Проблемы с лечением болезни Бехтерева в Тюменской области
Раз есть вопросы, отвечу.
В Тюменской области одно ревматологическое отделение.
При болезни Бехтерева есть две линии терапии.
Первая: метотрексат/сульфасалазин.
Вторая: ГИБП (генно-инженерные биологические препараты)
Вспомогательная терапия: гормоны и НПВС.
Сначала лечат тем, чем можно лечиться дома. Если первая линия и вспомогательная терапия не помогают, назначают ГИБП. А это делают только в условиях стационара.
С февраля я принимаю метотрексат в дозировке 15 мг. Динамика отрицательная на узи и МРТ, по самочувствие молчу.
Ревматологи, к которым я обращалась за последнее время в заключения пишут «из-за неэффективности метотрексата рекомендовано назначение ГИБП»
И выше потолка я не прыгну. Я в принципе сейчас прыгать не могу. Уйти из отделения тоже, я до сих пор надеюсь, что они что-то сделают.
Поэтому я терплю, но продолжаю есть кактус.
После звонка в департамент заведующая сказала обращаться к ней по любому вопросу. Вчера, пока я снова дёргала ногами чтобы уснуть, собрала все вопросы и претензии в кучку, сегодня пойду к ней.
Я терпеть не могу конфликты и стараюсь их избегать. Я безмерно уважаю врачей и их работу. Но то, с чем я столкнулась в ОКБ 1, считаю недопустимым.
Отказ в госпитализации 17 июля потому что ей надо МРТ, а они не делают (делают).
24 июля лечащий врач смеялся над заключением психиатра и диагнозом БАР. Тут же сказал, что у меня проблемы с дикцией.
После первой же капельницы бесполезного при моём диагнозе пентоксифиллина я сказала, что мне плохо от препарата. Он сказал, что так бывает и ничего страшного в этом нет. Мне поставили 5 капельниц, пока невролог их не отменила. Правда лечащий врач забил на это и я ещё два дня медсёстрам говорила, что ставить это мне не надо. Также невролог назначила мне амитриптилин. Чтобы я спала и не мучалась от боли. Мне ни разу не дали эту таблетку. Когда я попросила рецепт и сказала, что сама куплю, рецепт мне тоже не дали. Про вчерашнее сало уже писала.
Итого с 24 июля я получила 5 капельниц ненужного препарата, 2 узи, молоточком по коленке на приёме невролога, 2 укола в суставы бетаметазона, 3 сеанса магнита и посттравматическое расстройство.
Вчера заведующая сказала, что не видит показаний для ГИБП.
В понедельник будет заключение из института ревматологии. И я решу ехать туда или в клинику Тареева.
Потому что ночью мне было так больно, что я скулила в подушку.
Лучший комментарий
Я обследовалась в Москве в институте ревматологии в феврале. В понедельник жду от них заключение и еду туда или в клинику Тареева
Комментарии
Скажите пожалуйста, у меня подозрение на Бехтерева. Мрт показало сакроелиет. Но ген HLA-B27 отрицательный. У ревматолога ещё не была. По Вашему опыту обязательно ли у, ВСЕХ с болезнью Бехтерева этот ген должен быть+ ?
У Вас маленькая дозировка МТ, такие детям назначают, Т. Е. максимальная доза до 15мг (конечно врач рассчитывать на вес и рост, но все же) , а Вы взрослый человек. Может поэтому МТ и не действуют. И если пьете таблетки, они примерно на 15-20% менее эффективны чем уколы. Детям в момент обострения и до наступления ремиссии ставят уколы, так как меньше нагрузка на ЖКТ+более эффективен укол. Советую найти хорошего ревматолога (от этого очень много зависит) и обсудить тактику лечения. По взрослым ревматолога сложно мне сказать, но в ТГ подписана на Король Валерия Георгиевна, то что она пишет, отзывы много читала, вроде грамотный специалист. Но она принимает в Москве. И ещё один ревматолог, она написала несколько книг по артриту Ревматолог Елена Выставкина, тоже много читаю её, в основном все по делу
Здравствуйте! У меня другое заболевание, но тоже аутоиммунное и лечение такое же. С полгода как пошло обострение. Полгода колола методжект, плюс гормоны уже 14 лет. И мне сразу намекнули что ГИБП не входит в квоту моего заболевания. Мол золотой стандарт- Метотрексат. Но если он блин не помогает!
