Когда новости хорошие и одновременно очень плохие 💔
Вчера благодаря мамлайф удалось найти маму 2х мальчиков с Дистрофией Дюшенна, вчера диагноз подтвердился гентестом. Это хорошая новость, что они так рано нашлись и не упустили свой шанс получить препарат Элевидис в РФ, стоимостью 3 млн долларов… 6 млн на двоих😱 вовремя нашли болезнь и вовремя ребята получат лечение, не упущено время.
С другой стороны какая же жесть… я с одним чуть с ума не сошла, а их двое… просто разрыв сердца… бедная семья 😭😭😭
Спасибо девочки, что отмечаете меня под такими постами, данные семьи переданы в фонд Гордей, дальше с ними свяжутся консультанты и научат родителей ухаживать за мальчиками 🫡
#сильнеедюшенна #силамамлайф #мдд #кфк
@alenushkin_plush, это смотря что случилось
Мозаицизм? Или у нее больная х хромосома и она носитель
Смотря какую хромосому отдаст сыну
Отдаст нормальную х - родится здоровым
Отдаст больную х - родится дюшонок
Грусть