Как бороться с некомпетентными врачами при эпилепсии у ребенка?
Вот уже неделю я нахожусь в таком пространстве, что не знаю что делать. Как посетили невролога-эпилептолога который приезжал к нам из Питера. Сколько ошибок найдено наших врачей. Всего чего не сделано, хотя я стараюсь как лучше удержать состояние Даши. Итог: наши врачи многое не досмотрели.
А еще убило то, что все приступы у нас вегетативные.
За все два года эпилепсии, три приступа. После чего у Даши и пошли ухудшения.
Я знаю ее диагноз, я понимаю что ничего нельзя сделать, как бы я не боролась за нее. И итог плачевный. Больно смотреть как состояние ребёнка год назад и сейчас, совсем другое.
Моя невыносимая боль никогда не утихнет.
А еще от мысли о том, как тянуть финансово дальше..
А главное бороться с поликлиникой, МСЭ. Где взять сил и терпения, я не знаю.
Одно я знаю точно, что без Москвы мне не побороть наш город. И к ноябрю мне нужно готовиться лететь одной с ребёнком.
Обидно что у нас такие не образованные врачи, к сожалению к особым детям, они словно тупые. Или им просто плевать на них. Я не знаю как еще объяснить их причину, такого отношения.
Комментарии
Вы в вельтищева не были? Что за проблема с поликлиникой и мсэ? Пара звонков в минздрав, и очень многое решается, даже если они и не знают из за редкости болезни, есть телемосты и прочее с федеральными клиниками. У дочки поломка гена, и таких людей 14 в мире, и то нашим пришлось напрячься и вовлечься.. После госпитализации в вельтищева я уже сама знаю что и как делать, все назначения фед клиники никто не проигнорирует, им можно написать самостоятельно, они пришлют вызов. Лететь тоже не страшно, нас здесь проводили, там встретили, в аэропорту сопровождают до кресла в самолете и обратно, есть такси также с пометкой инвалидности.
Ну вот мы туда и собрались, год я думала. Но теперь настроена решительно. В ноябре муж в отпуск, чтобы было на кого сына оставитьс поликлиникой у нас проблема что не хотят выводить на вк комиссию по препаратам. В Минздрав обращалась, сказала что все на усмотрение врача. Плюс нам в ипру добавить нужно. Это заново проходить МСЭ надо. И без Москвы мне тут не справиться. Как сказали после их выписки им уже деваться некуда будет.
Марина, очень понимаю Ваши мысли. Мы с дочкой в сентябре летим в Москву, надеюсь на чудо. Ну невозможно в нашем городе-миллионнике найти врачей, если болезнь выходит за рамки орви((( ну или стандартных болячек…
А я отказалась от приема у Середы. Еще записывались давно, но были в больнице в день приема(( И что-то девочки в группе отговаривали от нее. Но хорошо, что Вам смогла чем-то помочь. В ноябре она, кстати, опять прилетает к нам.
Я всегда за мнение еще врачей. Пока она мне ничем конечно не помогла, но раскрыла на многое глаза.
Про ноябрь знаю, но уже я выберу на это время Москву, где побывали очень много Ретточек и знают их от а до я.
@g.marina16.08 да понятно что все умы в Мск тут и спорить не о чем
Марина ,а что с фондами ? Обращались ? Не помню спрашивала ли об этом
Просили помощи у всех кого знаете ?
Допустим кидали клич в чат школьный родителям одноклассников сына или даже здесь !
Люди всегда найдут 500р ..1000…
Не откажут ! Кто сможет ,тот поможет
Не стыдно не просить помощи ! Куда хуже быть в отчаянии ! Ведь отчаяние перекрывает здравый смысл !
Главное не тешить себя мнимыми надеждами ,но при этом не опускать руки !
К сожалению нам много фондов отказывают, потому что генетика. Тут еще другая проблема. Да и у фондов тоже свои очереди. Готовлюсь к самостоятельному сбору. Хотя нам и так уже оплачивали занятия уже, мы ведь не единственные, чтобы только нам помогать.
Они и к норматипичным такие же.
Моему ребёнку не заметили короткую уздечку.
Не нашли отит.
2 тупых педиатра из ПК не увидели гнойную ангину.И только третья платная нашла....да я могу перечислять бесконечно их косяки...раньше этого не замечала за врачами,а с появлением ребенка то одно то другое то третье и они даже спят спокойно после этого...