Я из Уфы.
Буду конечно добиваться, тк работать уже не могу.
А кому его вообще колят( ГИБП)? Нужно умирать чтоб его назначили? Где это можно узнать интересно.
Когда лежала в октябре кололи с волчанокой женщине, но там вообще все плохо было с ее слов.
@annasnowqueen а у меня другое заболевание, дерматомиозит
В Санкт-Петербурге есть ревматологическая больница, если нужно будет напишу фио врача хорошего, в личку напишу номер, но дам только вам
Держитесь🌹
Как я тебя понимаю. Боль постоянно на обезболивающих. 💊 Постоянно сонная, из-за этих таблеток. Удачи, Машунь. Остается надеяться на адекватность заведующего. Я сегодня только МРТ колена сделала. Вообще не выхожу из дома. Ходить тяжело, хромаю, жду повторный приём у травматолога.
Мечникова хвалят в Питере. НИИ многие ругают
Пусть всё скорее решится наилучшим для тебя способом 🙏
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, может есть пост где подробно почитать о Ваших симптомах?
Да в целом писала уже, не помню где. Началось с пальцев рук. Боли и отеки. Потом таз и стопы. Добавилась утренняя скованность и боль в грудном отделе. Температура субфебрильная и мышечные боли
@staraya_flaminga какие анализы сдаются на выявление ?
Я хожу с болями и в грудной клетке в том числе, обычные обесболы не берут
А главный внештатный ревматолог у вас есть по региону? В своё время спокойно назначали препараты, но у нас заведующая ревмоотделения и есть такой специалист и она занимается этим оформлением.
У меня у сестры бехчета, во много схожая болезнь + лечение практически такое же. Если вдруг вы собираетесь в Насонова то не рекомендую. Сестра ездила раза 3 . И каждый раз она ехала в надежде что ей назначат гибп, потому что когда ездила на лечение видела что те девочки которые на нём, аж прыгали в припрыжку и ничего их не беспокоило тогда как она на метотрексате ходила прихрамывая. Что сделали там врачи? Трижды вместо лечения на которое она ехала, проводили диагностику каждый раз в место лечения, зачем? Вообще не понятно. Уговаривали её что ей не нужно гибп так как и на метотрексате и методжекте ей не плохо. Она поняла что не добьётся от них ничего и перестала ездить туда. Итог : пальцы рук и ног изменились (анкило артроз) делать руками ничего толком не может. Колено в котором было немного жидкости и которое легко можно было спасти очень изменилось, размеры большие жидкость отвердевает и оно почти неподвижно. Такое вот лечение метотрексатом. С 20 лет она ездила к ним но помощи так и не получила. Сегодня ей 27 и у неё всё болит и руки и ноги все суставы вдрызг. Поезжайте туда где вам не откажут в гибп. А в Насонова это видимо даётся только по знакомству или за хорошие деньги.
У меня болезнь Бехчета , узнала в январе этого года. Лечусь пока что у своего ревматолога с поликлиники.
На днях у меня сильно отекли лодыжки. Очень слабое состояние, СРБ не падает. Пила колхицин 4 месяца и я января сульфасалазин.
Пока особых изменений нет. Удачное состояние.
