. Без лечения болезнь просто заберет жизнь! 📍Единственный шанс остановить СМА — Золгенсма. Это препарат генной терапии, стоимостью 1 818 000 $. Таких денег у семьи нет, поэтому я прошу о помощи вас! Времени нет ⏰ !Болезнь не дремлет ни минуты‼ Пожалуйста, если Вы увидите этот пост помогите нам . Мы НЕ ПРОСИМ У ВАС МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ , ХОТЯ БЫ РАССКАЗАТЬ ПРО МАЛЬЧИКА У СЕБЯ НА СТРАНИЦАХ В СОЦ СЕТЯХ , ПОДЕЛИТЬСЯ В СВОИХ ЧАТАХ 👦🏻 Дубовский Марат 1г 11 мес 🧬 Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа. У МАЛЬЧИКА НЕТУ ВРЕМЕНИ, СБОР ВСТАЛ , А ВРЕМЕНИ Осталось ВСЕГО ПАРУ МЕСЯЦЕВ. 1. @marat_sma_help - оф страница в Инстаграм где вы можете найти все документы и реквизиты @lot_marat_sma_help - страница в Инстаграм с лотами ,где вы можете поучавствовать. @marat_sma_help_ страница в TIKTOK https://maratsmahelp.taplink.ws/?fbclid=PAZXh0bgNhZW0CMTEAAaY0i-dhx_JxcJMvik0xxDRefnyl0b7e_5dqTaWb97NQ_CYmrlUVY4BvCa0_aem_0HZgySHESyQ9fjUWuLOoYw А ТАК ЖЕ ССЫЛКА НА ТАПЛИНГ СО ВСЕМИ РЕКВИЗИТАМИ И СОЦ СЕТЯМИ. #первыйпост #первыйпост
Крик души😥 девочки, поддержите, состояние ужасное морально. Лежим в неврологии в Мать и Дитя, у малышки предположительный диагноз заведующая поставила - спинальная мышечная атрофия...генетическое заболевание, хотя в роду ни у кого не было. Не держит и не приподнимает даже голову, мышцы в гипотонусе на ножках, ручками движет нормально, ножками очень слабо. Болезнь, если вдруг подтвердится неизлечима, детки мало живут совсем. Плачу без остановки, шок просто.
🏥В Оренбуржье начнут массово обследовать новорождённых для выявления спинальной мышечной атрофии в рамках пилотного проекта Сегодня неонатальный скрининг проводится только на 5 наследственных заболеваний. Теперь всех новорожденных Оренбургской области дополнительно будут проверять на спинальную мышечную атрофию (СМА) и первичные иммунодефициты. «Массовый неонатальный скрининг на наследственные заболевания расширяется по всей стране только со следующего года. Однако семь регионов благодаря пилотному проекту МГНЦ уже сейчас получили возможность выявлять новорожденных со спинальной мышечной атрофией и первичными иммунодефицитами на той стадии, когда ни родители, ни врачи, еще не видят проявлений заболевания. Оренбургская область подключилась к пилотному проекту и воспользовалась этой возможностью…» - сообщила Татьяна Савинова. По словам главного врача Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Сергея Воронина, массовый неонатальный скрининг позволит спасать до 2 000 новорожденных в год. Какие молодцы 👏🏼👏🏼👏🏼
