Mom.life
Kristina Gritsyuk
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (5 лет)

Диагноз Дистрофия Дюшенна у двоих детей: как семья получит помощь

Когда новости хорошие и одновременно очень плохие 💔

Вчера благодаря мамлайф удалось найти маму 2х мальчиков с Дистрофией Дюшенна, вчера диагноз подтвердился гентестом. Это хорошая новость, что они так рано нашлись и не упустили свой шанс получить препарат Элевидис в РФ, стоимостью 3 млн долларов… 6 млн на двоих😱 вовремя нашли болезнь и вовремя ребята получат лечение, не упущено время.

С другой стороны какая же жесть… я с одним чуть с ума не сошла, а их двое… просто разрыв сердца… бедная семья 😭😭😭

Спасибо девочки, что отмечаете меня под такими постами, данные семьи переданы в фонд Гордей, дальше с ними свяжутся консультанты и научат родителей ухаживать за мальчиками 🫡

#сильнеедюшенна #силамамлайф #мдд #кфк

01.08.2025
141

Лучший комментарий

Комментарии

beejuli123
Юлия·Мама сына (6 лет)

Грусть

03.08.2025 Нравится Ответить
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (5 лет)

🥲🥲🥲

03.08.2025 Нравится Ответить
alenushkin_plush
Alena Pod·Мама троих детей

Двое… вот же жесть… Двойнята?

01.08.2025 Нравится Ответить
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (5 лет)

@alenushkin_plush, у нее старший нормальный

01.08.2025 Нравится Ответить
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (5 лет)

@alenushkin_plush, это смотря что случилось

Мозаицизм? Или у нее больная х хромосома и она носитель

Смотря какую хромосому отдаст сыну

Отдаст нормальную х - родится здоровым

Отдаст больную х - родится дюшонок

01.08.2025 Нравится Ответить
alenushkin_plush
Alena Pod·Мама троих детей

@gr.ka, ппц

01.08.2025 Нравится Ответить
tinnell8
Татьяна·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Здоровья мальчишкам и вашему сыну❤❤

01.08.2025 Нравится Ответить
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (5 лет)

Спасибо 🙏

01.08.2025 Нравится Ответить
Читайте также