Mom.life
Марина Гришковец
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Как бороться с некомпетентными врачами при эпилепсии у ребенка?

post image
Вот уже неделю я нахожусь в таком пространстве, что не знаю что делать. Как посетили невролога-эпилептолога который приезжал к нам из Питера. Сколько ошибок найдено наших врачей. Всего чего не сделано, хотя я стараюсь как лучше удержать состояние Даши. Итог: наши врачи многое не досмотрели.
А еще убило то, что все приступы у нас вегетативные.
За все два года эпилепсии, три приступа. После чего у Даши и пошли ухудшения.
Я знаю ее диагноз, я понимаю что ничего нельзя сделать, как бы я не боролась за нее. И итог плачевный. Больно смотреть как состояние ребёнка год назад и сейчас, совсем другое.
Моя невыносимая боль никогда не утихнет.
А еще от мысли о том, как тянуть финансово дальше..
А главное бороться с поликлиникой, МСЭ. Где взять сил и терпения, я не знаю.
Одно я знаю точно, что без Москвы мне не побороть наш город. И к ноябрю мне нужно готовиться лететь одной с ребёнком.
Обидно что у нас такие не образованные врачи, к сожалению к особым детям, они словно тупые. Или им просто плевать на них. Я не знаю как еще объяснить их причину, такого отношения.
01.08.2025
71

Лучший комментарий

Комментарии

a.plevina
Анастасия·Мама дочки (4 года)
А в целом какие прогнозы по заболеванию?
02.08.2025 Нравится Ответить
a.plevina
Анастасия·Мама дочки (4 года)
@g.marina16.08, только с поддержкой ходить будет?
02.08.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)
@a.plevina только инвалидная коляска
02.08.2025 Нравится Ответить
a.plevina
Анастасия·Мама дочки (4 года)
@g.marina16.08, 😢крепкого здоровья вам всем
02.08.2025 Нравится Ответить
inga27
Инга·Мама двоих (4 года, 9 лет)
Вы в вельтищева не были? Что за проблема с поликлиникой и мсэ? Пара звонков в минздрав, и очень многое решается, даже если они и не знают из за редкости болезни, есть телемосты и прочее с федеральными клиниками. У дочки поломка гена, и таких людей 14 в мире, и то нашим пришлось напрячься и вовлечься.. После госпитализации в вельтищева я уже сама знаю что и как делать, все назначения фед клиники никто не проигнорирует, им можно написать самостоятельно, они пришлют вызов. Лететь тоже не страшно, нас здесь проводили, там встретили, в аэропорту сопровождают до кресла в самолете и обратно, есть такси также с пометкой инвалидности.
02.08.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)
Ну вот мы туда и собрались, год я думала. Но теперь настроена решительно. В ноябре муж в отпуск, чтобы было на кого сына оставитьс поликлиникой у нас проблема что не хотят выводить на вк комиссию по препаратам. В Минздрав обращалась, сказала что все на усмотрение врача. Плюс нам в ипру добавить нужно. Это заново проходить МСЭ надо. И без Москвы мне тут не справиться. Как сказали после их выписки им уже деваться некуда будет.
02.08.2025 Нравится Ответить
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 13 лет)
Марина, очень понимаю Ваши мысли. Мы с дочкой в сентябре летим в Москву, надеюсь на чудо. Ну невозможно в нашем городе-миллионнике найти врачей, если болезнь выходит за рамки орви((( ну или стандартных болячек…
А я отказалась от приема у Середы. Еще записывались давно, но были в больнице в день приема(( И что-то девочки в группе отговаривали от нее. Но хорошо, что Вам смогла чем-то помочь. В ноябре она, кстати, опять прилетает к нам.
01.08.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)
Я всегда за мнение еще врачей. Пока она мне ничем конечно не помогла, но раскрыла на многое глаза.
Про ноябрь знаю, но уже я выберу на это время Москву, где побывали очень много Ретточек и знают их от а до я.
01.08.2025 Нравится Ответить
zayyyyy
Зайка·Мама сына (3 года)
@g.marina16.08 да понятно что все умы в Мск тут и спорить не о чем
02.08.2025 Нравится Ответить
margosev
Марина·Мама дочки (8 лет)
Марина ,а что с фондами ? Обращались ? Не помню спрашивала ли об этом
Просили помощи у всех кого знаете ?
Допустим кидали клич в чат школьный родителям одноклассников сына или даже здесь !
Люди всегда найдут 500р ..1000…
Не откажут ! Кто сможет ,тот поможет
Не стыдно не просить помощи ! Куда хуже быть в отчаянии ! Ведь отчаяние перекрывает здравый смысл !
Главное не тешить себя мнимыми надеждами ,но при этом не опускать руки !
01.08.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)
К сожалению нам много фондов отказывают, потому что генетика. Тут еще другая проблема. Да и у фондов тоже свои очереди. Готовлюсь к самостоятельному сбору. Хотя нам и так уже оплачивали занятия уже, мы ведь не единственные, чтобы только нам помогать.
01.08.2025 Нравится Ответить
zayyyyy
Зайка·Мама сына (3 года)
Они и к норматипичным такие же.
Моему ребёнку не заметили короткую уздечку.
Не нашли отит.
2 тупых педиатра из ПК не увидели гнойную ангину.И только третья платная нашла....да я могу перечислять бесконечно их косяки...раньше этого не замечала за врачами,а с появлением ребенка то одно то другое то третье и они даже спят спокойно после этого...
01.08.2025 Нравится Ответить
tsjulias
Юлия·Мама двоих (младенец)
Сил и терпения 🙏 надеюсь что будет лучше вашей дочурке
01.08.2025 Нравится Ответить
g.marina16.08
Марина Гришковец·Мама двоих (3 года, 9 лет)
Лучше к сожалению нам уже не станет 😔
01.08.2025 Нравится Ответить
tsjulias
Юлия·Мама двоих (младенец)
@g.marina16.08 очень хочется вас обнять 🫂
01.08.2025 Нравится Ответить
daria1997komarova
Mamasita·Мама троих детей
Сил вам побольше , что бы бороться с такими врачами
01.08.2025 Нравится Ответить
Читайте также