Синдром Марфана у ребенка: что делать и как жить?

Синдром Марфана, редкое генетическое отклонение.

У племянницы его обнаружили (от отца), пришла генетика, теперь на многие вопросы «почему», появились ответы..

Может кто знает об этом, встречал в своей практике, либо встречалось у близких/знакомых?