В надежде была ехать в Насонова( муж в Блохина лечится от онкологии рядом на Каширке, но сейчас думаю куда обратиться если там не очень отношение к больному
@sebby Возможно вам повезёт больше чем моей сестре, ведь в её палате 3 из 4 лежащих были на генной инженерии и вот им со слов сестры было реально намного лучше но почему именно моей сестре не дали на него назначение я не понимаю. На счёт ваших лодыжек я могу сказать точно одно, если вдруг отёк не будет поддаваться лечению препаратами то не тяните и лечите его другими способами. В своё время моя сестра нашла замечательного ревматолога из Белоруссии и списалась с ней, там нужно было вмешательство в колено и врач говорила ей что таких пациентов у нее были сотни и динамика после лечения положительная, но мою сестру отговорили, запугали что так лечить опасно и тд. И как итог она очень сильно пожалела что послушала окружающих, жидкость вокруг колена в начале превратилась в массу типа желе а потом совсем отвердела лишив сустав нормальной подвижности и теперь это только вырезать, ито не понятно восстановится ли активность её сустава на 100 %
Боже. Мне даже читать это больно, а Вы с этим живете каждый день🫂
Я желаю Вам скорейшего выздоровления! И потом будут прекрасные посты про красивое, танго и мафию 🫂🫂🫂
Сейчас спросила подругу - ей делают Козентикс (секукинумаб). Это блокатор интерлейкина, а не фно. Побочек меньше.
Выгоревший врач порой общается хуже, чем надзиратель в тюрьме. Это не просто шокирует, это кожу снимает. Муж на скорой приехал пару недель назад, там, «а че приехал к нам, ну и резал бы дальше свой абсцесс, где начал. Ну я не знаю, что теперь делать. Ну распахаю дальше, как смогу.»
Я писала ему не слушай это всё, не принимай близко, у них компас сбит, они забывают, что к ним люди приезжают и вообще нельзя быть такими свиньями. Земля круглая, я верю, кто-то и этому «врачу» однажды «сало продавит» в темной подворотне.
Желаю, от всего сердца, здоровья! И скорейшего окончания этих мучений!
Плаквенил, метатрексат 20мг - 3 курса - все мимо, арава - небольшое облегчение только на время приема(3 месяца)….
Сейчас принимаю курс препаратов, готовящих организм к ГИБП.
По окончанию - Питер.
P.S. Насонова в Москве - тоже мимо.. этот институт - вообще отдельная история( не рассчитывайте на них(
Можно подробнее про институт?
И куда в Питер?
И что сейчас принимаете?
Печально , что врачи не помогли и даже толком не хотели этого делать 😔.
А у тебя ББ когда начала проявляться ?
Таз давно болел, если честно. А суставы начали в ноябре прошлого года.
Машуля поправляйся, здоровья тебе!
А этим врачам побольше скандальных пациентов, чтоб, как аукнулось, так и откликнулось!
А что сделает заведующая? Ну она признает ошибки, поддержит…? Как по мне ехать только в Мск или СПб.
Возможно врач в следующий раз сначала подумает, а потом будет говорить.
@staraya_flaminga, да, с воспитательной точки зрения даже нужно так сделать. Ошалели вкрай. Но лечиться там не надо. Да и не лечат, выходит, нифига.
@staraya_flaminga, это что то из фантастики. Читаю тебя и думаю что там врачи возомнили себя всезнающими
Смысла нет через заведующую решать при таком раскладе. Если понимают только через Министерство((
Ну как будто я хочу ей сказать, что так общаться с пациентами не нормально. Может кому-то повезёт больше и врач будет следит за языком.
@staraya_flaminga ну тут палка о двух концах конечно(( и следить за языком там получается нужно не одному врачу((
Больше расстраивает мед.подход понятно, что нет волшебной таблетки, но если есть откровенно отрицательная реакция на лечение, то зачем его продолжать? ((
Я вам желаю, чтобы и лечение нашлось, и человеческое отношение
@staraya_flaminga, а кто там зав отделения?
Маш, а нет возможности уехать в Питер или Москву на лечение?
@staraya_flaminga очень советую клинику Тареева. Прекрасные врачи. Я там свой саркоидоз лечу. У меня от этой клиники только положительные эмоции.
Кстати, при обострении лучше магнит не делать, может ещё хуже стать
Гормоны в суставы тоже сомнительно..
И снова понимаю вас🫠
Пусть поскорее всё решится и вам подберут препарат!💜
Вчера после инъекции с одной стороны был красивый синий цвет, с другой красный. Реально думала, что отвалится 🤣
Маш, а нет возможности уехать в Питер или Москву на лечение?